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Aragón

Las familias urgen una atención integral para los 35.000 aragoneses que sufren alzhéimer

Exigen que las demencias sean consideradas una "prioridad sociosanitaria".

El daño cerebral significativo de la enfermedad de Alzhéimer puede ocurrir años antes de que aparezcan síntomas.
El daño cerebral significativo de la enfermedad de Alzhéimer puede ocurrir años antes de que aparezcan síntomas.
Aránzazu Navarro

Unos 35.000 aragoneses padecen alzhéimer, una patología cuya incidencia aumenta cada año, especialmente entre la población más mayor. Los expertos calculan que un 7% de las personas de más de 65 años la padecen y el porcentaje llega hasta el 50% en aquellas que superan los 85 años. Con motivo del día mundial de la enfermedad, pacientes y familiares piden a la Administración que actúe ya sobre lo que consideran una "prioridad sociosanitaria" y apoye"sin fisuras" el plan nacional de la enfermedad. En España hay 4,8 millones de afectados.

La Federación Aragonesa de Alzheimer y nueve asociaciones de familiares se han unido al manifiesto que la confederación nacional ha elaborado coincidiendo con el día mundial y que busca ante todo conseguir una "conciencia" de la enfermedad. Reclaman un adecuado"abordaje integral" del paciente –tratando sus efectos sociosanitarios pero también respetando su dignidad– y un mayor compromiso para avanzar hacia la"erradicación de la patología".

El alzhéimer es el tipo de demencia más común en la sociedad y causa problemas con la memoria, el pensamiento y el comportamiento. Es una enfermedad progresiva que va desde unos síntomas leves hasta la incapacidad total del enfermo (pierde el habla o incluso la interacción con el entorno).

María Vázquez, responsable del área de Mayores de la Fundación Rey Ardid, sabe lo que es trabajar con estas personas. Aproximadamente el 40% de los residentes de las 13 residencias y dos centros de día que gestiona la Fundación padecen demencia. Reconoce que lo más importante para poder afrontarla es conocer en profundidad la vida del paciente y elaborar un plan individualizado para cada uno.

Desde su experiencia, asegura que es importante que los afectados comiencen cuanto antes terapias de estimulación cognitiva, pero también de ofrecer apoyo psicosocial a los familiares."Ellos también necesitan apoyo. La enfermedad es muy dura. El paciente necesita un cuidado continuado", explica.

Ensayo de la vacuna

De momento, esta enfermedad no tiene cura. Hace años, que Aragón lidera las investigaciones y los estudios para poder comercializar en un futuro la vacuna del alzhéimer. La compañía Grifols, a través de la empresa de origen aragonés Araclon Biotech, comenzó hace un año la segunda fase del ensayo clínico en el que se está probando el producto y en la que participan 120 pacientes de 22 centros, 18 españoles.

No obstante, los científicos se muestran cautos a la hora de adelantar cuándo podrá estar la vacuna en el mercado, ya que una vez concluida esta segunda fase, todavía se estará a la espera de comprobar la eficacia clínica en una tercera, que puede también tardar varios años.

"Hace muchos años que dejé de tener a mi madre, ya no es ella"

Con 75 años, Marina empezó con pequeños despistes que, poco a poco, fueron a más. Sus hijos notaban que algo fallaba y un médico les confirmó esta sospecha. "Es duro que te digan que alguien tiene alzhéimer, pero lo importante es aceptar la enfermedad. Es el consejo que puedo dar a las familias", asegura la hija de Marina, María José Almalé.

Reconoce que el alzhéimer siempre "te gana la batalla", pero asegura que es importante buscar ayuda lo antes posible para intentar retrasar lo máximo posible su progreso. Al principio, María José y sus hermanos recurrieron a un centro de día durante unas horas, pero ellos se hacían cargo de su madre el resto del día. "Íbamos a dormir con ella por la noche. Fue una etapa dura, quizás la más difícil. Se levantaba, gritaba... Tienes que manejar físicamente a una persona mayor que no colabora. Es mejor no llevarles la contraria porque no razonan", recuerda María José.

Hace dos años que Marina está en una residencia de Delicias, gestionada por la Fundación Rey Ardid, donde la familia ha encontrado el soporte asistencial que necesita. "La enfermedad es igual de dura, pero a la familia nos da un poco más de libertad. Sabes que en todo momento mi madre va a estar bien atendida", asegura María José, que lamenta la tardanza de las administraciones en resolver el papeleo y otorgarle una plaza residencial. "Nos tocó el cambio de Gobierno y todo se ralentizó", recuerda.

Sus hijos van a visitar a Marina todos los días, aunque ya no les reconoce ni les habla. Apenas canturrea en ocasiones. "Te queda la ilusión de que fije la mirada un segundo, son esos segundos de conciencia. Pero hace muchos años que dejé de tener a mi madre. Tiene la cara de ella, pero ya no es ella", lamenta María José.

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