Urgen más personal y recursos para la unidad de cuidados paliativos pediátricos de Aragón

Padres de niños con enfermedades crónicas graves o patologías terminales urgen más personal y recursos para la unidad de cuidados paliativos pediátricos de Aragón. Este servicio registró el año pasado más de 440 atenciones: 55 primeras visitas y 391 consultas sucesivas.

La unidad, ubicada en el hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza, se inauguró en septiembre de 2017 tras años de reivindicaciones de entidades de afectados y profesionales sanitarios. Está conformada, según fuentes consultadas, por dos médicos y otros tantos enfermeros y cuenta con la colaboración de un psicólogo, financiado por la Fundación Porque Viven, y un musicoterapeuta, sufragado por La Caixa.

El objetivo de este recurso, que nació con una inversión inicial de 55.000 euros, es servir de nexo de unión entre las familias y el hospital y ofrecer una atención individualizada a estos niños que están en un delicado estado de salud. "Yo los llamo 'Los Ángeles de la Guardia'. Para mí ha sido un antes y un después. Antes, tenía que ingresar a mi hija cada quince días. Desde que abrió la unidad, solo he tenido que hacerlo una vez en dos años", explica una madre de una pequeña con una enfermedad rara neurodegenerativa. "Hemos evitado el paso por el hospital que, en muchos casos, supone más sobreinfecciones añadidas", añade.

Una atención que agradecen los afectados y que creen imprescindible. Sin embargo, insisten en la necesidad de incrementar los recursos, ya que recuerdan que en el momento en que algún profesional está de baja o tiene vacaciones, la unidad se resiente e incluso tiene que reducir las visitas domiciliarias, sobre todo, fuera de la capital aragonesa. Esta unidad es de referencia para todo Aragón, por lo que también sirve de soporte asistencial para niños de Huesca y Teruel. "Hasta allí tienen que ir con sus coches privados y la mayoría de las ocasiones es imposible moverse", critican algunos padres consultados.

Incluso, durante los últimos tres meses, han sufrido problemas para desplazarse a puntos más cercanos. En el mes de junio, se les comunicó que se suspendía el convenio con los taxis para hacer las visitas domiciliarias. "Era algo absurdo. ¿Ven normal que tuvieran que desplazarse en autobús o tranvía? ¿Mantener allí conversaciones privadas con familiares o llevar medicación delicada?", lamenta esta madre, que recuerda que los profesionales, que también hacen guardias no remuneradas, tienen que atender llamadas constantemente porque los móviles oficiales carecen de whatsapp o internet. "Muchas veces nos ofrecen los móviles particulares para comunicarnos mejor", aseguran algunos padres, cuyos pequeños hacen uso de la unidad.

Tras las quejas de afectados y profesionales, la semana pasada se volvió a restablecer el convenio para que los miembros de la unidad puedan desplazarse en taxi a los domicilios de los pacientes. Aunque –según explicaron algunas fuentes consultadas– su contratación se hace a través de la secretaria de dirección, por lo que alarga los tiempos de espera.

Déficit de profesionales

Fuentes oficiales del hospital Miguel Servet aseguraron que la dirección del hospital no ha recibido ninguna petición concreta sobre el incremento de personal o recursos de la unidad. Reconocieron, no obstante, que durante estos meses sí que ha habido momentos puntuales en el que el servicio ha estado mermado al registrarse alguna baja laboral por enfermedad.

No obstante, las mismas fuentes sanitarias insistieron en que desde el hospital siempre se han intentado cubrir estas vacantes, pero no ha sido posible al no haber profesionales disponibles en la bolsa de trabajo. Hay que tener en cuenta que esta atención es muy especializada y que ya existe de partida un déficit de médicos y, en concreto, de pediatras.