Más de 140 niños que superaron un cáncer cuentan con un carné con sus datos clínicos

Más de 140 personas que superaron un cáncer infantil cuentan ya con un carné que recoge sus datos clínicos, según informa la Asociación Aspanoa. La unidad de Oncopediatría del Miguel Servet es la encargada de entregar los pasaportes a personas que tuvieron esta enfermedad cuando eran niños o adolescentes. Este documento, que por el momento se está dando al paciente en formato papel, recoge el historial clínico del afectado durante su paso por Oncopediatría y una serie de recomendaciones para prevenir el desarrollo de posibles secuelas derivadas de la enfermedad que sufrió cuando era menor de edad y del tratamiento que recibió para combatirla.

Este documento acreditativo es fundamental ya que el 70% de los pacientes con cáncer en la infancia o la adolescencia pueden desarrollar algún tipo de secuela con el paso del tiempo, si bien solo el 30% de ellas serán graves, como podrían ser la aparición de nuevos tumores o el desarrollo de patologías cardíacas. En su mayoría son enfermedades comunes, aunque en el caso del superviviente de cáncer pediátrico aparecen con más frecuencia.

Desempolvar expedientes, preparar el pasaporte y hacérselo llegar al superviviente. Son los pasos que se han de seguir en este proyecto, una ardua tarea que empezaron desarrollando las doctoras Laura Murillo y Cristina Martínez.

Según Aspanoa, se han invertido cerca de 24.000 euros en este trabajo. De hecho, Aragón se ha convertido en la primera comunidad autónoma en entregarlos en formato papel y, posteriormente, habrá una segunda fase en la que los datos se digitalizarán en una plataforma europea que está en desarrollo. Se calcula que se podrán beneficiar de este servicio unas 500 o 600 personas.

Más de 700 niños atendidos

La vida de 33 niños aragoneses –y sus familias– cambió el pasado año cuando se les diagnosticó de cáncer. Esta cifra es menor que la media anual de afectados de la Comunidad, que está situada entre 35 y 45 casos. No obstante, todavía queda mucho por hacer. La asociación Aspanoa trabaja desde hace 30 años para mejorar no solo la calidad de vida de los niños afectados, sino para prestar un apoyo fundamental a las familias, para que se sientan arropadas desde el primer diagnóstico del niño y encuentren a personas con las que compartir sus experiencias.

En 1988 se fundó la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa). No obstante, no solo ayuda a niños de la Comunidad sino también de La Rioja y Soria, por su cercanía geográfica. El pasado año, se atendieron a cerca de 200 niños enfermos en Aragón y en La Rioja. En estos 30 años de vida de la agrupación suman más de 700 casos.

Uno de los objetivos de la asociación en estos momentos es que se continúen derivando adolescentes a Oncopediatría del Servet, donde no se atendían a mayores de 14 años que pasaban directamente a adultos. Además, están muy satisfechos por la puesta en marcha de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos hace seis meses ya que "fue una reivindicación nuestra".