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Solidaridad

Un libro que recauda fondos para la esperanza

‘Yo, Elena, y mi historia’, escrito por una niña de 8 años con una enfermedad rara, se presentó ayer en Zaragoza. Busca conseguir dinero para seguir investigando su distrofia

Actualizada 26/05/2018 a las 17:46
Elena Romero, estuvo acompañada ayer por su madre, Diana Gomariz, en la presentación del libro en ZaragozaToni Galán

"Este libro explica una historia de superación: la mía. Mi vida a veces es bastante difícil y voy a contaros cómo lo voy superando con mi esfuerzo diario". Así empieza el libro ‘Yo, Elena, y mi historia’, escrito por Elena Romero, una niña de 8 años con una enfermedad rara, distrofia muscular congénita por déficit de colágeno VI. Ha decidido contarlo para que se pueda seguir investigando esta patología.

"Ella me dice que no quiere ser famosa, que solo quiere que se haga famosa su enfermedad para que se estudie y se pueda curar, al igual que el resto de los que la sufren", cuenta su madre, Diana Gomariz. Actualmente, hay poco más de 40 casos registrados en España, aunque podría haber más todavía sin diagnosticar.

La pequeña, que vive en Madrid, protagonizó este viernes la presentación de su libro en el colegio zaragozano Salesianos Nuestra Señora del Pilar, donde estudia un niño de su edad que también sufre esta enfermedad. Las dos familias se conocían desde antes de que surgiera la iniciativa literaria y, a la vista de la acogida, quieren seguir difundiendo su problema para impulsar las investigaciones.

"Tenemos que poner toda la carne en el asador. Yo nunca había organizado nada para recaudar fondos, pero en este caso se ofrecía algo a cambio, un libro, y creo que es muy bonito", comenta Pilar Ortún, la madre zaragozana implicada en esta lucha abanderada por Elena y su familia. Tanto la niña como su hijo comparten también la mutación que origina la enfermedad, y que puede hallarse en tres genes diferentes. Ellos la tienen en el mismo, y es precisamente en su mutación en la que están avanzando las investigaciones del Instituto Nacional de Salud (NIH en inglés) con sede en Washington.

Según explica la madre de Elena, uno de los responsables de esa investigación fue el que, después de una larga peregrinación de consulta en consulta, puso a la familia de Elena sobre la pista de la enfermedad, cuyo diagnóstico se acabó de confirmar después de nuevos estudios en el hospital barcelonés de San Juan de Dios y en Londres. El doctor Andrés Nascimento, del centro catalán, fue otro de los invitados a la presentación del libro en Zaragoza, la tercera tras las celebradas en Madrid y Barcelona. También estuvo Noelia Canela, presidenta de Fundación Noelia, que agrupa a los afectados españoles.

Elena Gomariz recuerda que la idea de plasmar en un libro la historia de Elena surgió de la abuela paterna de la niña, Marisol Moreda, que ya ha escrito varios volúmenes, aunque "de otro tipo". "Le propuso a la niña que le explicara cómo se sentía para plasmarlo por escrito y el verano pasado, en la playa, ella, que es muy expresiva y muy comunicativa, le iba contando y la abuela grababa unas palabras que en pocos meses se convirtieron en una obra de 86 páginas llenas de color, tanto en los textos como en los dibujos que la jalonan, hechos por la propia Elena. "Es muy valiente y tiene mucha energía mental", dice orgullosa Diana, que coincide con la aragonesa Pilar Ortún en que pese a tratarse de un libro infantil, "muchos adultos lo piden porque es una lección de vida y sirve para que entiendan mejor a estos niños".

De momento, ya han recaudado unos 10.000 euros y esperan que la cifra siga creciendo. De hecho, la madre de Elena destaca que el volumen se acaba de traducir al inglés, a iniciativa de una asociación de familias de pacientes con enfermedades neuromusculares que "tenía interés en moverlo a nivel internacional". Confían en que ese dinero dé un impulso a la investigación, a la que el San Juan de Dios contribuye con un registro estatal de afectados. "Tenemos mucha esperanza en que se pueda probar la terapia génica del proyecto de EE. UU., por lo menos para evitar que la enfermedad avance", afirman las madres.

La Asociación Aragonesa de Escritores también se ha solidarizado y venderá esta obra en su caseta de la Feria del Libro de Zaragoza, del 1 al 10 de junio. Además, se pueden hacer donaciones en la cuenta ES29 2100 2759 2802 0006 9606 de la Caixa, especificando en concepto "INTRON 11", y el dinero ingresado se canalizará directamente a esta investigación.

 

 





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