A Begoña Sánchez le aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad cuando tenía 32 años. Acudió hasta nueve veces a los servicios de Urgencias y recorrió varios especialistas sin que nadie supiera decirle lo que le pasaba. "Se me caían los párpados. Pesaban toneladas. Para mantener los ojos abiertos, tenía que hacerlo con los dedos", explica. Dos años después le dieron por fin un diagnóstico, sufría un tipo de distonía. Una enfermedad neurológica que se caracteriza por contracciones involuntarias de uno o más grupos musculares.

Hoy, en el día europeo de la distonía, los afectados reclaman más investigación sobre la enfermedad y fomentar las campañas de información sobre la patología, tanto a la población general como al personal sanitario. El domingo, la entidad instalará una mesa informativa en la plaza del Pilar para dar a conocer la enfermedad.

Ahora, Begoña, cumplidos ya los 50, es presidenta de la Asociación de lucha contra la Distonía en Aragón para ayudar a otros posibles afectados a hacer frente a esta patología, poco frecuente y de difícil diagnóstico. Hay personas a las que les afecta a las cuerdas vocales, el cuello, los brazos..."No hay ninguna prueba de diagnóstico que confirme la enfermedad. Te dicen lo que es cuando van descartando otras. Lo importante es saber derivar a la persona al especialista adecuado, al neurólogo", explica Begoña.

Precisamente, la dificultad para diagnosticar esta patología también complica dar una cifra exacta de personas afectadas por la misma. Algunos estudios hablan de un 2%, pero "al haber muchas personas sin diagnosticar podrían ser muchas más", explica Begoña. Actualmente, el único tratamiento que mitiga sus síntomas son los "pinchazos" con toxina botulínica cada tres o cuatro meses. "Por eso, es tan importante que haya más neurólogos especializados en trastornos del movimiento. Porque si uno falta por cualquier cosa, necesitamos a otra persona que continúe con los tratamientos", añade.