día mundial
Síndrome de piernas inquietas: "En el colegio me mandaban al pasillo porque no paraba"
Sagrario Casino es una turolense afectada por esta dolencia que impide descansar estando en reposo y que se calcula que afecta a 2 millones de personas en España, aunque solo un 10% estarían diagnosticadas.
A Sagrario Casino, jubilada turolense de 74 años, de pequeña los profesores la echaban muchas veces de clase porque no conseguía quedarse quieta en su pupitre. "En el colegio me mandaban al pasillo porque no paraba", recuerda. Entonces, todo lo achacaban a que era una niña "muy nerviosa", sin saber que en realidad sufría el Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), que afecta a las personas cuando están en reposo.
"No lo supe hasta que no conocí la asociación en 2008. Mi madre se murió y no sabía qué tenía", recuerda la ahora delegada en Aragón de Aespi, la organización que agrupa a personas afectadas por esta dolencia, surgida como tantas otras de la necesidad de compartir experiencias comunes cuando no se consigue un diagnóstico. Este sábado celebran el congreso de la asociación a través de Google Meet, por las restricciones de la pandemia de covid-19, con profesionales de la medicina y pacientes en el día mundial para visibilizar este síndrome. Más de dos millones de personas lo padecen en todo el país, según la Sociedad Española de Neurología.
Síntomas en reposo
El síndrome de piernas inquietas es una "enfermedad sensoriomotora que se reconoció como tal alrededor de los años 60", explica Elia Usieto, psicóloga del equipo de la Unidad de Sueño de MAZ que trata a estos pacientes. Suele ser genética. Se caracteriza por una inquietud en las piernas "que aparece cuando la persona está quieta, sentada o tumbada", describe. La psicóloga apunta que estas sensaciones pueden darse también en los brazos, aunque es algo menos frecuente.
Los afectados sienten molestias como hormigueos, sacudidas e incluso dolor, que solo se pasan en movimiento. "Hay gente que tiene dolor por el agotamiento que tiene de moverse", pone como ejemplo Sagrario. En su caso, sobrellevó su etapa laboral porque era peluquera y se movía continuamente, pero puede llegar a ser una enfermedad incapacitante.
El principal problema de los pacientes llega por la noche, porque no pueden conciliar el sueño al tener que estar moviéndose continuamente para soportar las molestias. En ese momento suele ser cuando acuden a las consultas de los profesionales. "Sueño tenemos, no es insomnio, pero las piernas no te dejan", señala Sagrario.
La psicóloga explica que los síntomas "dependen del ciclo luz-oscuridad y suelen aparecer al final del día y las primeras horas de la noche". Sagrario consigue dormir cinco o seis horas con tratamiento. "Hay personas que se pasan toda la noche caminando", afirma. Andar es lo único que calma el malestar.
La necesidad de estar en movimiento afecta a actividades cotidianas como ir a ver una película o cenar fuera de casa. "Yo iba al cine y no podía aguantar, pero lo achacaba a los nervios", explica Sagrario. Tampoco era fácil subir a un avión. Durante el confinamiento en los domicilios por la pandemia de covid-19 reconoce que lo pasó "muy mal" por no poder salir a andar.
El diagnóstico tarda en llegar porque es una enfermedad todavía "desconocida" y se confunde con otras. "Hay mucha gente que no sabe que tiene la enfermedad", asegura Sagrario, que también siente que los enfermos son unos "incomprendidos". Se puede confundir con problemas de circulación. En algunos casos puede ser hereditaria. En su caso, descubrió que había cuatro familiares más que la padecían. Desde la MAZ se apunta que "actualmente los pacientes están más informados y suelen venir ya sospechando que tienen el síndrome".
Según la Sociedad Española de Neurología, el síndrome conocido también como la enfermedad de Willis-Ekbomaun es "bastante común", ya que afecta entre el 5% y el 10% de la población adulta y al 2% y 4% de los niños y adolescentes europeos, pero está "altamente infradiagnosticada". Solo un 10% de afectados saben que lo tienen y pueden pasar 10 años hasta conseguir un diagnóstico correcto.
Durante el embarazo y en niños
El síndrome es más frecuente en las mujeres. Ana Jiménez, la presidenta de Aespi a nivel nacional lo desarrolló en su primer embarazo, otro de los momentos en los que aparece. "Mi padre lo tenía y le llamaba 'los calambres' y recuerdo que sufría mucho", cuenta, aunque no estaba diagnosticado y ella no lo asoció hasta que lo padeció. "En el segundo embarazo fue horroroso. No había momento de descanso. Me pasaba todo el embarazo paseando. Se pasa muy mal", relata.
A las molestias se añade que "la gente que está a tu alrededor no te entiende" ni en el entorno de trabajo ni social. "Cuando estás con amigos sentados te mueves, disimulas y cambias de postura. Y otra vez cambias y al final optas por levantarte y te vas al aseo", pone como ejemplo de la imposibilidad de estar quieta, que solo se consigue con tratamiento.
En el caso de los niños se puede manifestar de forma diferente a los adultos. En la infancia se dan síntomas como picor en las piernas, los pequeños tienen ganas de dar golpes o demasiada energía en las extremidades, señalan desde la sociedad de neurología. No siempre aparecen por la noche. Se habría analizado la relación con el trastorno por déficit de atención/ hiperactividad (TDAH), con el que también se puede confundir. "El 26% de niños con SPI cumplen criterios de TDAH, y el 12-35% de niños con TDAH sufren SPI", apuntan en la citada organización médica.
En cuanto al tratamiento, Elia Usieto señala que como fármacos se utilizan dopaminérgicos. Al margen de la medicación se recurre a medidas destinadas a mejorar la calidad del sueño, como "hacer ejercicio moderado, evitar la cafeína y el alcohol, hacer ejercicios de meditación para mantener la atención centrada y disminuir la sensación de malestar". Puede ayudar mantener la habitación fresca o darse una ducha de agua fría en las extremidades.
Desde la asociación de afectados apuntan que suele haber más pacientes en el sur de España que en el norte, por la diferencia de temperatura. Además, se deben evitar ciertos fármacos "que pueden empeorar los síntomas, como ciertos antidepresivos".
Aespi quiere visibilizar la enfermedad para ayudar a quienes la sufren "en silencio por su desconocimiento" y que les supone una "merma en su calidad de vida".
