No es obesidad, es lipedema: "Duele, y la enfermedad es crónica; no somos quejicas ni estamos gordas por vagas o glotonas"
Afectadas por esta patología inflamatoria piden que sea reconocida por la Seguridad Social, ya que la rodea un gran desconocimiento y los tratamientos para mantenerla a raya, que no curarla, superan los miles de euros.
“Por mucho deporte que haga, por muy sano que coma, no solo no adelgazo ni un gramo, es que cada día estoy más gorda”. “Es como si tuviera dos cuerpos: de cintura para arriba soy fina, de cintura para abajo la desproporción es enorme, con caderas muy anchas y muslos gordísimos”. “Toda la vida me han dicho lo mismo: que tengo que hacer más ejercicio, comer menos, cuidarme. Pero yo sé que todo eso no sirve para nada”. “Las piernas me duelen, el mínimo golpe me produce hematomas, se me cargan, se me cansan, me pesan. Al final del día arrastro los pies, acabo agotada”. "Es frustrante".
Eva María Herrera, de 45 años, y Sara Baeyens, de 44, tienen algo en común: las dos sufren lipedema, una enfermedad crónica que produce una inflamación anormal de las extremidades que no solo no se corrige con deporte y dieta, sino que, sin los cuidados indicados, va irremediablemente a más. Han pasado por años de dolor y sufrimiento, baja autoestima, problemas para encontrar ropa de su talla, vergüenza del propio cuerpo, retraimiento social, incomprensión de familiares y allegados, miradas acusadoras o de desprecio de extraños, dietas draconianas y efectos rebote, sentimiento de culpa, autocastigos. Todo junto, o en diferentes combinaciones, a lo largo de sus vidas. Y las dos han decidido contar sus historias con la esperanza, dicen, de que otras mujeres, porque el lipedema afecta casi exclusivamente a las féminas, se reconozcan en ellas y puedan poner nombre, y solución, a su enfermedad.
“El lipedema es una enfermedad crónica y evolutiva que provoca una anormal retención de líquidos en el tejido adiposo, de caderas a tobillos aunque a veces afecta hasta el abdomen y glúteos, y/o en los brazos, y poco a poco se van estropeando los sistemas de retorno venoso y linfático”. La doctora Concepción Pinilla, especialista en cirugía estética y reparadora con consulta en Zaragoza, incide en que este anormal crecimiento del volumen de las extremidades es muy doloroso e incapacitante, y aunque está asociado al sobrepeso, se puede estar en un peso adecuado y sin embargo sufrirlo. “Muchas mujeres, hartas de cuidarse para intentar que sus piernas o brazos tengan un aspecto normal, al final lo dejan por imposible y comienzan a engordar en el resto del cuerpo”, explica esta experta. Pero el problema de base es ese creciente acúmulo de células de grasa atrapadas entre las fibras de colágeno. La sensibilidad de la zona es tal, que puede llegar a molestar incluso la caída del agua de la ducha, el roce de la sábana o cualquier presión suave.
Pese a la espectacularidad de sus síntomas, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció que el lipedema es una enfermedad hace casi nada, en 2018, aunque en España la Seguridad Social todavía no la recoge como tal. De ahí que muchos médicos no sepan de su existencia ni tengan claro cómo abordarla, y normalmente la confundan con mala circulación, desajustes hormonales como el síndrome de ovarios poliquísticos o simplemente obesidad.
Nada más lejos de la realidad. “El pasado verano, mirando Instagram, vi una imagen de unas piernas y yo las reconocí como las mías. ¡Eran tal cual! ‘No estás gorda, tienes lipedema’, decía la publicación. Aquello me cayó como una bomba. Me puse a investigar, y todo lo que leía, todos los vídeos que miraba, me representaban. Las moraduras, el dolor, las piernas cansadas, la diferencia de talla entre las dos mitades del cuerpo, la inflamación, todo cobraba sentido -explica Sara Baeyens-. Fue una montaña rusa de emociones: por un lado, sentí alivio porque no estaba así por mi culpa; por el otro, caí en la cuenta de que sufría una enfermedad, algo serio, y era para toda la vida”.
“A mí me cambió el chip cuando me enteré -cuenta por su parte Eva María Herrera-. Me diagnosticaron un lipedema de grado dos, ya bastante avanzado, de tobillo a cadera incluidos glúteos, y también en los brazos. Me informé sobre los procesos a seguir, intentado visualizar qué iba a ser de mí en el futuro. Me asustaba verme en cinco o diez años con unas piernas tan gordas y pesadas que me imposibilitaran moverme”.
En su búsqueda de información y soluciones a sus problemas, ambas descubrieron Adpla, la Asociación de personas con linfedema y lipedema y otras patologías linfáticas de Aragón. Y de su mano, toda una red de profesionales especializados en estas enfermedades que, además de ofrecer asesoramiento y múltiples servicios, acortan de manera considerable la frustración de peregrinar de un médico a otro en busca de un diagnóstico.
¿Operarse o no?
Después de consultar con especialistas y de valorar las alternativas, Eva y Sara tomaron decisiones diferentes para afrontar su enfermedad. Mientras la primera se puso en manos de un cirujano, la segunda optó por un tratamiento conservador que incluye drenaje linfático y fisioterapia. En ambos casos, además, es indispensable el vendaje compresivo, ejercicios específicos y una alimentación dirigida a reducir la inflamación.
Para Eva, el proceso quirúrgico fue “muy duro”. Lo eligió porque quería “hacer un reseteo de las piernas, ponerlas a cero”, y después empezar con los cuidados necesarios para que la enfermedad progrese lo más lentamente posible. Porque lo malo del lipedema es eso, que siempre reaparece. O nunca se va del todo.
Ella se operó de tobillo a rodilla en junio de 2021, y a finales de agosto de rodilla a cintura y glúteos. “El posoperatorio fue malo: tuve una anemia muy grave, me tuvieron que trasfundir tres bolsas de plasma. Pero mereció la pena. La pesadez y el dolor desaparecieron, y cuando la inflamación y los hematomas de la operación por fin remitieron varias semanas después, el resultado fue espectacular”, relata.
Hace hincapié Eva en que quienes deciden pasar por quirófano no lo hacen por estética, sino por salud. “Yo no quiero desfilar en Cibeles, solo estar sana. Estéticamente, el cambio es muy visible, y todo el mundo me dice lo bien que me he quedado, lo mona que estoy ahora. Parece que solo se fijan en el aspecto final, pero no se dan cuenta de que hay una enfermedad detrás, un problema muy grave”.
La operación consiste en una liposucción “muy respetuosa con el sistema venoso y linfático”, ilustra la doctora Pinilla, y se suele hacer por fases, dependiendo del grado de lipedema que sufra la paciente. Hay mujeres que necesitan dos o tres intervenciones. La técnica más utilizada y aconsejada es la WAL, (‘water-jet assisted liposuction’, o liposucción asistida por agua), en la que con una cánula se introduce agua inyectable (a veces con algún medicamento que reduce el sangrado) que ayuda a separar las células de grasa del tejido conectivo, y al mismo tiempo se va aspirando y extrayendo.
Actualmente, estas operaciones no están incluidas en la Seguridad Social, por lo que el desembolso económico es importante. Cada intervención cuesta más de 5.000 euros, a los que hay que sumar las medias de compresión que se deben llevar siempre, que se hacen a medida en ortopedias especializadas, cuestan en torno a los 400 euros el par, y qué menos que tener de quita y pon. También cuestan lo suyo los tratamientos de presoterapia o drenaje linfático, el asesoramiento nutricional, los cuidados posteriores…
Desconocimiento entre la comunidad médica
“Hay quien se lo puede permitir, y quien no. En mi caso, mi madre me dijo que lo que necesitara, que era un tema de salud, pero preferí investigar otras opciones”, cuenta por su parte Sara Baeyens. Ella se vio en la tesitura de tener que acudir a su médico de cabecera bien pertrechada con documentación seria y fiable sobre el lipedema, “nada de cosas sacadas de internet sin ton ni son ni publicaciones de revistas de moda”.
Efectivamente, el doctor no sabía nada del tema, pero a petición de la propia Sara, que le insistió “mucho”, le derivó a medicina vascular en el Miguel Servet y a rehabilitación en el Clínico. Las pruebas más efectivas para un diagnóstico certero son el eco-doppler para analizar la anatomía del sistema vascular y su funcionamiento, y la linfogrammagrafría para observar el sistema linfático profundo. Pero como este último a Sara le funciona bien, la Seguridad Social no cubre el coste de las medias de compresión, al contrario de lo que ocurre con los afectados por linfedema. En este punto, Eva apostilla que a ella, atendida por los mismos médicos especialistas, sí le extendieron una receta para dos pares de panties, y todo porque en su caso en vez de escribir la palabra ‘lipedema’ pusieron ‘lipo-linfedema’. “Es discriminatorio e injusto que a unas pacientes sí se les conceda esta ayuda y a otras no”, denuncia.
En Adpla, a Sara le pusieron en contacto con María del Mar Ruiz, fisioterapeuta especializada en estas enfermedades inflamatorias, que a su vez le propuso probar el tratamiento conservador en vez de pasar por quirófano. Tras unas semanas de drenajes linfáticos y cuidados, el cambio, cuenta Sara, es espectacular. “Noto una ligereza increíble. Termino el día sin que se me carguen las piernas, no me salen moratones ni me duele cuando alguien me las toca, aunque sea solo una leve presión con un dedo. Llevo unas mallas compresivas que tengo que cambiar porque se me han deshinchado tanto que ya no me oprimen como deberían”, explica.
Hay tantas pautas a seguir como mujeres afectadas, por lo que el tratamiento se hace caso por caso y valorando todo el cuerpo en conjunto, no solo las extremidades. “En el lipedema, hay un componente de grasa y tejido fibroso y otro de edema. Si hay edema, el drenaje va bien para aliviar la inflamación, pero en otros casos también se valora la presoterapia, o se combinan los tratamientos. Y siempre, siempre, deben llevar compresión”, abunda María del Mar, especialista de Fisioterapia Sinu, en Zaragoza. En su consulta preparan a las pacientes antes o después de la cirugía, que, insiste, “es muy dura”. “Yo contigo he llorado de dolor. Lo pasé fatal”, recuerda Eva.
Atención a lo que se come
Una parte importante de los cuidados de por vida de una paciente con lipedema es la alimentación. La enfermedad cursa con una inflamación subclínica crónica que hincha los tejidos, por lo que todo lo que se ingiera debe estar dirigido a evitarlo. Como siempre, cada caso es único, y cada afectada debe encontrar el tratamiento nutricional que más le convenga para mejorar su composición corporal, pero también para reducir el volumen de grasa localizada que no está asociada con el lipedema. El objetivo es atajar la inflamación, pero también mejorar la calidad de vida de la mujer a través de su estado físico y emocional. "La grasa asociada al lipedema no es posible reducirla solo con la alimentación. Si la paciente no es consciente de ello, se frustrará, y más si ya lleva muchos años intentando tratar esa patología con dietas restrictivas e hipocalóricas", indica Nuria Abia, especialista en nutrición. Por ello, es necesario poner el foco en aquellos alimentos que van a ayudar a desinflamar, olvidando aquellos que causan el efecto contrario.
En este sentido, los alimentos más indicados son los de origen vegetal: legumbres, verduras, hortalizas, frutas, cereales integrales, frutos secos y semillas. Es importante potenciar los nutrientes antiinflamatorios como el omega 3 a través de pescados azules, aguacates o frutos secos crudos, y evitar los alimentos ultraprocesados, con azúcar añadido, y las grasas trans. ¿Y qué pasa con el gluten y la leche? "No es que sean alimentos malos, pero sí pueden aumentar la inflamación en algunos pacientes, por lo que en estos casos es importante reducir o evitar su ingesta, al menos durante un tiempo", admite Nuria, que incide en la importancia de ir siempre de la mano de un profesional que ajuste la alimentación en virtud de los resultados que se vayan obteniendo.
"Mi nutricionista me ha hecho cambiar el concepto que tenía de alimentación. Me da pautas, me ha enseñado que comer es gozoso. Que no pasa nada si un día como de más, lo importante es lo que como el resto del tiempo", cuenta Sara. Eva también se cuida más ahora, aunque nunca ha sido de comer mucho. "Lo que me pasa es que no quiero volver a estar como antes, quiero seguir sana. Ahora que sé que tengo esta enfermedad, pongo todo de mi parte para cuidarme".
"Hemos llegado a un punto que a comer bien lo llamamos hacer dieta, y que la gente que come mal en realidad come normal. Y no es así, hay que darle una vuelta a eso", interviene María del Mar. A su juicio, el cien por cien de las mujeres con lipedema necesitarían un apoyo psicológico por todo lo que han pasado a lo largo de sus vidas antes de ser diagnosticadas, y por todo a lo que se tienen que enfrentar después. "Deben sanar la relación con la comida. Comer es un disfrute", añade.
Y también al deporte
El ejercicio por sí mismo no basta para reducir el volumen del lipedema, pero sí ayuda en otras complicaciones asociadas, como reducir problemas circulatorios o linfáticos debidos a la poca movilidad, aumentar la movilidad articular y la fuerza y capacidad muscular, y mejorar la autoestima y la calidad de vida en general de la paciente. Pero no todos los deportes están indicados. Por ejemplo, deben practicarse los de bajo impacto, que impliquen un trabajo aeróbico, y también los de fuerza, para potenciar la masa muscular. Yoga, pilates, marcha nórdica, bicicleta, natación, aquagym o simplemente caminar son algunos de los más indicados.
En Adpla, que se fundó en 2003 y actualmente cuenta con más de 320 socios en todo Aragón, saben muy bien la importancia de mantener al cuerpo activo para tratar las enfermedades inflamatorias. Tienen un grupo de marcha nórdica que sale todos los sábados por la mañana y no solo para hacer un rato de deporte, sino como una suerte de terapia comunal en la que las participantes ponen en común sus experiencias y cada una aporta algo nuevo al resto. Porque el trabajo de la asociación es facilitar toda la información posible a sus socias, a quienes sospechan que padecen lipedema o linfedema, a los médicos y al público en general.
En este sentido, Belén Miró, trabajadora social de Adpla, quiere transmitir a las afectadas que no están solas. "Es fundamental dar información tanto a las pacientes como a su familia y entorno. Todos deben entender que se trata de una enfermedad crónica, que duele, que no somos quejicas por naturaleza ni estamos gordas por vagas o glotonas". También hacen talleres y charlas enfocados a los autocuidados de las afectadas, y para profesionales en los centros de salud. "Los médicos agradecen mucho que les informemos, porque muchas veces les pilla de nuevas todo lo que les contamos", asegura Belén. Y como la unión hace la fuerza, la asociación "da guerra" para que la enfermedad se incluya en el catálogo de la Seguridad Social.
También abogan por unos diagnósticos adecuados y precoces. "Habría que intervenir desde épocas tempranas, desde la primera menstruación, cuando las niñas tienen cambios físicos y hormonales. Se trata de evitar que sufran desde jovencitas", resume María del Mar. Eva y Sara asienten. Ellas llegaron a la cuarentena sin saber que estaban enfermas, y al echar la vista atrás son amargamente conscientes de lo mal que lo han pasado y de la incomprensión que han recibido. "Dejas de hacer planes, no vas a la playa por no exhibirte, no sales con tus amigos a cenar por ahí por no comer delante de ellos, tienes problemas para vestirte o calzarte. En el mundo laboral, hay trabajos en los que te dicen que no das buena imagen, o no entienden que te cojas bajas porque tienes dolores, o no aguantas ocho horas de pie o sentada", explican las dos. Ahora, ambas encaran con optimismo su nueva vida: "Siempre he querido ponerme una pulsera tobillera, pero nunca he encontrado una que me valiera, y además me daba vergüenza enseñar las piernas. Este verano me la pongo", concluye Sara.
