Silencio. Luz tenue. Tranquilidad. Cuando accedes a la UCI de Neonatos del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, ubicada en la quinta planta del edificio, el tiempo parece detenerse y centrarse, tan solo, en una cosa: los bebés que se encuentran en ella. Sobre las paredes, algunas fotos de niños que han pasado por ahí, dibujos y un audímetro iluminado que recuerda a pacientes y trabajadores la importancia de no hacer ruido. En su interior, al lado de una incubadora, se encuentran Lucía Soto y Alejandro Hernández, papás de Alejandra, que vino al mundo hace un mes. “Llegó dos meses antes de tiempo, es nuestro segundo hijo. Para mí fue horrible tener que irme a casa sin ella. Sentía un vacío enorme”, explica Soto. Ambos pasan unas seis horas al día en la UCI, aunque por las tardes se turnan para cuidar de su otra hija, Carmen. “Creemos que pronto podremos ir a casa, lo estamos deseando”, concluyen.

Al acceder a este espacio, Beatriz Albiac y Susana Martínez, ambas mamás de bebés prematuros, no pueden evitar emocionarse al recordar los momentos tan duros que pasaron en un espacio similar a este. “Ningún papá ni ninguna mamá están preparados para esto”, reflexionan. En Zaragoza contamos con dos servicios de UCI para Neonatos, uno en el hospital Miguel Servet –con 14 cunas- y otro en el Clínico –con 6-, que dan servicio a Aragón, y casos de la Rioja y Soria.

Susana Martínez y Beatriz Albiac (presidenta de Araprem) con mariposas moradas por los bebés que no han salido adelante, y patucos por los que han conseguido vivir. 

Albiac dio a luz a dos mellizos prematuros en 2014, Ana y Pablo. Solo él, que hoy tiene cuatro años, salió adelante. “Me sentí completamente sola y muy perdida. Y no es porque no hubiera nadie, estaba mi familia, mi madre… pero no eres capaz de comprender lo que está pasando ni por qué a ti”, explica. Precisamente fue este uno de los motivos que le llevarían a fundar junto a otros padres la Asociación de Prematuros de Aragón (ARAPREM), de la que hoy es presidenta. “Queremos dar visibilidad a esta realidad que afecta al 8% de los bebés nacidos en Aragón cada año. Tan solo en 2017 rondaron el centenar de nacimientos prematuros de menos de 1.500 gramos”, explica Albiac.

“A veces parece que solo existen un tipo de enfermedades que afectan a la infancia pero son muchas más las que tienen que ser visibles”, continúa Albiac, que hace referencia a ellos como los bebés invisibles. Tratan de destacar los esfuerzos que deben de realizar estos padres a lo largo de sus vidas. “Mi hijo nació en la semana 24 y fue operado nada más nacer. Con cuatro años pesa lo que un niño de año y medio y lleva pañal. Esto hay que contarlo”, añade. ¿Por qué? Porque detrás de cada vida que logra sacarse adelante, afortunadamente la mayoría, las secuelas son numerosas y la lucha de los padres, constante.

Hoy, reconoce que una de las experiencias que más le marcó tras su paso por la UCI fue el consejo de una enfermera: “la persona que mejor te va a entender es la mamá de al lado”. Por eso crearon un servicio de acompañamiento y asesoría a los nuevos familiares que cada año hacen su llegada al hospital. Otra de las reivindicaciones se centra en la universalización de la Atención Temprana a estos niños, que hoy reciben hasta los 6 años. “Al entrar allí es como si encontrasen un botón con el que tú no has dado. Estas sesiones de rehabilitación deberían de acabar cuando el niño lo necesite”, describe la presidenta.

Junto a ella, Susana Martínez, otra mamá voluntaria, cuenta que fue madre de dos bebés mellizos, Lucas y Martín. Tan solo uno de ellos logró salir adelante, Lucas, que tiene dos años y medio. En su caso destaca la labor de quienes trabajan en estas UCIS. “Cuando me dieron la noticia de que el corazón de uno de ellos no latía me derrumbé. Tú no eres madre cuando tienes al bebé en brazos, lo eres desde el primer positivo del test”, explica, muy emocionada. “Parece que lo tienes superado, pero cuando lo cuentas lo revives”, añade. Ella, como otros padres, contó con el apoyo psicológico de la doctora Irigoyen, que asegura que estuvo con ella todo el tiempo, incluso durante el parto.

“Lucas nació en la semana 28 - se considera un bebé prematuro el que nace antes de las 37 semanas de gestación- y pesó 1.160 gramos por lo que permaneció en la UCI neonatal 52 días”, afirma Martínez. “No salía de aquí. Me pegaba todo el día con él, piel con piel, porque notaba que respiraba mejor y estaba más tranquilo”, recuerda. “Lo que más destacaría del proceso fue la calidad humana de los profesionales que trabajan en la UCI del Clínico y que colaboran en hacer tu estancia menos dramática”, concluye.

“Nos retan cada día”

Precisamente allí desarrolla su labor el equipo de neonatología del Clínico, capitaneado por la doctora Purificación Ventura, responsable del servicio. Un equipo que trabaja a corto plazo ya que cada día surgen nuevos retos con cada uno de sus pacientes. “Cuando trabajas con niños tan pequeños no se puede ver más allá, cada día es un mundo y vamos paso a paso”, asegura Susana Roncal, enfermera supervisora de la Uci de Neonatos. “Cada día los pesamos, los bañamos, les damos el biberón, les cambiamos el pañal y acompañamos a sus padres que pueden venir durante las 24 horas para aplicar el método canguro, tan beneficioso para ellos. Sin embargo, la realidad de estos pacientes es muy cambiante”, afirma.

Se trata de una labor, destaca, totalmente vocacional. “Vivimos momentos muy duros, claro. Pero también sacamos a muchos niños adelante y eso es maravilloso”, concluye. Además, en muchos casos el vínculo con los pacientes se mantiene durante mucho, mucho tiempo. “Todavía me llegan fotos de niños que han pasado por aquí y siguen haciéndose grandes”, afirma Pilar Soriano, enfermera especialista en pediatría que lleva en esta UCI 33 años. “Nuestro trabajo diario consiste básicamente en ayudar a cada bebé a hacer lo que otro podría hacer por sí solo, al final te conviertes en su segunda familia”, resume.

Parte del equipo de la UCI de nenatos del Hospital Clínico de Zaragoza.

El doctor Gerardo Rodríguez es neonatólogo en esta unidad desde hace dos décadas. En su caso, destaca la gran cantidad de avances que se han ido implementando con el paso del tiempo, tanto a nivel técnico como en el propio trabajo diario que se realiza en la unidad. “Por un lado hemos incluido avances a nivel asistencial, así como en el trato con los padres que se han vuelto parte activa del proceso, humanizando también estos espacios. Y todo esto se ha traducido en una mejor evolución de estos pacientes”, afirma. “En mi opinión, el bebé prematuro es un paradigma de la supervivencia. Nace antes, te mira y de dice aquí estoy. Nos pone a prueba cada día y si les das los cuidados y el soporte adecuado y se dan las condiciones necesarias, se aferran a la vida”, concluye.

Una huella morada que pisa fuerte en Zaragoza

Este sábado, 17 de noviembre, varias familias de bebés prematuros se darán cita en la plaza de España a las 17.45 en la plaza España con motivo de la celebración del Día Mundial del Prematuro en un acto organizado por Araprem en forma de “homenaje a estos pequeños guerreros”. Tras la lectura de un manifiesto de mano de Armando Bastida, la fuente de la plaza España se iluminará en color morado, representativo de la prematuridad. Posteriormente tendrá lugar la suelta de globos y el encendido de velas por todos aquellos bebés que no lograron salir adelante con sus nombres escritos en una mariposa. En el caso de los supervivientes utilizan el símbolo de los patucos. “Es un evento para celebrar la vida, pero también para recordar. Los bebés también se mueren”, concluye Albiac.