El albinismo es una enfermedad rara. No hay ningún registro de personas afectadas por esta condición genética y tampoco asociaciones o colectivos a nivel local o autonómico. Muchos albinos ni siquiera han coincidido nunca con otro y por eso, entre otras cosas, resulta tan excepcional lo que está ocurriendo este fin de semana en Orihuela del Tremedal.

Unas 200 personas -entre afectados y familiares- se han congregado en la localidad turolense para participar en las Jornadas sobre Albinismo que organiza ALBA, la asociación de ayuda a personas afectadas. En el transcurso, se celebrará además el segundo Encuentro Nacional de Jóvenes con Albinismo (2ENJA), un evento dirigido a personas de entre 15 y 35 años que se enfrentan a retos similares en su día a día y que necesitan compartir experiencias y herramientas con las que afrontarlos.

"Puede que alguna vez te hayas cruzado por la calle con una persona con albinismo, pero desde luego es muy distinto ver a 80 o 90 juntos y eso es lo que va a ocurrir este fin de semana", avanza el doctor en biología Lluís Montoliu. Montoliu es investigador científico en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y lleva más de 25 años indagando en el trasfondo de esta condición genética. De hecho, está considerado uno de los mayores especialistas mundiales en albinismo. Pese a ello, insiste en lo complicado que resulta atinar con las cifras: "Se calcula que la incidencia de la enfermedad en Europa es de un afectado por cada 10.000 o 17.000 habitantes", estima. Esto llevaría a situar el número de albinos en España en unos "3.000 o 3.500" y en apenas un centenar en Aragón.

Alteraciones visuales

Ricardo Badía, un zaragozano de 27 años que asistirá a las jornadas de Orihuela, confirma lo difícil que le ha resultado ponerse en contacto con otros albinos españoles. Es más, hasta hace dos años que entró en contacto con ALBA ni siquiera tenía claro que sus problemas tuviesen relación con el albinismo. "Tengo solo entre un 20 y un 25 por ciento de agudeza visual pero no tengo el pelo blanco ni los ojos rojos, que es lo que solemos pensar que tienen en común todos los albinos", explica.

Fueron los expertos de la asociación quienes le informaron de que existen una veintena de tipos de albinismo: "Lo que sí tienen todos en común son las alteraciones visuales", señala por su parte Montoliu. "Las personas con albinismo no son ciegos totales pero tienen una visión muy disminuida y desenfocada. Su agudeza visual es de entre un 10 y un 20% y no es un problema de dioptrías que pueda solucionarse con unas gafas". Todos comparten un déficit de pigmentación en la retina, lo que provoca que la fóvea (la zona de visión más nítida de la retina) esté poco desarrollada. "Es muy limitante. Carecen prácticamente de retina central – la que nos sirve para ver los objetos que están delante nuestro- y solo ven con la retina periférica -lo que para nosotros sería ver con el rabillo del ojo-". Debido a ello, carecen de visión central y tridimensional: "Ven el mundo borroso y en dos dimensiones", aclara Montoliu.

Patty Bonet, una periodista y actriz con albinismo que también se ha trasladado hasta Orihuela este fin de semana, ha protagonizado un corto titulado '¿Lo ves?'. En él, muestra cómo ve una persona con albinismo y cómo vive su día a día con su baja visión y su particular aspecto, pues ella sí cumple el fenotipo característico del albino: la falta de L-Dopa -la molécula implicada en la producción de la melanina- provoca que su piel y su pelo sean totalmente blancos y sus ojos, al incidir en ellos la luz, adquieren un tono rojizo porque al no existir pigmentación se ven reflejados los vasos sanguíneos.

Mónica Puerto, la presidenta de ALBA, aporta que el encuentro de este fin de semana está orientado a ayudar a las familias en el tema educativo. Montoliu participará para contar lo últimos avances en investigación pero el resto de ponencias se centrarán en cómo favorecer un adecuado rendimiento escolar de estos niños pese a la falta de visión y a los problemas que pueda acarrearles a nivel social el tener un aspecto diferente. A día de hoy, la mayoría cuenta con el apoyo educativo de los profesionales de la ONCE, por eso la entidad ha colaborado con ALBA dando difusión al evento que se celebra este fin de semana en Orihuela del Tremedal.