Cuando Luis nació nada hacía presagiar las dificultades que surgirían después. Por eso, su madre recuerda ese momento como "un shock. Un segundo en el que te das cuenta de que nada es como habías pensado", señala.

Veinticinco años después, el testimonio de vida de Gisela no deja indiferente a nadie. Ella ha criado a Luis, que tiene una discapacidad reconocida del 100%, y a sus otros dos hijos, compatibilizando su trabajo, que mantiene a la familia, con los cuidados de una persona con discapacidad. Y si algo tiene claro es que durante este tiempo "han sido innumerables las dificultades que he encontrado en el camino. Cada día es una aventura, que nunca sabes cómo va a terminar. Hay mucha burocracia relacionada con el mundo de la discapacidad y he echado de menos a alguien que nos lleve de la mano, un sitio donde poder encontrar una solución real y unificada a nuestros problemas", apunta esta madre, que no quiere que la califiquen como "una heroína" porque, aunque es cierto que el camino no ha sido fácil y que no hay que edulcorar la discapacidad, Gisela asegura que "Luis es mi vida, mi muerte y mi resurrección, como dice la canción. Es mi consuelo y todo me lo devuelve en forma de sonrisas".

Gisela es una de las madres que participan en el proyecto ‘Gea’ de Atades, que arrancó hace cinco años, a raíz de los encuentros de las psicólogas de los diferentes centros de Atades con madres de los usuarios. Charlas en las que iban para hablar de sus hijos, pero en las que terminaban hablando de sí mismas, de sus problemas y retos vinculados con ellos y el mundo de la discapacidad.

"Al escucharlas, te das cuenta de que todas comparten muchas historias y valores en común, como la resiliencia, la capacidad de gestión de situaciones, la búsqueda de oportunidades y de información, los sueños de futuro de sus hijos. Y creímos que era el momento de ponerlo en valor", explica María Castarlenas, psicóloga y coordinadora del proyecto.

El trayecto no ha sido fácil, sobre todo para las madres de más edad, que no tuvieron las mismas facilidades para encontrar la ayuda que sus hijos demandaban. Es el caso de Pilar, madre de Ignacio (41 años), usuario de Atades, quien a sus 65 años, al echar la vista atrás, es consciente de la importancia de acudir al sitio adecuado para encontrar la mejor solución. "El trayecto ha sido duro, con días malos y otros un poco mejores, porque creo que no fui a los sitios adecuados desde el principio, cuando veía que mi hijo no avanzaba en el colegio o no se relacionaba con otros niños. Di muchas vueltas, me equivoqué muchas veces. Ahora estamos en la senda correcta», explica Pilar, cuyo hijo «va muy contento a Atades, feliz", explica.

La clave del ‘Proyecto Gea’ está en la escucha y aunque los testimonios que se recogen son distintos, porque abordan generaciones muy diferentes, hay muchos temas coincidentes: la obligación de dejarlo todo para dedicarse exclusivamente al cuidado de la persona con discapacidad; sus esfuerzos por encontrar terapias y centros de apoyo adecuados; las trabas burocráticas o la incomprensión de la sociedad.

Testimonios que también han permitido comprobar la evolución de las familias con miembros con discapacidad; la adjudicación de roles, la evolución del estado de derecho, de la atención temprana o del mundo de los servicios sociales, entre otros temas. De ahí la necesidad de seguir recabando testimonios.

"En este tiempo, y conforme otras personas se animaban a contar sus historias, hemos visto que, aunque al principio les daba vergüenza hablarlo, porque sienten que no han hecho nada especial, al oír a otras personas en su misma situación, se dan cuenta del gran trabajo que han realizado y eso aumenta su autoestima", concluye María Castarlenas.

Escuchar para comprender
la realidad

El ‘Proyecto GEA’ recoge testimonios de madres y hermanas de personas con discapacidad que cuentan su recorrido vital, que es totalmente diferente en función de cada generación. Entrevistas que han sido realizadas a partir del diálogo que se ha establecido con profesionales especializadas de diferentes centros de Atades. Personas que trabajan en primera línea con la discapacidad intelectual y directoras de centros residenciales y ocupacionales, en este caso Integra Aragón, Santo Ángel y Sonsoles de Atades, y el colegio de Educación Especial Atades-San Martín de Porres.

Testimonios en https: //atadestv.atades.org/category/Q0AKvN

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