día mundial
Cheles Cantabrana: "Lo peor del alzhéimer es ver el sufrimiento de un familiar al ser consciente de su deterioro"
La presidenta de la Confederación Española de Alzheimer (Ceafa) y vicepresidenta de Faral-Alzheimer Aragón cree que la dolencia, que afectaría a unas 42.000 personas en la comunidad, sigue siendo "invisible" y se "banalizan" sus síntomas.
Este lunes, 21 de septiembre, se celebra el Día Mundial de la enfermedad de Alzheimer, este año marcado por la pandemia de covid. En Aragón trabajan nueve asociaciones que asesoran a las familias con enfermos y todas forman la Federación Faral-Alzheimer Aragón, de la que Cheles Cantabrana es vicepresidenta. Nacida en San Adrián (Navarra), se considera aragonesa tras pasar la mayor parte de su vida en Zaragoza. Es doctora en Sociología por la Universidad de Zaragoza. Desde hace cuatro años es también presidenta de la Confederación española de Alzheimer (Ceafa).
¿Cómo conoció la enfermedad de la que hoy se celebra el Día Mundial?
Yo entro en contacto cuando voy a la asociación de Zaragoza en 1999 porque tenía que cuidar a mi madre y a partir de ahí empiezo a colaborar. En aquel momento era más desconocida y más invisible que ahora. Con este día mundial me gustaría que la gente que tiene problemas de memoria acudiera a su médico.
¿Cuántas personas puede haber diagnosticadas con esta enfermedad en Aragón?
En Faral calculamos que en Aragón hay alrededor de 42.000 personas con Alzheimer. Muchas de ellas en fases iniciales sin diagnosticar. Esa cifra sale de calcular una prevalencia del 7% en personas mayores de 65 años y de hasta el 50% en mayores de 85 años. Aragón tiene una población muy envejecida, de ahí la cifra. Afedaz es la asociación más grande de las que integran la federación y atiende a unas 500 familias al año en sus centro integral de Alzheimer. La federación, en total viene a atender unas 1.000 familias al año
¿Cree que pese a hablarse más de esta dolencia es todavía desconocida?
La enfermedad no es desconocida, es invisible, que es una cuestión diferente. No se visibilizan las consecuencias de todo tipo que el Alzheimer y otras demencias ocasionan en las personas que la sufren, las personas cuidadoras familiares, las familias y la propia sociedad. Se trata de consecuencias de todo tipo que, si no son bien abordadas, empeoran gravemente la calidad de vida del binomio paciente-persona cuidadora familiar: necesidad de cuidados y atención específica -social y sanitaria- de la persona con alzhéimer; de respiro y apoyo a la persona cuidadora familiar; de apoyo económico a las familias -recordemos que la atención a la enfermedad supone un coste medio anual de 31.000 euros-, que soportan mayoritariamente las familias; de saturación de los servicios públicos esenciales de atención a la Dependencia, etc.
¿Por qué cree que sucede esto en una sociedad con tanta información?
Por un lado, el alzhéimer y las demencias son de ese tipo de enfermedades que se acompañan de una estigmatización de la persona que la sufre que, además en este caso, se hace extensible a las propias familias. Por esa razón, se tiende a ocultar la enfermedad y se retrasa notablemente el diagnóstico, perdiéndose un tiempo precioso que podría haberse traducido en terapias farmacológicas y no farmacológicas para ralentizar el avance de ésta.
Por otro lado, al ser la edad la principal causa de la enfermedad, se banaliza el impacto. Pareciera que las personas mayores y su bienestar estuvieran en un segundo plano de prioridad.
¿Cuáles son los errores más frecuentes sobre esta dolencia?
Yo creo que el principal es pensar que no se puede hacer nada. Y se pueden hacer muchas cosas. Hay terapias farmacológicas que permiten ralentizar el deterioro. Además, en las Asociaciones de familiares proporcionamos terapias no farmacológicas (TNF) que también mantienen a las personas autónomas más tiempo. Y eso es muy importante para conservar la calidad de vida tanto en las personas con demencia como de las personas familiares cuidadoras; cada escalón que nuestro familiar desciende, ejerce un impacto negativo también en la vida de el/la cuidador/a familiar.
Tendemos a creer que el alzhéimer afecta sólo a la memoria, pero el alzhéimer y las demencias son la principal causa de dependencia entre las personas mayores de 65 años. Provoca problemas conductuales, irritabilidad, desorientación espacial y temporal, dificultad –o, según el grado de afectación, imposibilidad total- para desempeñar actividades de la vida diaria como vestirse, asearse o alimentarse, problemas de buen juicio en la toma de decisiones, afecta a la función ejecutiva, etc.
¿Qué deben saber las familias que reciben el diagnóstico de un familiar?
Que es una enfermedad larga, que requiere cuidar tanto a la persona con diagnóstico como a la persona que ejercerá de cuidadora familiar. Que es una enfermedad cara, que requiere una previsión económica. Que es una enfermedad cuyo avance puede ralentizarse con las terapias farmacológicas y no farmacológicas que hay a su disposición, y eso va a impactar en la calidad de vida de todos los implicados. Que no se dejen convencer por los que les dicen que no se puede hacer nada, porque es la antesala de un mayor sufrimiento. Que acudan a las Asociaciones de familiares de Alzheimer porque allí les van a proporcionar información, formación, apoyo y acompañamiento en todo el proceso y eso les va a ayudar a resistir hasta el final del mismo, que es lo importante. Es una enfermedad que requiere un abordaje integral en una carrera de fondo.
¿Qué es lo más difícil de gestionar?
Eso depende de cada persona. En mi caso, lo peor fue el sufrimiento de mi familiar al ser consciente de su progresivo deterioro cognitivo y físico. Sufren nuestros pacientes hasta que la enfermedad vela completamente su capacidad de reflexión y auto consciencia y sufrimos las y los cuidadores al verlos sufrir.
Pero como digo, eso es una cuestión en la que influyen muchos factores. En algunas personas cuidadoras, lo más duro es la falta de apoyo y de respiro; en otras, la necesidad de apartar su proyecto personal para dedicarse íntegramente al cuidado de su familiar; el abandono de su carrera laboral o profesional o la pérdida de expectativas de mejora en ésta porque no pueden comprometerse, la soledad y el aislamiento social que produce la tarea de cuidados, etc.
¿Qué necesitan las asociaciones que trabajan con este colectivo?
Necesitamos un apoyo decidido de las instituciones. He de decir, que la consejera de Ciudadanía y Derechos Sociales del Gobierno de Aragón, María Victoria Broto, siempre ha mantenido las puertas abiertas a nuestras demandas y que nos sentimos muy apoyados.
Sin embargo, como presidenta de CEAFA (Confederación Española de Alzheimer), también debo decir que eso no es así en todos los sitios ni desde todas las instituciones. Por poner un ejemplo, no entiendo cómo el Vicepresidente de derechos sociales (Pablo Iglesias) no se ha entrevistado con las Asociaciones de Familiares de Alzheimer y otras demencias – que representamos los intereses de alrededor de 5 millones de personas en este país entre pacientes y cuidadores/as familiares- para conocer qué está pasando con los cierres de los centros, con los ERTES, con la situación de las personas con Alzheimer y demencias tras el confinamiento por covid-19, con el modelo de cuidados -que requiere una revisión a fondo-, etc. O cómo ni siquiera ha convocado una reunión del Consejo Territorial de Servicios Sociales.
¿Cómo ha influido la pandemia en su trabajo y en los enfermos y en qué situación se encuentran ahora?
La pandemia ha obligado a las asociaciones a cerrar los centros. Era necesario, pero para nuestros pacientes ha supuesto la aceleración del proceso de deterioro cognitivo y para los familiares una gran sobrecarga. Desde las asociaciones hemos mantenido el contacto aplicando métodos innovadores y adaptados para mantener en lo posible los ejercicios cognitivos y físicos, desde llamadas telefónicas a videoconferencias, whatsApp y otras; pero es difícil para un familiar poder realizar el trabajo que realiza un profesional. Los y las pacientes han sufrido un cambio en sus vidas que les ha desorientado, cambiado las rutinas y fragilizado.
¿Qué supone una prueba solidaria como la del zaragozano Jesús 'Chen' Nuño que se ha propuesto recaudar fondos esta semana subiendo 12 veces al Moncayo para simular coronar el Everest?
Significa, más allá de la ayuda económica que pueda suponer -que es importante y le va a venir muy bien a la federación- hacer visible al Alzheimer y las demencias. Significa vincular la enfermedad a valores positivos como el esfuerzo personal, el deseo de superación, la lucha contra la dificultad y el derribo de los obstáculos en nuestro camino. Significa generosidad y compromiso para construir una sociedad mejor, que cuida de sus miembros más vulnerables. Estoy verdaderamente agradecida a Chen Nuño por todo ello. La federación está verdaderamente agradecida por todo ello.
