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Aragón

María José Plumed: "Es muy duro que te digan que tu hijo tiene una discapacidad"

Nacida en Monreal del Campo (Teruel) en 1960, María José Plumed es licenciada en Pedagogía y una de las fundadoras de la asociación Autismo Aragón en 1998.

María José Plumed, gerente de Autismo Aragón.
María José Plumed, gerente de Autismo Aragón.
Oliver Duch

¿Cuándo y por qué surgió la asociación Autismo Aragón?

Llevamos 22 años trabajando. Empezamos otra madre y yo que coincidimos en una charla sobre autismo. Aragón era uno de los pocos sitios donde no había asociaciones. Empezamos por contarnos experiencias. Mi hijo tenía entonces siete años y había otros que tenían 20. Cuando nos juntamos vimos que no había realmente profesionales especializados y las familias tenían que ir a hacer el diagnóstico en Madrid.

¿Cómo supo entonces que su hijo tenía autismo?

Soy licenciada en Pedagogía. Acabé la carrera hace muchos años y lo que se estudiaba eran los casos más severos, de los que hay pocos. Niños cara a la pared o moviendo todo el rato un objeto. Yo veía que podía ser autista, pero con lo que yo sabía no podía confirmarlo. En aquella época no era raro que con siete años no tuvieras un diagnóstico de autismo. Cuando me pusieron en los papeles que tenía autismo yo ya estaba en la asociación.

¿Es difícil detectar si un niño lo tiene?

Hay una amplia variedad de formas. No a todo el mundo le pasa lo mismo. Lo peor fue que yo notaba que pasaba algo, sin saber definir qué. Veía, por ejemplo, que mi otra hija empezó a hablar muy pronto, pero me decían que no iba a tener dos hijos iguales.

¿Falta información todavía sobre el autismo?

El autismo es la discapacidad que más está creciendo en el mundo. Ahora se habla de uno de cada cien chicos, que es mucho. Se conoce más, pero a veces se tienen unas ideas que no son las reales. No tiene por qué tener autismo porque no hable, puede ser un retraso del lenguaje, o que sea menos sociable no quiere decir que tenga un trastorno.

¿Tienen características comunes dentro de sus diferencias?

La realidad de las personas con autismo es que son completamente diferentes unas de otras. Están desde los que pueden ir a la universidad a los que tienen problemas de conducta. Lo que tienen en común todas es la falta de habilidades sociales. Normalmente si hablan tienen un tema de conversación que les gusta mucho y que centra sus prioridades. No comprenden los tonos del lenguaje ni las segundas intenciones, no entienden bien lo que pasa.

¿Falta avanzar en investigación?

En España no hay investigación. No sé si es que no se hace mucho o que es muy complicado. En intervención se ha avanzado mucho, pero en saber qué provoca que alguien nazca con autismo, no. Muchas veces no lo ves en el nacimiento para nada, ni se detecta en las pruebas que les hacen a los bebés. Es por su conducta más adelante.

¿Cómo afrontan las familias el diagnóstico de un hijo?

Tenemos familias que cuando tienen el diagnóstico descansan porque por fin le pueden poner el nombre y decir ‘venga, qué hacemos ahora’. Hay otros a los que los matas porque vienen con la esperanza de que no tenga. Y en la familia, no todo el mundo reacciona igual, es difícil que el padre y la madre lo acepten a la vez. Es muy duro que te digan que tu hijo tiene una discapacidad. Con el tiempo, conforme vas encontrando terapias, vas conociendo a tu hijo, se va estabilizando todo, todo mejora. Y cualquier discapacidad condiciona a los hermanos. Hay hermanos que lo viven mal, sobre todo a determinadas edades.

¿Cómo les han afectado las restricciones por la covid?

Tenemos de todo. Chicos que lo han llevado muy bien, encantados porque para ellos es un esfuerzo trabajar las habilidades sociales y ahora se pueden quedar en casa, no tienen que saludar a nadie, nadie les va a dar un abrazo. Otros lo han llevado fatal porque tienen su rutina de paseo, o no entienden por qué todas las cosas que hacían en su día a día de repente han cambiado. Y otros han interpretado fatal lo del virus, y piensan que anda por la calle y les da miedo salir.

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