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Día del Ostomizado: "Existen mitos que hacen que los pacientes nos avergoncemos"

En Aragón, 450 personas forman parte de la Asociación de Ostomizados de Aragón. La jornada de este sábado persigue visibilizar una realidad que todavía hoy permanece oculta en la mayoría de los casos.

Eduardo Castán
Eduardo Castán
C.I.

Hace unos días el gallego Víctor Loira cubría un recorrido de más de 800 kilómetros en bicicleta entre Galicia y Guadalajara para visibilizar la situación de los pacientes ostomizados en nuestro país y reivindicar la necesidad de baños adaptados en recintos públicos. Hoy, 5 de octubre se celebra el Día Mundial del Ostomizado, un colectivo que solo en España agrupa a unas 70.000 personas.

Casi todos los pacientes ostomizados –a los que se les ha practicado una abertura natural o quirúrgicamente creada que une una parte de una cavidad corporal con el exterior- vienen derivados de una colostomía (55%) - tipo de estoma que permite unir el colon a la pared del abdomen como consecuencia de un acto quirúrgico-, frente a las ileostomías (35%) -procedimiento quirúrgico en el cual una porción del íleon se expone a través de una apertura de la pared abdominal para permitir el paso de heces- y las urostomías (10%) - una abertura en la pared abdominal hecha mediante cirugía que sirve para desviar la orina fuera de la vejiga que está enferma o que no funciona como debería-.

En Aragón más de 450 personas forman parte de la Asociación de Ostomizados de Aragón (ADO) cuya actividad gira en torno dotar de mayor visibilidad a esta problemática y dar a conocer las necesidades y aspiraciones de estas personas. En las últimas dos décadas desde que se puso en marcha la entidad, más de 3.000 pacientes han pasado por ADO, una de las pocas asociaciones españolas de ostomizados que cuentan con un servicio especializado de enfermería. “Tenemos una media de 1.000 consultas anuales de enfermería”, explica Eduardo Castán, vocal de la asociación.

Su sede se encuentra en la calle Catalina Salazar y ofrece consulta dos días a la semana por la tarde, los martes y los jueves. “Una de las peculiaridades de nuestra patología es que dependemos durante toda la vida de personal especializado y eso limita bastante la vida del paciente”, añade Castán. Sin embargo, asegura que cada vez cuentan con más medios para llevar una vida ‘normal’.

Otro de los grandes retos tiene que ver con el gran desconocimiento que existe en torno a la ostomía. “Existen todo tipo de mitos que hacen que a los pacientes nos avergüence en ocasiones y, en otras, que se nos trata de forma peyorativa”, opina el zaragozano.

La mayoría de pacientes ostomizados han sufrido un cáncer, aunque también pueden colocarse este tipo de bolsas debido a complicaciones derivadas de otras patologías como enfermedades digestivas, Crohn, colitis o incluso accidentes de tráfico. “Yo tengo Crohn, y salí con la bolsa tras una intervención en 2016 debido a una obstrucción intestinal que acabó con una perforación. No hubo otro remedio y la verdad es que no me habían avisado de nada. El susto fue grande pero me importaba más que el dolor hubiese terminado”, afirma Castán.

Dudas, miedo, incertidumbre… ¿Y ahora qué? Como explica Castán esta es una de las dudas más habituales que ronda la cabeza de un paciente recién ostomizado. “A nivel psicológico es un mazazo pero conocer otras historias y casos de otros pacientes que han llevado y llevan una vida normal es muy importante para nosotros”, concluye.

Merche Romero (66) fue intervenida hace siete años debido a unas complicaciones tras someterse a un tratamiento de radioterapia y quimioterapia para combatir un cáncer de colon. “Iban a realizar una reconstrucción pero se había quemado la zona y no se pudo hacer. Hasta ese día jamás había sabido qué era una ostomía y al principio no lo acepté”, reconoce. En su opinión, existe una gran falta de concienciación en torno a esta realidad en nuestra sociedad, por eso es tan importante la labor de asociaciones como ADO para reunir testimonios de gente con problemas y miedos semejantes y, sobre todo, que te enseñen cómo vivir esta nueva realidad.

Gracias a ADO, Romero ha conocido casos de pacientes que tras años de trabajo han logrado llegar una vida prácticamente normal. “Me siento muy feliz de poder devolver a la sociedad el bien que me hicieron a mi cuando me tocó. Nos necesitamos”, afirma. La sociedad tampoco está preparada para acoger a estos pacientes. “Cuando viajas, por ejemplo, tienes que preocuparte de llevar una bolsa de aseo y de tener un baño en condiciones en el hotel o a lo largo del viaje. Es complicado, pero a todo se hace uno”, concluye.

Un apoyo permanente

Desde hace cinco años, Irene, enfermera estomaterapeuta desarrolla su labor en el Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza. Con el tiempo se ha convertido en una figura fundamental para sus pacientes ya que deben realizar un tratamiento totalmente personalizado de cada uno de ellos. “A través de las consultas garantizamos una atención óptima del paciente ostomizado y su familia, lo educamos en el cuidado del estoma, detectamos y prevenimos complicaciones y le préstamos el apoyo psicológico que necesiten”, explica.

La mayoría de pacientes ostomizados vienen derivados de una colostomia –en torno al 55%- frente a las ileostomías, que representan un 35%, y las urostomías, que rondan el 10%. “La causa más común de la colostomía es el cáncer que representa el 70% de los casos, le sigue la enfermedad de Crohn (8%), la diverticulitis (7%) y la colitis ulcerosa (3%)”, añade la enfermera. En cuanto a los casos de ostomía infantil, las principales patologías que conducen a una ostomía son congénitas u oncológicas.

“Cuando llegan a su primera consulta están psicológicamente devastados pero poco a poco todo el mundo lo asume. Tengo pacientes que llevan una vida completamente normal aunque para eso es importante que cuenten con la figura de una persona de referencia que les acompañe y asesore en todo momento”, concluye. 

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