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Aragón

"Intento que la esclerosis no me venza, puedo hacer una vida casi normal"

Con motivo del Día Mundial de esta enfermedad degenerativa, los afectados y la Fundación Fadema han pedido mayor inversión para su investigación.

Tenía 28 años y se acababa de casar cuando José Ramón Atance recibió el diagnóstico: tenía esclerosis múltiple. Había acudido al médico porque "sentía la pierna dormida" y sabía que aquello no era normal. Tras unos días ingresado y varias pruebas se confirmó el peor de los presagios. "Fue un palo fuerte, pero sabiendo lo que es había que tomarlo lo mejor que se pudiera", admitió Atance.

Esta enfermedad evoluciona de forma diferente en cada paciente. En su caso, pudo continuar andando varios años, después necesitó la ayuda de una muleta y finalmente de dos, hasta que se sentó en la silla de ruedas. "No es lo mismo ir andando y poder hacer lo que quiera a tener que ir con la silla, porque no puedo entrar en todos los sitios", lamentó el afectado. Tras 24 años conviviendo con la esclerosis afirmó que "dentro de lo malo puede hacer una vida casi normal, intento que no me venza". Para él, es importante que los recién diagnosticados no se hundan ni se resignen: "Somos muchos y ahora hay más tratamientos que cuando empecé yo".

La enfermedad de las mil caras

Visión doble, temblores, pérdida de fuerza en las extremidades o problemas de coordinación. Son solo algunos de los primeros síntomas de esta enfermedad denominada ‘de las mil caras’ por esta razón. Como cada 30 de mayo, ayer se celebró el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), una jornada que Fadema (Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple) aprovechó para reclamar una mayor inversión en la investigación, ya que todavía se desconoce su causa y su cura.

"Hay que seguir investigando en las formas progresivas de la enfermedad y, sobre todo, es fundamental que el Gobierno español destine más recursos económicos para la investigación", comentó Teresa Ferraz, directora de Fadema. La EM constituye la primera causa nacional de discapacidad no sobrevenida en población joven y se da con más frecuencia en mujeres. Aunque se diagnosticó por primera vez hace 125 años, no ha habido tratamientos para frenarla hasta hace 25, explica Ferraz. "Un diagnosticado puede convivir con la enfermedad crónica sin que le genere la discapacidad a la que estábamos acostumbrados a ver hace 20 o 30 años, por eso la importancia de mantenerse activos", subrayó la directora. En esa línea trabajan en la sede de la Fundación, a la que acuden diariamente decenas de personas a ejercitarse, no solo usuarios con esclerosis múltiple sino también con otras enfermedades neurodegenerativas. El gimnasio es uno de los espacios más concurridos. "Trabajamos en mantener sus capacidades funcionales y evitar complicaciones", explicó Marta Alcalde, una de las fisioterapeutas del centro.

Por otro lado, en la sala de tecnologías, Alejandro hacía rehabilitación cognitiva en una mesa interactiva con actividades diseñadas por los profesionales. Al mismo tiempo, Ángeles trabajaba con un sensor que capta los movimientos de la mano para hacer ejercicios de extensión de dedos, muñeca y cierre y apertura de mano. No obstante, tampoco se pueden olvidar de otras áreas que también se trabajan en el centro como la terapia ocupacional, la logopedia, la psicología y el trabajo social. María Jesús Miranda, directora del servicio de rehabilitación, explicó que se hacen actividades individuales como reconocer objetos, texturas o temperaturas. Asimismo, enseñan a los usuarios a ser independientes en sus actividades diarias (como vestirse), haciéndolas de una forma diferente.

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