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Día mundial del parkinson

"Hay que ponerle cara al Parkinson, socialmente no se conoce bien"

Este sábado se celebra el Día Mundial del Parkinson. En Aragón, hay en torno a  5.000 personas diagnosticadas de esta enfermedad.

Amador Plaza, presidente de la Asociación Parkinson Aragón.
Amador Plaza, presidente de la Asociación Parkinson Aragón, en su casa de Zaragoza.
A. P.

Comenta Amador Plaza que cuando se habla de Parkinson se tiene una idea que no se ajusta a la realidad. "Se sigue pensando en el enfermo que salía en las películas: una persona muy mayor, postrada en una silla de ruedas y con un tembleque que apenas podía hablar. No se sabe más y hay muchos casos que no son así. Hay personas que están a nuestro lado que padecen la enfermedad y la gente no se entera. Personas que están todavía bien y que, a lo mejor, se quedan bloqueadas en un momento determinado", explica. Él sabe bien de lo que habla; tiene Parkinson desde los 34 años, es decir, la mitad de su vida.

Este sábado se celebra el Día Mundial del Parkinson coincidiendo con el aniversario de James Parkinson, médico británico nacido en Hoxton el 11 de abril de 1755 y que ha pasado a los anales de la Medicina por estudiar lo que él denominaba 'parálisis agitante'. Según indica Amador, presidente de la Asociación Parkinson Aragón, en la Comunidad hay alrededor de 5.000 personas diagnosticadas y en España, unas 150.000. "Después del Alzheimer, es la segunda enfermedad neurológica en cantidad de enfermos. La edad más frecuente de diagnóstico es a partir de los 60 y afecta igual a hombres y mujeres. Es una enfermedad progresiva y, de momento, no tiene cura", destaca.

A él se lo diagnosticaron a los cinco años porque no se manifestaba como tal. En 2009 le operaron de estimulación cerebral profunda en Barcelona y eso le permitió poder ser autónomo. "A mí me fue muy bien; lo que no quiere decir que a otros enfermos les vaya igual. Voy en autobús solo y, en ese sentido, vivo bien. También tengo mis ratos malos. Además, los enfermos de Parkinson estamos pendientes de las pastillas (levolopa). Hay que ser rigurosos con la toma de la medicación", afirma Amador, que añade que la rigidez muscular y la lentidud de movimientos son los síntomas más frecuentes. "Todo es un pelín más lento. Es necesario que se le ponga cara al Parkinson. Socialmente no se conoce bien", insiste.

María Victoria Latorre, enferma de Parkinson, junto a su marido Ángel Carilla.
María Victoria Latorre, enferma de Parkinson, junto a su marido Ángel Carilla.
M. V. L.

María Victoria Latorre, secretaria de la Junta Directiva de la Asociación, también le tardaron tres años en darle un diagnóstico. Empezó a los 53 con rigidez y 15 años después se encuentra bien desde que le "acertaron" con el tratamiento. "Tomo la misma medicación, pero con distinta dosis. Cada año me la suben un poco. Me siento una privilegiada porque hay personas que a los dos o cuatro años no les hace el mismo efecto. Yo todavía puedo hacer las labores del hogar y cuidar a mis nietos", cuenta. 

De un día para otro

María Victoria aún recuerda cuándo empezó todo. "Un día de junio de 2004 regresé de madrugada de una boda a mi casa de Zaragoza y a las 10.00 no me podía sostener. El brazo derecho no me obedecía y las piernas no me aguantaban. Tuve que ir con muletas y me operaron de las dos rodillas por las caídas que sufrí en los tres años siguientes hasta el diagnóstico. Al enfermo de Parkinson lo comparo con un pájaro que está encerrado. El cerebro mantiene toda la actividad, pero el cuerpo no te responde. Eso es muy duro", confiesa.

"Al enfermo de Parkinson lo comparo con un pájaro que está encerrado. El cerebro mantiene su actividad, pero el cuerpo no te responde. Eso es muy duro"

Aunque no es su caso, reivindica que se agilicen las visitas de los neurólogos. "Lo normal sería que cada seis meses visitaran al enfermo; lo dicen los propios neurólogos. Eso no se cumple. Tengo compañeros de grupo a los que le han tardado más de un año", se queja.

El apoyo de la familia

A su lado ha estado en todo momento su marido, Ángel Carilla. "Una cosa extraordinaria para mí y la Asociación", dice María Victoria. Él se define como "acompañante" y lo lleva bien porque su mujer es autónoma. "Es una enfermedad degenerativa y no le afecta a todo el mundo por igual. A ella no le ha avanzado mucho. Te rompe los esquemas para una vida de jubilados, pero hay cosas peores. Vivimos el día a día y aceptamos lo que tenemos", dice Ángel, que advierte de que "no todo es de color de rosa" en referencia a enfermos dependientes (a los que hay que darles de comer, asearles y vestirles, entre otras cosas). "La pena es que no hay muchas ayudas".

Desde la Asociación Parkinson Aragón reclaman a las administraciones más financiación para las terapias. "Si pagamos de nuestro bolsillo dos de cada tres euros, nos sigue faltando un tercio del presupuesto que tenemos que conseguir vía subvenciones y proyectos sociales. De unos 300.000 euros anuales, lo que nos faltan son 100.000. La DGA  nos está atendiendo bastante bien en los últimos años", destaca Amador Plaza.

Con sede central en Zaragoza y delegaciones en Huesca, Teruel y Monzón, la Asociación cuenta con 800 socios entre enfermos, familiares y colaboradores. Con un equipo de unas 20 personas (fisios, terapeutas ocupacionales, logopedas, asistentes sociales y psicólogos, entre otros) atienden en grupo, individualmente, a domicilio y 'online'. "Para un enfermo de Parkinson el ejercicio físico adecuado es casi tan importante como la medicina. Nuestra finalidad sería atender a todos los que hay en la Comunidad, pero estamos lejos de conseguirlo", reconoce Amador.

"Nuestra finalidad sería atender a todos los enfermos que hay en la Comunidad, pero estamos lejos de conseguirlo"

Estos días, al igual que el resto de ciudadanos, pemanecen en sus casas confinados por la pandemia del coronavirus. "La poca vida social que teníamos antes, la llevamos por internet. Y los terapeutas nos mandan deberes y ejercicios 'online'", concluye el presidente.

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