Beatriz Albiac: "No eres consciente de lo que supone tener un hijo prematuro hasta que lo tienes"

Beatriz Albiac (Zaragoza, 1982) es la presidenta de la Asociación de Prematuros de Aragón (Araprem). La semana pasada compareció ante la Comisión de Derechos de la Familia, la Infancia y la Adolescencia del Senado para tratar la situación que viven las familias con bebés prematuros y presentar las reivindicaciones del colectivo. Entre las principales propuestas, destacó la necesidad de unificar a nivel nacional la escolarización de estos pequeños en su “edad corregida”, aquella que les hubiera correspondido de haber nacido en su fecha prevista, una medida pionera en Aragón desde 2014 para prematuros extremos.

Solo en hospitales públicos aragoneses nacieron en 2018 unos 583 bebés prematuros: 540 entre el Hospital Miguel Servet y el Clínico de Zaragoza, 33 en el Hospital San Jorge de Huesca y 10 en el Obispo Polanco de Teruel, según datos de Araprem. De ellos, 88 pesaron menos de 1.500 gramos. Los bebés prematuros representan aproximadamente un 8% del total de nacimientos en Aragón.

-¿Cuándo se considera que un bebé es prematuro?

-Es todo el que nace antes de la semana 37 de gestación, contando que son 40 la gestación completa.

-¿Qué problemas de desarrollo puede tener un bebé prematuro?

-De todo tipo, las secuelas pueden ser físicas, cognitivas, sensoriales… Es el problema que encontramos con la prematuridad, que lo abarca todo, porque realmente son niños que nacen completamente inmaduros. Puede abarcar todo tipo de secuelas y todo tipo de grados, desde problemas auditivos hasta motóricos con algún tipo de parálisis que les afecte más al movimiento, o cognitivos. Pueden no tener nada o ser niños superafectados.

-Recientemente, ha presentado en el Senado una propuesta para promover la escolarización de los prematuros a su “edad corregida”...

-En Aragón hemos sido la primera comunidad autónoma en la que se hace de toda España. Mi hijo está acogido, ha entrado con 4 años en el curso de 3 y el comentario de su tutora es que el niño ha encajado, está perfecto. En la otra clase, iría a rastras a nivel formativo. Mi hijo tendría que haber nacido en marzo de 2015, pero nació en noviembre de 2014, cambió de año al nacer. Tendría que haber sido escolarizado con los niños de 2014, pero de haber nacido con su fecha normal, con los de 2015. Entonces, pedimos que los prematuros extremos se escolaricen con la edad que tendrían que haber nacido, para que se les respete el curso que de normal les hubiera correspondido. Hay gente que considera que lo atrasamos, pero en realidad es al revés, si lo hacemos con su edad de nacimiento real, se les adelanta, con lo cual, se suma su retraso madurativo a ese curso de más.

-¿Qué dificultades puede tener un niño escolarizado fuera de su “edad corregida”, o sea, antes de lo que le correspondería?

-Hay niños que no tienen ninguna secuela y se podrían adaptar perfectamente. Pero si hablamos del rango de las 24-28 semanas, que es el prematuro extremo, esos niños parten de una inmadurez total del cerebro y de todo. Van a marchas forzadas. Necesitan muchos más apoyos dentro y fuera del colegio porque se les está exigiendo un curso superior a lo que les tocaría. Hay gente que los compara con los de diciembre. Mi hijo mayor es de diciembre y es verdad que se nota, pero hablamos de niños que realmente tienen un retraso en el desarrollo bastante importante. Hay que forzarlos mucho. Mi hijo con su edad corregida está justo en el grueso de la media de su evolución.

-En el Senado aludió a que, en un largo plazo, incluso puede derivar en algún problema de aprendizaje o en fracaso escolar…

-Sí, la prematuridad, de por sí, conlleva secuelas a largo plazo. Son niños de riesgo neurológico y hay muchas secuelas que hasta que ese cerebro no está desarrollando esas funciones, no se ven. El prematuro es un niño de alto riesgo de trastorno de déficit de atención e hiperactividad, pero hasta los 6 años eso no se diagnostica. Hasta que no llegas al cole, no se detectan oficialmente, aunque haya un riesgo o una sospecha. Entonces, se suma todo, que es un niño que, de por sí, va más atrasadito a nivel madurativo, que encima ese curso le ha bailado, encima hay un riesgo de una dificultad a largo plazo…

-¿Cuáles pueden ser los problemas más acusados?

-De todo, incluso a nivel social. A lo mejor, esa es la secuela que menos se está mirando, pero tenemos niños que llegan al colegio y donde peor lo pasan es en el recreo. Van a la clase donde hay un adulto que es una referencia, pero salen al patio a jugar y hay niños que se atan a la pierna de la profesora. Es una cosa que estamos viendo con bastantes peques. Hay un patrón de ciertos niños que tienen ese tipo de dificultades sociales también.

-En Aragón se contempla esta medida para los prematuros extremos (menos de 28 semanas), ¿por qué no en otras comunidades?

-Está empezando, en Extremadura lo tienen ya y en Canarias también. Ahora lo está peleando Madrid, pero hay otras donde ni se contempla. Por eso, es superimportante que haya una unificación nacional, que todos los niños, nazcan donde nazcan, tengan los mismos derechos. No es justo que según donde nazcan tengan unos recursos u otros o ninguno. Tiene que ser para todos igual. Ahora, hay una mamá de gemelos en Madrid que lo está peleando porque sus hijos no están para escolarizar en ese curso que se les exige oficialmente y, en cambio, estarían genial en el curso posterior. Incluso se les podría ahorrar los apoyos, si es un niño que lo encajas en su edad, a lo mejor, ni los necesita.

-En su intervención en el Senado también solicitó que se apruebe la especialidad de neonatología…

-Es muy necesario. Ahora mismo, está pediatría general, no existe como tal la especialidad y, en cambio, es muy específico lo que tratan con estos peques recién nacidos, prematuros y no prematuros con patologías. No es lo mismo lo que ve un pediatra a lo largo de la evolución de un niño que todas las patologías que se encuentran con un niño que nace con dificultades, antes o en su tiempo. Es muy distinto lo que trabajan: dosificaciones de fármacos, tratamientos y patologías, que lo que se ve en pediatría en general. Y en enfermería igual.

-Otra de sus peticiones es aumentar el espacio de las UCI neonatales, ¿cuál es la situación en Aragón?

-Cuando se hicieron las UCI, la familia no estaba integrada y se trataban como la mitad de niños que ahora. Pero los prematuros han aumentado mucho y, además, ahora se ha incorporado la familia a la ecuación, entonces, el espacio no está preparado. Ya solo el equipo médico es el mismo que el de un adulto: las bombas de medicación, los respiradores… Lo que te cambia es el tamaño de la cama, pero requieren más espacio para poder trabajar con ellos y que la familia nos podamos integrar, porque está demostrado que beneficiamos muchísimo al niño. Por no hablar del vínculo, porque la familia necesita al niño y el niño necesita a la familia. El equipo perfecto es familia y profesionales, pero logísticamente no es todo lo viable que debería de ser, podemos entrar, estar, pero llega un momento en el que nos molestamos unos a otros.

-¿Cómo valora el conocimiento social en relación a las necesidades que puede tener un niño prematuro, cree que la gente está concienciada?

-Hay mucha desinformación global. Nos pasa a nosotros mismos. Los padres de prematuros no somos conscientes de lo que supone tener un hijo prematuro hasta que lo tienes. Toda la vida ha habido prematuros, eso lo sabemos todos, pero nunca hemos llegado a pararnos a pensar qué supone. Incluso el prematuro de 7 meses que dices ‘bueno, está unos días en el hospital y se va’... Esa mamá se va recién parida a su casa sin su bebé, que se queda ingresado con unos cuidados médicos. Eso supone una ruptura. Lo ideal es que te pongan a tu bebé, que hagas canguro, que se vayan juntos a casa… De repente, tú te vas a tu casa y el bebé se queda, a veces sin saber por cuánto tiempo.

Yo estuve casi 4 meses. Tuve gemelos, uno de ellos murió, no sabes si el otro se va a morir también… Realmente, no tienes ni idea de lo que supone tener un bebé de 600 gramos, un kilo o kilo y medio. Es muy duro y encontramos mucha incomprensión. Vivimos en una sociedad en la que tendemos a quitarle importancia a las cosas porque pensamos que así ayudamos a la persona y dices ‘bueno, ya saldrá, ya engordarᅒ, pero es que luego se enfrentan a cirugías, tratamientos, transfusiones, infecciones… Y es una batalla por vivir inmensa la que tienen que luchar estos peques y las familias.

-A nivel psicológico tiene que ser muy complicado para los padres…

-Es un shock total porque te rompe toda la idea que tú tenías, no te lo esperabas, tienes que asumir las dificultades, logísticamente tienes que buscar cómo hacerlo… Hay gente que viene de fuera, con lo cual, encima, múdate a Zaragoza un mes, dos, cinco… A nivel vincular con el niño también se rompe todo porque tu relación es a través de una incubadora. Y luego, al salir del hospital, la gente te dice ‘bueno, ya está, se ha acabado’, no, ahora me lo llevo a casa, con un oxígeno, con un tratamiento o con una rehabilitación, y que hay que empezar con una vida con la que no contabas. Obviamente te haces, pero cuesta mucho y, sobre todo, el miedo por esas secuelas que puedan salir a medio y largo plazo porque realmente no te vas con todo hecho de la UCI, es un proceso de años.

-La ayuda a los padres de bebés prematuros es otra de las reivindicaciones de Araprem, ¿qué es lo que más necesitan los progenitores en estos casos?

-Sobre todo el acompañamiento del equipo de psicología de los hospitales. Nosotros, desde la entidad, damos el apoyo de padres a padres. Vamos todas las semanas a ofrecer acompañamiento por si tienen dudas o quieren hablar o lo que necesiten, nos ponemos a su disposición. Hay gente que necesita esa vía de escape de poder desahogarse con alguien que sabe por lo que estás pasando y que no te va a quitar la importancia ni va a poner en duda lo que le estás contando porque ya lo hemos vivido.

-¿Cómo es la conciliación cuando es necesario invertir un largo tiempo para lidiar con esta situación?

-Hay una ayuda que te suma a la maternidad las semanas que tu hijo esté ingresado, siempre y cuando no superen 13. Yo estuve 15 y me dieron 13. Hay niños que se pegan 6 u 8 meses en el hospital y, entonces, empieza a contar el tiempo de su maternidad y para cuando se pueden ir a casa con el bebé, tienen que volver a trabajar, cuando en realidad es ahí cuando empiezan a conocerse. Además, después de tanto tiempo de hospital, a los niños les cuesta adaptarse en casa. En estos casos, reivindicamos que podamos recuperar esas 16 semanas de maternidad cuando nuestros hijos se van a casa. Hay familias a las que se nos queda corto lo que hay ahora mismo.

Es superimportante que, sobre todo, miremos por el bienestar de los niños. Que se tengan todas las medidas adecuadas para que estos peques puedan llevar su evolución de la mejor manera posible. Hay que trabajar por la prevención de todo lo que les pueda pasar o minimizarlo al máximo posible.