En el año 2012, una estudiante de la Universidad de Valladolid, hermana de una de las socias de la Asociación Síndrome de Angelman (www.angelman-asa.com), propuso organizar unas jornadas para, por un lado, dar a conocer un poco más la realidad de las personas afectadas y, por otro, actualizar y formar a los profesionales que trabajan con ellos.

La idea fructificó y las jornadas se consolidaron en el tiempo, de manera que cada dos años, se celebra este encuentro, solo interrumpido por el parón de la covid-19. "Bianualmente,  hemos ido realizando estas jornadas, en las que muchos de los temas han sido elegidos por el interés de las propias familias y a las que asisten muchos profesionales, pero también muchas familias", apunta María Cano, miembro de la junta directiva de la Asociación Síndrome de Angelman.

La próxima cita va a ser este fin de semana, 7 y 8 de mayo, en Madrid, en una jornada de actualización para profesionales sobre el Síndrome de Angelman, que podrá seguirse de forma presencial o virtual.

Amplia temática

En este encuentro, que contará con la presencia de reconocidos ponentes, se abordarán temas de lo más diversos, como el impacto del lenguaje natural asistido en las personas con Síndrome de Angelman; las estrategias narrativas que se ponen en marcha para la construcción del lenguaje; las claves de la comunicación aumentativa y alternativa para conseguir la participación en la escuela o el tratamiento de la epilepsia en este síndrome.

También habrá espacio para abordar otros temas de gran interés, como pueden ser la salud mental y la discapacidad. Además de talleres, mesas redondas y un espacio para conocer de primera mano las experiencias de personas con familiares con este síndrome.