coronavirus
Terapias por videoconferencia y también por correo postal
Las asociaciones de enfermedades y síndromes afrontan el confinamiento con ayuda de las nuevas tecnologías y velan para que la rutina de sus pacientes se mantenga similar.
"Resistiré, erguido frente a todo. Me volveré de hierro para endurecer la piel. Y aunque los vientos de la vida soplen fuerte, soy como el junco que se dobla, pero siempre sigue en pie". Esta estrofa es de 'Resistiré', del Dúo Dinámico. Desde hace unos días es el grito desde las ventanas, el ritmo en los balcones, se comparte en las redes sociales y corre por los grupos de WhatsApp. Incluso, algunos ya lo consideran el himno del confinamiento.
También es un himno en Parkinson Aragón porque era la sintonía de algunas de sus clases, era el alegato que cantaban. Muchos de sus asociados la seguirán entonando, pero desde casa, ya que el contexto de estado de alarma y el cierre de comercios, también ha acarreado que asociaciones como esta bajen la persiana. Lo que no significa que cese la actividad, las terapias continúan en sus hogares.
Las nuevas tecnologías se han convertido en un fiel aliado para salvar la distancia. Los trabajadores de las asociaciones de este carácter siguen con la actividad desde sus viviendas, teletrabajando y se mantienen en contacto con los asociados y cuidadores a través de llamadas de teléfono, mensajes de móvil o correo electrónico.
"La fisioterapeuta va a grabar vídeos de ejercicios para compartirlos y difundirlos", señala Marta Sobreviela, psicóloga de la asociación de párkinson. En esta entidad, ya trabajaban a través de la pantalla. "Antes del coronavirus ya nos comunicábamos por Skype con los asociados que acusan movilidad reducida o que residen lejos de la sede -expone Sobreviela- y así nos vemos las caras, que siempre es más cercano. Es una plataformas más segura que otras por la protección de datos".
Esta circunstancia implica a familiares y cuidadores, que también siguen en contacto a través de sus grupos de acompañantes. La media de edad de los 'parkinsonianos' -como algunos se califican- es alta y no es usual que dispongan de internet. No obstante, recurren también a otros sistemas más tradicionales, como el correo postal, vía por la que mandarán pautas terapéuticas a quién no disponga de red. En cualquier caso, los enfermos de párkinson están afrontando la situación "muy receptivos", consideran desde la entidad.
Otros colectivos encuentran más complicaciones, como las personas que padecen autismo. "Es muy difícil estar en casa para ellos, no se les puede explicar por qué razón estás en casa", determina María José Plumed, gerente de Autismo Aragón. Para algunos de estos pacientes, poner un pie en la calle se ha convertido en "necesario para la salud mental", ya que son muy rutinarios y romper sus costumbres puede repercutir en el día a día. "La norma que sacaron de que podíamos salir es un poco ambigua. Tenemos que llevar documentación, como el certificado de minusvalía, pero vamos con miedo a que la policía nos pare". María José asegura que salen solo lo justo, "rápido y sin pararse". Desde Autismo España han reclamado que el Gobierno establezca un protocolo claro para ir al exterior "más tranquilos".
"En casa cada familia lo lleva como puede", relata Plumed, que tiene un hijo de 28 años. Desde que este lunes cerraran la sede, pasan el tiempo con materiales que han mandado desde la asociación, han recuperado juegos de la infancia y se entretienen con el ordenador. También pintan y leen cuentos, aunque las actividades dependen del grado del síndrome, no todos los episodios son iguales.
Algunos de los asociados aguardan con el calendario en la mano porque cuentan los días que quedan para que termine el confinamiento. "El encierro fue de un día para otro. No es como en Navidad, por ejemplo, que hay una anticipación y saben por qué tienen fiesta", añade esta madre. Existen materiales para facilitar esa labor, como los pictogramas que realizó Arasaac.
Los empleados de Autismo Aragón también contactan con las familias. Un gesto que se extiende a otras entidades, como a la Asociación Ictus de Aragón (AIDA). "La trabajadora social está realizando un seguimiento de los socios", apunta Miguel Lierta, presidente de AIDA. Como en el caso de los autistas, no se pueden realizar mensajes colectivos porque cada paciente tiene unas necesidades diferentes.
Como AIDA, la sede de Aspanoa también cerró sus puertas este lunes. "El psicólogo de oncopediatría ha acudido esta semana al Hospital Infantil y es quien coordinando todo", explican desde la asociación. Lo que se ha visto afectado es el servicio de voluntariado, cuestión que implica que el ambiente en la planta no sea el de siempre: "Es una zona muy humanizada, pero ahora está un poco triste". Al contrario, otros servicios siguen idénticos. El piso que disponen está de obras, así que las familias de fuera se hospedan en una pensión desde antes de decretar el estado de alarma por coronavirus. Y el apoyo educativo se va a realizar a través de videoconferencia.
Berta Miguel es trabajadora social de la Asociación de Anticoagulados de Aragón (Asanar) y estos días está recibiendo más dudas de lo habitual, algunas de pacientes que no son socios. La rutina de estas personas se puede ver truncada por la situación de confinamiento: "Es necesario que sigan una dieta equilibrada y cumplan una rutina de actividad física". Desde Asanar intentan tranquilizar a los socios, fomentando que pasean aunque sea dentro de la vivienda.
Esta trabajadora social, que desde está teletrabajando, agradece tanto a entidades públicas como privadas que hayan aplazado los plazos de solicitud de subvenciones. "Por ejemplo, la Fundación Ibercaja tenía una ayuda y la fecha límite de presentación de la documentación terminaba el 24 de marzo, pero lo han aplazado más de un mes, hasta el 30 de abril".
Lo importante, y en lo que inciden todas las asociaciones, es que los cuidadores y socios cumplan las recomendaciones para evitar contraer el coronavirus, ya que son colectivos de riesgo.
Nuevas altas con al puerta abierta
A pesar de que las sedes de estas asociaciones estén cerradas, admiten a nuevos miembros. En las páginas web y en sus redes sociales aparecen los números de teléfono para poder dirigirse a ellos y darse de alta. Sus trabajadores lamentan que el asesoramiento no pueda ser presencial, pero aseguran que el trato es "idéntico".
A la vez que se intenta mantener la rutina habitual, algunas de las asociaciones han tenido que abrir procesos de ERTE. Un asunto que lamentan los presidentes de las asociaciones. Lierta se muestra esperanzado: "Entre todos podremos salir de esta". Ya lo dice la canción, "resistiré, erguido frente a todo".
