A Inés Molinos le comunicaron el pasado jueves que su hijo Javi, de 2 años y 8 meses, dejará de recibir terapias de atención temprana este verano porque en septiembre será escolarizado en un centro especial. Hasta finales de junio, cuando se formalicen las matrículas, no sabrá qué tratamientos concretos recibirá en el colegio, pero se teme que tendrán que complementarlos con sesiones de rehabilitación que deberá pagar de su bolsillo. "En el IASS (Instituto Aragonés de Servicios Sociales) nos han dicho que como hay lista de espera, dan de baja a los niños que entran en colegios especiales", cuenta esta madre.

Su caso no es ni mucho menos una excepción. Muchas familias se ven abocadas a gastar cientos de euros cada mes cuando sus hijos con necesidades especiales cumplen los 6 años o, como Javi, entran a los 3 en un colegio adaptado. También los hay que no se lo pueden permitir y tienen que suspender la terapia que recibían o reducirla. Por eso, cada vez son más los padres que piden que se amplíen hasta los 12 años los servicios gratuitos de fisioterapeutas, logopedas y otros profesionales para estos niños. Solo en la plataforma change.org varias campañas surgidas en distintas comunidades autónomas acumulan más de 200.000 firmas de apoyo.

En Aragón, a finales de la pasada legislatura, el pleno de las Cortes aprobó una proposición no de ley del PAR que pedía elaborar y aprobar "de manera inmediata" un plan de atención post-temprana para extender los actuales servicios a los niños de hasta 12 años y a sus familias cuando estos precisen de continuidad para abordar los trastornos detectados en cada caso, además de dotar de las partidas necesarias al IASS.

Pero de momento no se ha dado ningún paso en este sentido y las familias deben hacer un importante esfuerzo económico. "En lugar de hacer una extraescolar, irá a rehabilitación", dice resignada Inés, que no confía en que Javi, con trisomía del cromosoma 9 mosaico, reciba más de dos horas de tratamiento en el colegio especial. "Sería reducirle mucho de las 3 horas en 4 sesiones que tiene ahora", afirma.

En la Fundación DFA hay en atención temprana unos 450 niños que llegan derivados del IASS, pero en la post-temprana, que también prestan, la cifra cae a 170 usuarios. "Hay bastantes que al cumplir los 6 años no siguen y no es porque no lo necesiten, sino porque las familias no pueden pagarlo", reconoce Desirée Garrido, directora de los centros de atención temprana de DFA.

Joaquín Santos, gerente del IASS, explica que centran los esfuerzos en "ir acercando las prestaciones al medio rural para garantizar el derecho de todos los niños hasta los 6 años". Y resalta que Aragón tiene uno de los servicios "más reconocidos de España".

En la actualidad, el IASS (dependiente del Departamento de Ciudadanía y Derechos Sociales de la DGA) presta servicios de atención temprana a 2.070 niños aragoneses de hasta 6 años. Son un 27,3% más que en la pasada legislatura, según fuentes del Ejecutivo autonómico. En el presente curso, se escolarizaron un total de 253 pequeños de 3 años que recibían este tipo de terapias.

"Mi hijo no deja de tener un retraso madurativo por cumplir 6 años"

Quique, el hijo de Sara Berdejo, cumplió 6 años en septiembre y desde entonces acude cada semana a dos sesiones de fisioterapia y otra de logopeda que al mes le cuestan a su familia casi 400 euros. Con ellas refuerzan el tratamiento que recibe en el colegio ordinario San Roque de su localidad, María de Huerva, aunque la DGA "quería que fuera a Zaragoza". Alegaron y lograron que le admitieran en María, donde tiene dos sesiones semanales con el fisio y una con el logopeda. También consiguieron que contrataran a un segundo auxiliar. "El equipo está entregado y el colegio es un ejemplo de educación inclusiva", subraya Berdejo, que preside la asociación Personas y Enfermedades Raras de Aragón. Entre las 67 familias que aglutina, hay 15 niños en atención temprana.

Su hijo, que nació con cuatrisomía del cromosoma Y, tiene un retraso madurativo y psicomotor "que no se resuelve al cumplir los 6 años". De hecho, explica, no hace mucho tiempo que empezó a subir escaleras, hablar... "Siempre les digo a los políticos –señala– que la vida de mi hijo no se mide de 4 en 4 años, tienen que pensar en medidas a largo plazo".

La directora de los centros de atención temprana de DFA, Desirée Garrido, constata que "hay un porcentaje muy bajo de altas por haber alcanzado los objetivos". A menudo, explica, ven que al llegar a los 6 años "hace falta seguir trabajando". "Intentamos buscar financiación pero no siempre es posible", comenta. Una hora semanal sale por 150 euros al mes. Para los que van a colegios especiales, considera que los servicios "tendrían que ser complementarios y no excluyentes". "Queremos que se analice cada caso y ya lo hemos comentado con la DGA".