"Tras dos meses sin terapias, veo en mi hija retrocesos y sufre más crisis de ansiedad"
Niños de Educación Especial empiezan a sufrir las secuelas físicas y psicólogicas de la falta de rutina y tratamientos que tienen en los colegios. Las familias piden a la DGA una alternativa ante el cierre de los centros.
Cuando comenzó el confinamiento por el coronavirus, Ainhoa Crespo, que está a punto de cumplir 9 años y asiste al colegio de Educación Especial San Germán de la Fundación Aspace en Zaragoza, había hecho grandes progresos. Nació con una rara mutación en el cromosoma 2 que le provocan una hipotonía (relajación muscular) y una discapacidad intelectual severas además de autismo. Con sesiones de fisioterapia diarias logró andar a los 4 cuatro años y medio y ya caminaba por las instalaciones del centro. En el último mes se había acostumbrado a utilizar el baño en la escuela. "Ahora, tras dos meses sin terapias, veo en mi hija retrocesos y un importante aumento de su ansiedad. Como ella hay muchos niños que están empezando a verse afectados física y psicológicamente por la falta de tratamientos y de una rutina en la que suelen estar muy apegados a sus profesores", cuenta su madre, Beatriz Barrios.
Con este alegato y su testimonio, esta mamá quiere visibilizar la situación a la que se enfrentan algunas de las familias con hijos que asisten a colegios de Educación Especial, que al igual que otros centros educativos finalmente no abrirán el próximo 25 de mayo en la segunda fase del plan de desescalada. Muchos ellos empiezan a tener secuelas físicas, retrasos en los avances que habían hecho y crisis de ansiedad que "se traducen en trastornos del sueño, problemas de conducta y pérdidas de interés por el entorno". Reclaman al Gobierno aragonés alguna medida para que retomen sus sesiones individuales de fisio, logopeda y estimulación.
"Las rutinas del centro le dan seguridad y disminuyen su extrema ansiedad ya que es una niña muy nerviosa. Desde que ha dejado de ir han empezado a aparecer conductas autolesivas por el aumento de ansiedad, en ocasiones se pega con la frente contra paredes y objetos, se muerde o nos muerde y ha comenzado a no dormir. Hay días que a las tres de la mañana se despierta y solo se calma si estás con ella", explica Barrios. Su andar "se está volviendo más inestable" y eso que cada día pasa una hora por lo menos en un bipestador (un equipamiento de rehabilitación que le permite estar en posición vertical mientras juega) y ha dejado de usar el servicio. "Estamos viendo una regresión y solo llevamos dos meses. Es muy duro pensar cómo puede evolucionar si esta situación, como parece, se prolonga más tiempo", añade. Padres de compañeros de su hija están también preocupados porque algunos ya muestran "incremento de espasticidad (los músculos se contraen) y rigidez".
Esta madre, que muestra su satisfacción con la labor "maravillosa" que el colegio hace con su hija, reclama a la DGA que coordine una solución para que estos menores puedan volver a recibir sus terapias. "Los fisioterapeutas a nivel privado pueden abrir sus consultas y atender a los pacientes cumpliendo unas medidas de seguridad. Creemos que sería posible que de la misma forma, con cita previa, podrían ser atendidos en los colegios o en algún otro tipo de servicio, siempre de forma voluntaria", dice. "No han pensado que en algunas situaciones compensa más el asumir un mínimo riesgo que el eliminarlo por completo eliminando las terapias", subraya. También entiende que haya progenitores que prefieran evitar estas actividades porque sus hijos por sus patologías son especialmente vulnerables al coronavirus y temen que se contagien.
El sobresfuerzo personal que supone cuidar de Ainhoa lo comparte con su marido y su hijo mayor de 11 años, que también necesita de su atención para las tareas escolares. Barrios habla también en nombre de aquellas familias que no saben como van a poder conciliar si tienen que volver a la vida laboral fuera del hogar. Su marido teletrabaja y ella, química empleada en una empresa de biotecnología, se ha cogido por primera vez una reducción de jornada del 99% por cuidado de un hijo con una enfermedad grave, hace un par de años empezó a reducirse al 50%, y cobra una prestación de la mutua de su empresa. Pero sabe que otros padres "se encuentran en una situación mucho más complicada".
"Algunas familias están en un punto crítico"
De la "capacidad de resiliencia, adaptación y fortaleza" que tienen estas familias sabe Esteban Corsino, responsable de calidad de vida de Plena Inclusión Aragón, que agrupa a las entidades y hogares de más de 4.500 personas con discapacidad intelectual. Comenta que hay algunas en "un punto crítico", pero también están gratamente sorprendidos por otros casos "en los que estas personas se han adaptado a la cuarentena al encontrarse en un ambiente controlado, con pocas relaciones sociales y actividades controladas y no especialmente estresantes". No han recibido durante el estado de alarma "un aluvión" de peticiones de ayuda, pero sí se han encontrado con casuísticas "complicadas" y si no abren los colegios de ningún tipo, y las colonias y programas de verano están en el aire, "algo habrá que hacer".
Durante este confinamiento Plena Inclusión Aragón ha puesto en marcha un nuevo servicio de atención psicológica a familias y personas con grandes necesidades de apoyo en conducta que con 15 profesionales ha atendido desde mediados de abril unos 16 casos. Su habitual programa canguro, que se dirige a aquellos progenitores que necesitan de un respiro, un descanso puntual o tiempo para asistir a compromisos sociales o desarrollar sus tareas, lo están reforzando con una bolsa de empleo ante el aumento de la demanda que esperan llegue a partir de ahora. "Normalmente tenemos contratadas a 34 personas y atendemos de manera casi fija a casi medio centenar de familias- resume su coordinadora, Ana Artiach-. Durante la cuarentena no ha habido servicio, pero en poco tiempo hemos hecho ya 16 y creemos que se van a incrementar por el tema de la conciliación familiar y porque hay familias que están sobrecargadas".
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