zaragoza
Casi un año esperando un certificado que ayude a Edu con su Cromosoma 3
Eva Navarro y José Luis Sierra, padres del pequeño de 4 años, son una de las 5.000 familias aragonesas afectadas por el atraso en las tramitaciones del IASS en la valoración de discapacidades.
A Edu le encanta hacer puzzles. Encajar las piezas puede ser para él una forma de ordenar el mundo que le rodea, al que llegó hace cuatro años sin un trozo de su cromosoma 3. Hasta el año pasado sus padres, Eva Navarro y José Luis Sierra, que residen en el municipio zaragozano de Calatorao, no tuvieron por escrito un diagnóstico de algo que intuían le ocurría, pero a lo que nadie sabía ponerle nombre, y que le hacía diferente a los demás bebés. Una enfermedad rara por la que solicitaron se valorara su grado de discapacidad para poder acceder a ayudas para costear las necesidades especiales que tiene. Llevan desde diciembre de 2020 esperando un certificado que no llega del Instituto Aragonés de Servicios Sociales (IASS).
El Gobierno de Aragón ha reconocido que hay un atasco en las tramitaciones que hace que unos 5.000 aragoneses acumulen meses de espera. Desde el departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales explican que están "trabajando para agilizar las valoraciones de la discapacidad", tanto las que llevaban retraso antes de la crisis sanitaria provocada por la covid-19 como las "que se vieron afectadas por la obligación de paralizar estos procesos durante la pandemia".
De hecho, la lista de espera se ha reducido a casi la mitad, desde las más de 11.000 personas que había en marzo de 2019. "El trabajo del IASS está centrado actualmente en reducir estas esperas y agilizar los trámites para dar salida a los expedientes", aseguran.
Síndrome "extremadamente raro"
Sin embargo, para las familias que esperan, cada mes supone añadir más dificultades a una situación en la que todas las ayudas, desde emocionales a económicas, son pocas. "Es desesperante. No tienes derecho a nada sin la discapacidad. Necesita unos apoyos que, por más que trabajemos los dos, no se le pueden dar", reconoce Eva, auxiliar de una residencia que acumula el cansancio de una de las profesiones que han estado en primera línea de la pandemia. Y eso que "gracias a Dios, hasta la fecha nos hemos podido permitir todo lo que ha necesitado el niño". El reconocimiento de la discapacidad "resulta imprescindible para que el niño pueda avanzar y se le atienda dónde y cómo necesita", añade José Luis.
La enfermedad que le han diagnosticado es un síndrome genético "extremadamente raro" que se origina por la "pérdida de parte de la cadena del ADN en el cromosoma número 3, que le afecta de modo global", cuenta José Luis. Le provoca retraso motor, mental, pérdida de la facultad del habla y el entendimiento. Comenzaron a darse cuenta casi desde que nació. Los médicos le decían que cada niño lleva su ritmo, pero ellos no se quedaban tranquilos. "Yo veía que no avanzaba como un bebé normal. Con 11 meses no se mantenía sentado", relata Eva.
Como otras familias que conviven con una enfermedad rara, les tocó un via crucis de consultas hasta conseguir el diagnóstico y después una sucesión de citas médicas que llena la agenda y hace difícil la conciliación. Ella trabaja de mañana y él de tarde para poder cubrir el tiempo que necesita el pequeño. "Llega a ser agotador. Tengo una hija de 11 años que ahora es mi flotador y mi ayuda principal, pero no podemos dejarla sin infancia", cuenta Eva sobre su primogénita, Gabriela, fruto de su primer matrimonio. Tener el diagnóstico del síndrome del Cromosoma 3 tampoco ha despejado todas sus dudas, porque son tan pocos casos que no se conoce el desarrollo de la enfermedad. En Aragón no conoce más casos y acaba de contactar con una familia de Barcelona con un niño de la misma edad.
Pictogramas y lengua de signos
El pequeño sufre ataques cuando duerme que al principio los médicos pensaron que era epilepsia, pero que Eva define como "ausencias", con las que les ha tocado salir corriendo a urgencias porque "se queda sin respirar", además de hipotónico, sin fuerza en los músculos. "Como si se desmayase".
De lo poco que saben de su desarrollo es que no llegará a hablar. "Si llega, podrá decir alguna palabra, pero no frases completas", cuenta. Edu se hace entender y va mejorando la comunicación en el colegio público de Calatorao al que acude "muy contento", recalca su madre. Agradece la ayuda desde Educación y la implicación de las profesoras, que han empezado con pictogramas y algo de lengua de signos. "Se frustra porque quiere decir algo y no puede".
En el centro cursa segundo de Infantil y tiene concedida una auxiliar para clase, audición y lenguaje y en el comedor también tiene ayuda, porque "tiene que estar una persona constante con él. No para ni un minuto y no ve el peligro", cuenta Eva. "Tiene hasta fisio", destaca, pero le falta el certificado del IASS.
A medida que crece aumentan sus necesidades. Y crece muy rápido, porque precisamente el hipercrecimiento es una de las consecuencias de la enfermedad. A sus cuatro años, Edu mide 1,30 metros, la estatura de un niño de ocho años, la talla de ropa que lleva. Le acaban de recetar unas plantillas y "no he querido preguntar cuánto cuestan por el miedo que me da lo que pueda ser", ya que se le irán quedando pequeñas pronto.
Se mantienen fuertes pero han decidido dar un paso al frente y denunciar el retraso de la Administración. Contaron su caso en las redes sociales y se han visto desbordados por los mensajes de apoyo y de ayuda. "No quiero que me pasen por delante de nadie, pero no es normal llevar casi un año esperado", clama Eva. Como padres solo quieren lo mejor para que Edu siga sonriendo, porque lo que no le falta es cariño. El que recibe y el que da. "Es el niño más cariñoso del mundo".
