Aragón

Día mundial de las enfermedades raras

¿Qué fue de Aitana, la niña que conquistó su futuro con tapones de plástico?

La turiasonense de 18 años padece una cardiopatía congenita única en el mundo. Ahora, se recupera de su última operación de manera "asombrosa".

Aitana García, a la derecha, junto a sus padres Luis Miguel e Isabel en un parque de Tarazona
Aitana García, a la derecha, junto a sus padres Luis Miguel e Isabel en un parque de Tarazona
Nora Bermejo

El caso de la turiasonense Aitana García es un ejemplo de superación y esfuerzo en la lucha contra una enfermedad que no padece nadie en el mundo. En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, su padre, Luis Miguel García, explica que la grave cardiopatia congénita de Aitana "no es que sea una enfermedad rara es que es un caso único". 

A sus 18 años ha tenido que volar a Boston hasta en seis ocasiones para someterse a diversas operaciones quirúrgicas en el Children's Hospital. La última fue en octubre del año pasado y tuvo una duración de 10 horas y un resultado "maravilloso". La adolescente llegó al hospital con una desviación lumbar del 95% y con un giro rotativo de más de un 25% y salió del quirófano sin desviación y con unos 12 centímetros más de altura. De eso ya han pasado algunos meses y ahora "es increíble la evolución que está teniendo Aitana. La han visto ya diversos especialistas y todos coinciden en que su recuperación está siendo increíble", reconoce Luis Miguel, orgulloso.

Ahora Aitana camina erguida y, aunque no debe hacer demasiados esfuerzos, puede hacer una vida normal. Por las mañanas acude a sus clases de Educación Especial en un centro de Tarazona. "Es un servicio que antes no existía aquí y teníamos que desplazarnos a otros lugares. Con nuestra buena fe y bastante esfuerzo conseguimos que se implantara en Tarazona", reconoce Luis Miguel. Ahora, están buscando nuevas vías para que su hija pueda seguir estudiando. "Aitana es una joven con muchas ilusiones, pero la cardiopatía que padece también le supone algo de retraso en su desarrollo mental", explica Luis Miguel.

Después de sus clases, acude a la sesión de rehabilitación en el Centro de Salud San Atilano de Tarazona. Va de lunes a viernes durante una hora cada día. Su padre reconoce que le está "yendo muy bien, sobre todo en la elasticidad que tiene. El rehabilitador está muy asombrado y orgulloso". "Algunos cirujanos en España no recomiendan hacer rehabilitación estando la operación tan reciente, pero Aitana en Boston ya hacía ejercicios un mes y pico después de ser intervenida, por lo que aquí también los hace", comenta Luis Miguel.

"No es un camino fácil, pero siempre hay que seguir adelante"

"Padecer una enfermedad rara o tener a algún familiar o ser querido que la tenga no es un camino fácil. De hecho, es muy duro ver tantas barreras impuestas en el camino, pero siempre, incluso te falte la fuerza, hay que seguir luchando por ello", reconoce Luis Miguel. En Aragón se calcula que existen unas 90.000 personas que sufren una enfermedad poco frecuente, según los datos que ofrece la asociación de Personas y Enfermedades Raras en Aragón (PERA).  Además, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen hasta 7.000 tipos diferentes y un 80% son genéticas. 

"Las enfermedades poco frecuentes pueden tener diferentes desenlaces, pero siempre hay que mantener la esperanza y la buena fe", asegura el padre de Aitana. Junto a su familia, la joven tendrá que viajar en un año y medio, aproximadamente, de nuevo a Boston, donde se le realizará un cataterismo de alta resolución debido a la altura que ganó con su última operación y al gran cambio de su anatomía. Los padres se muestran contentos y con la convicción de que mejorará su calidad de vida. 

La familia inició una campaña de recogida de tapones de plástico en la que llegaron a recibir entre 150 y 180 toneladas al mes. "Fue algo que nunca se ha hecho antes en España. Gracias a la colaboración y a la solidaridad de la gente pudimos financiar la operación. Nos sentimos muy emocionados y siempre estaremos agradecidos", reconoce Luis Miguel quien asegura que también hay "cosas buenas" en todo el recorrido. 

​"Hemos hecho una gran amistad con una familia que vive en la Patagonia chilena que tienen un hijo con una enfermedad poco común. En 2018 nos encontramos en Boston y fue algo mágico. Pensar que hemos llegado tan lejos con esto y que hemos podido ayudar a otros es muy reconfortante. A veces es necesario dejarse ayudar y apoyarse en otras personas que pasan lo mismo que tú", reconoce Luis Miguel.

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