Enfermos del sueño: "Nunca he llegado despierta del Actur a Puerto Venecia"

Cuando era pequeña, a Susana Hernández su familia la tenía por una niña poco estudiosa, vaga y dormilona. Ella recuerda que se quedaba dormida en clase o viendo una película en casa, por ejemplo. Lo que no sabía es que padecía narcolepsia -un estado patológico caracterizado por accesos irresistibles de sueño profundo-. Lo supo a los 20 años tras sufrir un ataque de cataplejía o cataplexia (enfermedad que sufre Jordi Évole), es decir, perder el vigor muscular ante una fuerte emoción como el miedo, la sorpresa o la risa. Ahora, con 47, ya no le avergüenza reconocer públicamente que padece ambas y cuando conoce a alguien lo primero que le dice es: "Si ves que me caigo, ponme una silla".

Susana es una de las primeras socias de la Asociación Española del Sueño (Asenarco), de ámbito nacional, con sede en Zaragoza y fundada en 1998. Sin ánimo de lucro, de utilidad pública y formada por voluntarios, dicha asociación cuenta en la actualidad con cerca de 900 socios en toda España, la inmensa mayoría de Aragón. Y el objetivo principal de los pacientes que la conforman es que otras personas en su misma situación puedan "coger a tiempo" la enfermedad del sueño que sufren (hay hasta 200 patologías, informan desde Asenarco). Precisamente, este viernes se celebra el Día Mundial del Sueño.

"Me sentía un bicho raro. En esos años no se estudiaban estas cosas. En un programa de televisión conocí a la Asociación y ver a personas que les pasaba como a mí me ayudó mucho a sobrellevar la enfermedad. No hay tratamiento curativo. Tomo medicación para llevar una vida 'normal' y hace 10 años me dieron la incapacidad laboral absoluta", explica Susana, con narcolepsia con cataplejía en grado severo.

Esta zaragozana reconoce que no le ha quedado otro remedio que aprender a convivir con la enfermedad. Cuando nota "la flojera", cierra los ojos, respira hondo y se le pasa; otras veces, en cambio, no lo logra y se cae. Su gran problema son las cataplejías, lo de desplomarse en la calle por una súbita aparición de Morfeo no le sucede porque sabe controlarlo con "higiene del sueño" (tres siestas diarias si tiene actividad). No obstante, relata situaciones complicadas que ha vivido. "Del Actur a Puerto Venecia no he llegado nunca despierta. Me quedo dormida en el transporte público o en el coche si me llevan; yo no puedo conducir. O me despierto en el autobús y no sé dónde estoy", detalla.

Peligro en la carretera por sufrir apnea del sueño

Por su parte, José Luis Villuendas, cofundador de Asenarco y con apnea del sueño (trastorno potencialmente grave en el que la respiración se detiene mientras uno duerme) cronificada, cuenta experiencias peligrosas al volante cuando era comercial. "Muchas veces las bandas sonoras de la carretera me han despertado y han evitado que tuviera un accidente con el coche. Me levantaba agotado y trabajaba hasta doce horas; era un sobreesfuerzo diario. Era deportista y en algunas ocasiones me llevaron a Urgencias creyendo que era un infarto", destaca.

A los 30 años le trataban con ansiolíticos cuando en realidad tenía apnea; un día su cuerpo no respondió y estuvo 16 meses con vértigo. "Fue a raíz de un programa de televisón en el que hablaban de la apnea cuando acudí a la MAZ y allí me la detectaron, tenía 40 años. Largo tiempo sin tratar te puede producir infartos e incluso ictus. Y por un anuncio acudí a la Asociación", relata.

Desde hace 23 años duerme con un cpap -un dispositivo que le suministra un flujo de aire- y continúa con medicación. "Parecemos pilotos de aviación. El autocap no cura la apnea, pero evita que tengas una parada cardiaca o un ictus. Al cogerlo tarde, el sueño lo tengo roto y si hago esfuerzos me puede dar un ataque de ansiedad", cuenta mientras enseña la cajita con pastillas que le acompaña en todo momento.

En el caso de Miguel Ángel Lacueva, miembro de la Junta de Asenarco, el diagnóstico es similar pero con una evolución más positiva porque le detectaron la apnea a tiempo gracias, curiosamente, a José Luis. Fue en un encuentro casual con él en la calle cuando, explicándole este lo que le ocurría, se vio retratado. "Tenía 40 años y yo también era comercial y me levantaba cansado. Piensas que has dormido, pero al no tener un sueño reparador por el día no rindes. Y dos veces me salí de la carretera con el coche; me crucé al otro lado. Una micra de segundo de quedarte dormido es suficiente para tener un accidente. Afortunadamente, no me encontré a nadie de frente", dice.

Ahora, con 61 años, duerme "genial" con un autocpap y no toma medicación. "Me he acostumbrado a la mascarilla, aunque la memoria me falla mucho", comenta.

La clave: el diagnóstico precoz

Los tres aragoneses enfermos del sueño coinciden en un mensaje: que el diagnóstico precoz es muy importante. José Luis habla de "pandemia oculta" porque estas patologías afectan a mucha gente y no lo saben. "Cuando vienen a la Asociación llegan al límite", advierte.

En estos momentos, Asenarco permanece cerrada por el coronavirus y solo atienden de forma puntual con cita previa. En una situación normal ofrecen talleres de memoria y de informática, dan charlas y cuentan con un club de caminantes. "Sobreviven" gracias a ayudas, subvenciones y una pequeña cuota de los socios. Asimismo, cuentan con una trabajadora social y una psicóloga y están planificando ofrecer los talleres y charlas vía 'online'. Para Miguel Ángel, lo fundamental es "socializar" lo que les pasa, lo que también beneficia a las familias.