Una madre aragonesa víctima del valproato: “Llevo 17 años preguntando por qué le ha pasado esto a mi hija y nadie te sabe decir nada"

Al menos dos mamás aragonesas -una de Zaragoza y otra de Teruel- podrían haber sido víctimas del valproato (o ácido valproico), un medicamento para la epilepsia al que se atribuyen malformaciones y autismo en niños cuyas madres lo tomaron hace años en el embarazo.

Según denuncia la Asociación de Víctimas por Síndrome de Ácido Valproico (Avisav), que se creó hace apenas un año para denunciar este tipo de casos, la cifra podría ser mucho mayor, ya que es un fármaco que se prescribe con relativa frecuencia a pacientes con epilepsia o trastorno bipolar, y "hasta 2015 la farmacéutica no advirtió de este tipo de contraindicaciones en el embarazo, a pesar de que existían estudios que confirmaban la relación con malformaciones en los hijos", según señala el abogado de las familias, Ignacio Martínez.

"La gente no lo sabe, es un tema desconocido para la población en general. Yo llevo 17 años preguntando por qué le ha pasado esto a mi hija y ningún médico te sabe decir nada", lamenta Noelia (nombre ficticio), la mamá zaragozana de una niña con autismo. En su caso, tenía 19 años cuando le diagnosticaron la enfermedad y empezó a tomar el fármaco. Cuando a los 30 se quiso quedar embarazada, las consultas médicas aumentaron, pero nadie sospechó nada ni se le advirtió del riesgo de malformaciones y autismo que había al tomarlo en el embarazo. "Me dijeron que lo único que podría pasar es que saliera con espina bífida, y que eso en las ecografías se vería. Iba al Inocencio Jiménez, y en el Clínico me cambiaron la medicación y me pautaron ácido fólico. Tenía que ir al neurólogo más a menudo que antes, pero todo fue bien durante el embarazo. Cuando di a luz la chica estuvo en la incubadora el primer día, porque le faltaba calcio, pero pronto nos mandaron a casa. A los nueve meses le empezaron a dar ataques. Nos mandaron corriendo al Clínico y ahí empezó todo", relata esta zaragozana, que fue madre primeriza en febrero de 2002.

Antes de cumplir el primer año, a su hija Estela (nombre inventado) le diagnosticaron también epilepsia y empezaron a tratarla con Depakine (valproato), el mismo fármaco que tomaba su madre. "Vieron que tenía cinco dioptrías; empezó a andar con dos años, no hablaba, y ahí empezó toda la lucha. Luego le diagnosticaron autismo, déficit de atención... Toda la vida me he preguntado por qué podría ser y pensaba en el medicamento, pero ningún médico me había confirmado que era por lo que tomaba. He llevado a la chica a muchos centros de atención temprana, a Autismo Aragón... Cuando saltó la noticia me quedé hecha polvo. Si lo llego a saber no me hubiera quedado embarazada o hubiera dejado la medicación", confiesa Noelia entre lágrimas.

Ahora su hija Estela tiene 17 años y estudia una FP Básica en el Instituto Ramón y Cajal. Ha dejado de tomar la medicación de la epilepsia después de muchas consultas en el servicio de Neurología, pero no ha podido hacer la ESO. "En el pueblo no tiene amigas, no sale con chicos… la tengo que llevar al Torreón, un centro con más chicos como ella, para que salga 20 minutos y haga cosas. Si no, siempre con nosotros. Tiene muchas dificultades de sociabilización", confiesa esta mamá.

A Noelia, que se puso en contacto hace una semanas con la asociación de afectados, le gustaría que su caso llegara a más gente para poder hacer fuerza en los tribunales. Asisav acaba de poner la primera demanda conjunta de cuatro familias afectadas que se han unido en España para llevar a juicio a la farmacéutica. "Los riesgos que tiene una medicación se tienen que saber cuando se lanza, y hasta 2015 no se dieron cuenta de estos efectos adversos que dañaban al feto. Ahora han hecho un estudio y han visto que muchas de las madres que tomaban Depakine han tenido niños con problemas de autismo. Yo me quedé fatal al conocer la noticia. Pensé que por culpa de la medicación que yo tomo mi hija ha nacido así, y no sabes la de problemas que tengo con la cría en el colegio y en todos sitios... Cuanta más gente conozca la situación más fuerza cogeremos para demandar a la compañía", afirma convencida esta zaragozana.

"A mí me han partido la vida por la mitad"

De la misma opinión es Silvia (nombre inventado), otra mamá de la provincia turolense que también tiene sospechas de ser víctima del controvertido fármaco. "Yo hace 25 años que estoy tomando este fármaco, diagnosticada de epilepsia desde hace 35. En ningún momento se me dijo que era malo. De hecho, lo tomé en mis dos embarazos. Tomaba medicación para evitar la espina bífida porque se supone que esta medicación podía causarla, pero no estaba a la luz todo lo demás", asegura esta aragonesa. En su caso es madre de dos niños, pero prefiere no dar nombres porque siente que uno de ellos ya está "bastante excluido" por culpa de la enfermedad. El mayor, según cuenta, no habló hasta los tres años y ha tenido problemas de comprensión lectora y de agilidad en el colegio. Al pequeño lo conoció a los 27 días de nacer. "Estaba en el hospital de Alcañiz y lo trasladaron a Zaragoza porque un médico muy bueno enseguida determinó lo que le pasaba. Allí lo operaron porque su propia saliva iba a parar a los pulmones. Me dijeron que no andaría y si lo vieras correr… yo me he movido muchísimo, he ido a mil sitios. Imagino que como todas las madres", asegura esta aragonesa, que dejó de tomar el Depakine por razones médicas, para empezar otro tratamiento en el plazo de un año. La situación se le complicó a los pocos meses de hacerlo. "Me la quitaron en el mes de julio del año pasado y en noviembre tuve un ataque epiléptico como hace 35 años que no tenía. Es una medicación que toma muchísima gente... Mi doctora me dijo hace poco que produce malformaciones en los fetos, pero que no pueden asegurarme que lo de mi hijo pequeño, de 13 años, sea por eso. Yo estoy sin poder conducir, sin poder trabajar... Mi vida se ha vuelto una locura en un pueblo de 150 habitantes, que necesito el coche para todo… Si lo sabían a tiempo, algo tenían que haber hecho. Me parece muy injusto porque a mí me han partido la vida por la mitad", confiesa esta vecina turolense, que contactó también con la asociación hace menos de un mes.

En ella asegura haber encontrado un gran apoyo, aunque siguen sintiéndose muy "pequeñas" las familias en su lucha contra el laboratorio. "Es David contra Goliat. Ahora le estamos haciendo bastantes pruebas en el pediatra al chico para tener las analíticas correspondientes y estamos pendientes de los resultados, pero como va todo tan lento... La asociación me ha ayudado a sentir que no estoy sola", concluye esta mamá.