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Regreso a Zaragoza: "En Francia hay más ayudas, pero la sanidad pública española es mejor"

María Oliete vuelve con su marido y su hijo de un año, ciego de nacimiento, porque ha encontrado en su ciudad el apoyo profesional y el trato "cálido" que ha echado en falta en el país vecino.

María y Guillaume con su hijo Esteban
María y Guillaume con su hijo Esteban, este jueves en Zaragoza.
Francisco Jiménez

"Mi hijo siente la vida, no la ve. La ve con las manos. Es como si en las manos tuviera dos ojos", cuenta María Oliete del pequeño Esteban, que nació hace un año con una enfermedad rara unida a una ceguera irreversible. Hasta llegar a saber lo que le ocurría y conseguir el apoyo profesional necesario ha pasado un largo y duro año que resumía en una carta al director publicada el pasado lunes en HERALDO.

Esta zaragozana de 36 años lleva diez viviendo en Francia, donde conoció a su marido, Guillaume Tanchaud. Actualmente residían en Buzy, un pequeño pueblo de apenas 1.000 habitantes, cerca de Pau.  El 1 de marzo de 2020, en los primeros momentos de la pandemia de covid-19, nació su hijo Esteban. "A los dos días del nacimiento nos dimos cuenta de que algo no iba bien. Tenía los ojos raros. No lo sabía explicar, pero después de insistir, una matrona me dijo que sí", recuerda. A partir de ahí, sin tiempo para recuperarse del parto, comenzó un año de papeleos y peregrinaje por hospitales del país vecino para hacerle pruebas.

Una experiencia que les ha dejado tan mal sabor de boca que han decidido regresar a España. "En Francia hay más ayudas económicas, pero la sanidad pública española es mejor", asegura. Además de que, "no existe ninguna organización como la Fundación ONCE", que ha sido decisiva en su caso para encauzar los cuidados de su hijo.

"Empatía" y "trato cálido"

"Siempre que digo que vivo en Francia me dicen que allí será todo mejor, que tienen que estar más adelantados, pero a nivel de sanidad no hay comparación. Todas mis amigas españolas que están en Francia piensan lo mismo", afirma. Desde su experiencia, además de la parte profesional, alaba de la sanidad española la "empatía" y el "trato cálido" de sus equipos, que asegura que "no está allí", donde todo "es más impersonal". Aquí la pareja ha sentido ese "calor" desde el personal del centro de salud de La Almozara, hasta el equipo de oftalmología pediátrica del Hospital Infantil y el de genetistas del Miguel Servet que ya han visitado al niño. No se cansan de agradecer la atención que han encontrado en los profesionales zaragozanos.

Este jueves han tenido una de las visitas en Zaragoza (todavía están a caballo entre los dos países) y han aprovechado para ir por la tarde al parque de la Granja, donde Esteban ha disfrutado en los columpios.

Un día a la semana tienen clase con una profesora de la ONCE para trabajar la estimulación sensorial, que comenzaron desde Francia por zoom. "Nos han recibido con los brazos abiertos la trabajadora social, la psicóloga, la directora territorial, todos. Estábamos en todo el proceso de duelo y nos ayudaron", recuerdan. "Siempre hay una parte de ese dolor, aunque ahora pueda hablar y no me eche a llorar. Me ha ayudado ir acompañando ese dolor", confiesa María, sobre lo experimentado este año, desde que supieron que su hijo no vería y comenzó la búsqueda de un diagnóstico y profesionales. Llegó a un punto de "agotamiento total". 

Cruzando el país en plena pandemia

Ahora saben que Esteban sufre una microftalmia bilateral aniridia, pero en el primer diagnóstico a los 15 días de nacer, para el que tuvieron que cruzar Francia, de Pau hasta un centro de referencia en París, "nos hablaron siempre de baja visión, pero que ver, vería". La pandemia ha complicado todos sus desplazamientos. En ese primero, pasaron seis horas de viaje en tren de pie para volver a Pau, con el bebé en brazos, en un vagón abarrotado de gente porque fue solo un día antes de que confinaran París en marzo de 2020.

"Durante seis meses estuvimos viviendo pensando que iba a ver. Le compramos gafas de sol, gotas para la lubricación de los ojos…", recuerda, hasta que en septiembre le metieron en quirófano para verle mejor los ojos y les dijeron que era peor de lo que pensaban. Y en octubre le operaron tras una hemorragia en un ojo. Vivieron viajes a París, Toulouse, Burdeos, esperas y poca empatía. "Tras la última operación dijimos que ya no volvíamos a París. A veces había que esperar para una prueba tres horas desde la hora programada", relata.

"Yo entiendo que los médicos son humanos, que se equivocan igual que todos", apunta, pero echó de menos "una palabra de disculpa o que hubieran sido más prudentes", antes de asegurar que vería. "Pierdes la confianza", asegura. Todavía esperan el resultado de las pruebas genéticas que le hicieron en marzo del año pasado.

"Con todo lo que nos estaba pasando necesitábamos el sentimiento de tribu, que no lo hemos tenido por la pandemia"

María echó en falta también más orientación sobre cómo tratar a su hijo. El año pasado fue buscando ella información por internet sobre cómo podía ayudar a estimular a su hijo, que necesita una atención continua. "No lo puedes dejar solo sin hacer nada, porque se metería en su mundo de ceguera", explica. Encontró apoyo en una asociación francesa y en la española de aniridia (ausencia de iris), que le provoca la microftalmia. En esta última les ayudaron a concertar una cita con la clínica privada Barraquer de Barcelona, especializada en enfermedades oculares, el pasado mes de enero. 

María y Guillaume con su hijo Esteban
María y Guillaume con su hijo Esteban
Francisco Jiménez

Su regreso a Zaragoza le permitirá estar cerca de su familia, a la que pasó todo el año pasado sin poder visitar por la pandemia. "Pudieron ir cuando nació el 1 de marzo, pero luego ya hemos estado solos todo el año", lamenta, pese a separarles solo tres horas en coche. "Con todo lo que nos estaba pasando necesitábamos el sentimiento de tribu, que no lo hemos tenido por la pandemia", dice. Su familia política francesa vive en Niza, pero pasa parte del año en el País Vasco francés, por lo que también estarán cerca. Cuando su marido estaba trabajando, se apoyaba en su vecina francesa Yolande, de la edad de su madre, a la que echará de menos en esta nueva etapa.

Confiesa que ha sido "una decisión dura, sobre todo, para mi marido" que dejará su trabajo y su país. Pero no se arrepienten. Guillaume, ingeniero de formación, ha conseguido empleo en Zaragoza, algo que tampoco esperaban que ocurriera tan rápido con la crisis económica actual. Él asegura que lo primero es el bienestar del pequeño. María se dedicará de momento a cuidar a su hijo porque les han desaconsejado que lo deje en una guardería hasta que no se valga un poco más por sí solo.

En Francia ella llevaba un taller de música para 50 personas con discapacidad intelectual, "un grupo de campeones", cuenta, con cierta nostalgia. Estudió piano en el conservatorio y la música le sirve ahora de terapia para Esteban. El pequeño canturrea a su manera cualquier canción que escucha. "Y con buena entonación", añade, con orgullo de madre, mientras le mira cómo disfruta en el columpio. Agarrado con fuerza con sus manos regordetas, se ríe cuando oye a su padre detrás de él. Guillaume comienza a cantar "En la granja de Pepito..." y el pequeño contesta sin dudar "ia, ia, o". "Es muy risueño", asegura María, mientras le aplaude.

"No entraba en nuestros planes venir a España. Acabábamos de comprarnos una casa allí. La compramos porque el cole estaba al lado", confiesa, pensando en lo que puede cambiar la vida en un año, no solo por una pandemia. Ahora asegura que empiezan a "disfrutar" de su hijo, una vez que saben que cuentan con profesionales para atenderle.  "Va a poder hacer una vida normal, dentro de ser ciego, y va a ser muy feliz. Eso nos ha dado mucha tranquilidad", afirman. La sonrisa de Esteban mientras espera otra canción de su padre, que comienza, ahora en francés, prueba que ya lo es.

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