Cuando Sofía del Arco iba de campamentos con sus amigos, con tan solo 10 años, las excursiones las hacía en coche porque no podía con el peso y el roce de la mochila sobre su cuerpo. Cuando empezó a trabajar se levantaba muy temprano para poder maquillarse y arreglarse. Para venir a esta entrevista, a primera hora de la mañana, la tarde anterior tuvo que acudir a urgencias para que le suministraran un calmante vía intravenosa. Este es el día a día de Sofía, una de las miles de pacientes diagnosticadas de fibromialgia en España, dolencia que afecta a más del 2,4% de la población adulta y que todavía no esta reconocida como enfermedad discapacitante.

Con motivo de la celebración, el 12 de mayo, del Día Internacional de la Fibromialgia, Sofía, que ahora tiene 32 años y es miembro de la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Zaragoza (Asafa), pide que se acabe con algunas de las falsas creencias que existen alrededor de esta dolencia, que se caracteriza por la presencia de dolor músculo-esquelético generalizado, entre otros muchos síntomas. Una dolencia crónica, cuya causa aún no se conoce.

"Es muy importante tener en cuenta que la fibromialgia no es una enfermedad que afecte solo a mujeres mayores, amas de casa. En mi caso concreto he vivido con dolor desde que tengo uso de razón, siempre rodeada de calmantes y en reposo, sin que nadie supiera darme una explicación. Cuando en 2018 me diagnosticaron fibromialgia, después de miles de dudas por parte de los profesionales sanitarios, me vi directamente en una silla de ruedas durante el resto de mi vida, pero eso no es así. Hay que saber convivir con la enfermedad y buscar apoyo, como yo lo hice en Asafa», explica.

Apoyo y soluciones

En la asociación, Sofía y el resto de socios han encontrado apoyo, comprensión y, fundamentalmente, soluciones para hacer frente a una enfermedad sobre la que existe mucho desconocimiento. Por eso, ante los primeros síntomas, es muy importante ir al médico de familia, y que, sin demora, te deriven a otros especialistas.

"En ocasiones, son los propios pacientes los que tienen que ir guiando a los médicos de cabecera para avanzar por el camino correcto. Hace falta mucha más formación sociosanitaria para que no se tarde, de media, entre cuatro y seis años para dar con un diagnóstico correcto", señala Virginia Martínez, trabajadora social de Asafa, quien recuerda que antiguamente la edad media de los pacientes oscilaba entre los 50 y los 55 años y ahora se ha adelantado hasta los 30-35 y cada vez hay más hombres afectados.

Ambas coinciden en que sobre la fibromialgia hay mucho estigma y que la sociedad no está preparada para escuchar que un paciente con fibromialgia quiere hacer una cosa pero no puede por las múltiples consecuencias derivadas de una dolencia que, además de generar mucho dolor, afecta al sueño, a la concentración y a otras muchas circunstancias.

"Hay veces que intento hacer una cosa, pero mi cuerpo no me responde, aunque mentalmente me encantaría hacerlo. Por eso afecta tanto al trabajo y a las relaciones afectivas. De hecho, son muchas las parejas que se rompen como consecuencia de esta dolencia, en la que tenemos muchos días de bajón", apunta Sofía.

A su lado, su amiga Begoña, con quien comparte más de dos décadas de vida y cuya madre y varias tías también sufren fibromialgia, asiente con la cabeza. Ella insiste en que es "muy importante apoyar a las personas que sufren esta dolencia, porque dejan de ser ellas mismas. De repente, cambian por completo debido al dolor", explica.

Por este motivo, reclaman una mayor investigación para poder plantarle cara al dolor y que estos pacientes disfruten de una vida en la que hagan todo lo que quieran y no solo puedan.

Para estar bien informados

12 de mayo. Mesas informativas en los centros de especialidades médicas Ramón y Cajal, Inocencio Jiménez y Grande Covián. También en el Ayuntamiento de Zaragoza.
19 de mayo. Webinar ‘Incapacidad laboral’, con Javier León, abogado de Asafa Zaragoza.
25 de mayo. Mesa redonda ‘Salud Mental y enfermedades CONFESQ’, con Pilar Muñoz Calero; Isabel Recio, psicóloga de Asafa, y un psiquiatra.
2 de junio. ‘Nutrición personalizada’, con el doctor Vigaray y la nutricionista Erica Maestro.

*