Despliega el menú
Aragón

especial san jorge: 23 de abril

"Queremos cambiar la mentalidad de la sociedad: aunque no te toque una enfermedad rara, debes ayudar"

Cinco alumnas de 16 años del Colegio Juan de Lanuza han creado un proyecto de investigación que pone el foco en los afectados por enfermedades raras y sus familias. 

Las alumnas de Bachillerato Ana Pie, Ana Hart, Leyre Flamarique, Aroa Ponz y Esther Barreto.
Las alumnas de Bachillerato Ana Pie, Ana Hart, Leire Flamarique, Aroa Ponz y Esther Barreto.
Alicia Llamas

A veces el mayor logro reside en hacer que se hable de cosas que se desconocen o que no preocupan más allá del entorno de quienes las sufren. Bajo esta premisa, cinco alumnas de Bachillerato del Colegio Juan de Lanuza de Zaragoza han creado un proyecto de investigación y emprendimiento que pone el foco en los afectados por enfermedades raras y sus familias. 

"Nuestra principal finalidad es cambiar la mentalidad de la sociedad acerca de las personas que sufren este tipo de enfermedades, y por eso destacamos y creemos realmente importante saber distinguir que lo que son raras son las enfermedades que sufren, no quienes las padecen", subrayan estas jóvenes.

A sus 16 años, Ana Pie, Ana Hart, Leire Flamarique, Aroa Ponz y Esther Barreto tienen preocupaciones que no son nada frecuentes entre el resto de los jóvenes. Que un grupo de adolescentes se interesen por este tipo de temas sorprende hasta la propia Isabel Gemio, a la cual trajeron a Zaragoza en el marco de un encuentro sobre enfermedades raras. "Quisimos soñar alto", confiesa una de ellas. "El no ya lo teníamos y con el sí nos sorprendimos y aprendimos todas nosotras", comenta otra. 

Isabel Gemio con el grupo de alumnas del Colegio Juan de Lanuza, que organizó este coloquio en colaboración con Ibercaja en el Patio de la Infanta.
Isabel Gemio con el grupo de alumnas del Colegio Juan de Lanuza, que organizó este coloquio en colaboración con Ibercaja en el Patio de la Infanta.
Guillermo Mestre

La mayoría de ellas son alumnas de Biología, aunque se han unido en este reto a través de las prácticas de emprendimiento. "Nos interesaba mucho el tema de la genética y de las enfermedades que se podían desarrollar por azar. El padre de una compañera es investigador de enfermedades raras y fue el impulso para lanzarnos a la piscina", explican. Algunas de ellas, como en el caso de Ana Hart (por su primo) o de Esther Barreto (por su abuela), tienen además un caso cercano que les ha hecho estar desde pequeñas más sensibilizadas con este tema. El resto no guardan ese vínculo, pero tienen claro que no tiene por qué haberlo a la hora de ayudar al resto. "Queremos pensar que no hace falta tener un caso cercano. A veces las personas sin saberlo pueden ser un tanto egoístas, pero realmente es porque tampoco se dan cuenta de lo que está ocurriendo. Nosotras queremos cambiar eso. No solo hay que preocuparse de lo que nos afecta porque desgraciadamente las enfermedades raras están mucho más dentro de la sociedad de lo que parece y le pueden tocar a cualquiera", subraya, comprometida, Ana Hart.

Acto organizado por alumnas del colegio Juan de Lanuza en el Patio de la Infanta.
Acto organizado por alumnas del colegio Juan de Lanuza en el Patio de la Infanta.
Guillermo Mestre

El principal objetivo de todas ellas no es otro que sensibilizar a la sociedad de la problemática de estas familias e intentar por medio de su trabajo de investigación aportar su "granito" de arena a la causa. "Que te toque una de estas enfermedades no depende de ti. Tampoco te hace raro padecerlas. No te deberían tratar diferente por ello. Queremos que a esa gente se les dé las facilidades que necesitan", explica, por su parte, Aroa. Para Leire Flamarique, muchas veces lo que más duele es el "rechazo que sufren los enfermos". Les preocupa su día a día o que se les siga recordando a estas personas que padecen una enfermedad. "Pedimos respeto para todo el mundo. Hay personas con malformaciones en las que pesa más el físico que la persona, y en otras muchas que van por dentro ni siquiera te paras a pensar", añade otra de ellas. 

Para Ana Pie, cuyo padre es médico e investigador, una dificultad añadida que encuentran estas familias es la falta de inversión en ciencia. "No hay suficiente dinero ahora mismo para la investigación, sobre todo de enfermedades raras; y creo que para que hubiera más y se investigara más, la gente tendría también que conocerlas, porque el desconocimiento es uno de los principales problemas", subraya ella. 

A muchas de estas alumnas les gustaría el día de mañana poder contribuir con la causa. Esther Barreto sueña con hacer un voluntariado, algo que no tenga que ver directamente con estudiar una licenciatura de ciencias, pero que le permita seguir implicada en este tema. Ana Pie quiere seguir los pasos de su padre y estudiar Medicina para dedicarse en un futuro a la investigación. Leyre Flamarique no descarta estudiar algo relacionado con las enfermedades raras, aunque a sus 16 años todavía no se ve siendo alguien "importante" ni imagina convertirse en una "personalidad destacada" en el mundo de la investigación. Entonces Aroa Ponz comenta que solo por haber organizado estas jornadas y haber llenado el Patio de la Infanta de gente interesada en una problemática "invisible" para muchos ya han dado un gran paso por la ciencia. "La gente se piensa que al no ser médicos o investigadores no pueden ayudar a estas familias y solamente viniendo ayudan más de lo que piensan. No todo es dinero o ciencia. Todos debemos aportar y contribuir en la medida de lo posible", sentencia esta estudiante, interesada en el área de la Neurología. Si no le da para Medicina, Aroa lo intentará por la rama de la psicología, pero también quiere seguir involucrada en este proyecto de dar visibilidad a otras familias.

La investigadora asturiana Margarita Salas (de 80 años) se ha convertido en el marco de este proyecto en un referente para todas ellas. "Está también metida en el tema de la investigación de las enfermedades raras y nos pareció muy interesante estudiarla", confiesan. Solamente en la Universidad de Zaragoza, uno de cada tres proyectos de investigación fueron puestos en marcha por mujeres el pasado año. A ellas les siguen pareciendo pocas. Querrían que hubiera más. O que se hablara de ellas. "Creo que la sociedad muchas veces, de manera indirecta, hace pensar a algunas mujeres que quizás no puedan estar en esos puestos tan altos donde siempre se ve a los hombres. Nosotras estamos intentando cambiar la mentalidad sobre cómo se ve a las personas con enfermedades raras, pero esto también se debería cambiar. Las mujeres merecen igualmente estar en puestos de responsabilidad", concluye Ana Hart.

- Consulta todas las noticias de San Jorge

Etiquetas
Comentarios