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Aragón

día de la madre

Gema Cuello: "El Día de la Madre es todos los días"

Gema Cuello Sánchez (Zaragoza, 1984) es trabajadora social. Forma parte de Aspanoa (Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón).

Gema, con los ojos bien abiertos para afrontar la vida.
Gema, con los ojos bien abiertos para afrontar la vida.
Guillermo Mestre

Hoy es el Día de la Madre.

Yo diría que el Día de la madre es todos los días, pues todos los días se es madre.

Yo también lo diría…

Lo digo, por ejemplo, desde la admiración que le tengo a mi madre. Ella es un ejemplo para mí. Desde luego, puso el listón muy alto.

A usted la vida también acaba de ponerle el listón bien arriba…

Es cierto que me ha ocurrido un problema, pero me siento afortunada. Nunca había tenido dramas. Crecí en un ambiente seguro. Estudié, fui a la universidad, me gradué en Trabajo Social, tenía trabajo, conocí a un chico majo…

Hasta aquí, todo muy normal.

Nos compramos una casa en Valdespartera. Tuvimos un hijo, Toni, un niño precioso, redondito. Andaba, hablaba. Todo iba fenomenal hasta que, al regreso de un viaje de la playa, acostamos al bebé en la cuna y vimos que tenía un ojo más grande que el otro. Solo tenía un año y medio de vida.

Vaya…

Fuimos a Urgencias. En principio, pensamos que se le había metido arenilla en el ojo. Allí comenzó un trajín entre los médicos. El residente llamó al adjunto, el adjunto al especialista…

¿Y?

El niño sufría neurofibromatosis, una enfermedad rara en la que el organismo genera tumores de manera incontrolada. Ahora mismo tiene uno en la cabeza, otro en la zona de la médula y otro en el ojo. Son tumores benignos, pero son tumores.

Mejor que sean benignos.

Claro. El problema es cuando se desarrollan en lugares como junto al nervio óptico. En el mismo hospital ya nos prestó su ayuda Aspanoa. Pasaba el tiempo y el tumor crecía. Le generó proptosis, que es un trastorno oftalmológico por el que el ojo se sale hacia afuera.

Nos dijeron que había que aplicarle quimioterapia. Se le cayó el pelo al niño, se quedó inmunodeprimido. No podía hacer vida normal. Cualquier enfriamiento le causaba problemas. Tenía que estar en un ambiente superprotegido, igual en el transporte público que en un centro comercial. No podía estar con otros niños, por eso no fue a la guardería.

Hubo que luchar mucho…

Muchísimo. Los dos trabajábamos. Mi marido, Toni, es policía local. Yo me acogí a una reducción de jornada. Nuestra vida dio un viraje radical.

Una bofetada de realidad.

Desde luego. Relativizas todo, pones los pies en la tierra. Fue una lección de vida dada por un niño de año y medio. Decidimos luchar y tener otro niño, Manuel. Luego llegó también María, que solo tiene un año. Mientras, Toni, revisiones y más revisiones. Perdió la visión del ojo izquierdo de forma completa, pero se encuentra bien y puede llevar una vida normal.

¡Qué bien!

Va al colegio San Jorge, a primer curso de primaria.

¿Cómo es su proceso educativo?

Hay que hacerle ver que es un niño más, que no es especial, que no es diferente. Hasta ahora, el mundo giraba en torno a él. Ahora tiene que entender que tiene que comer cuando todos comen, que tiene que dormir cuando todos duermen. Tenemos que ser estrictos para que aprenda que en la vida hay que luchar.

¡Qué bonito es luchar!

El niño disfruta todo lo que puede. No le gusta el fútbol, quizá porque es malo jugando.

No se preocupe por eso. Yo no le metía gol ni al arcoíris…

¡Ja, ja, ja! Toni, como no jugaba bien, decía que quería ser portero. O árbitro.

Ahora, con el VAR, es árbitro cualquiera…

Le gusta bailar, aunque en principio se mostraba vergonzoso porque solo iban chicas a bailar. También le encanta esquiar. No tenemos que compadecerle, sino ayudarle. Problemas tenemos todos.

Y el que no los tenga, que los espere...

La enfermedad de mi hijo me ha unido más aún a mi marido, a mi familia, me ha hecho ser mejor.

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