La gran aventura de 'Javier y el dragón Pearson'

Un cuento con fines solidarios narra la historia de Javier Esteban Latre, un niño de Ariza que padece una enfermedad rara.

La gran aventura de 'Javier y el dragón de Pearson'
La gran aventura de 'Javier y el dragón de Pearson'

Javier es un niño de 3 años que vive Ariza. Es un pequeño héroe que lucha día a día contra el síndrome de Pearson, una enfermedad de carácter mitocondrial que afecta a la médula y el páncreas y que provoca que tenga que someterse a transfusiones de sangre cada pocas semanas. Sus padres tampoco dejan de vencer a diario a este temible dragón.

Desde hace más de 2 años, 'Todos con Javier' se ha convertido en un lema que ha servido para recaudar fondos mediante la organización de diversas actividades: recogida de tapones, venta de pulseras solidarias, mercadillos, torneos de fútbol, carreras, galas y sorteos benéficos... con las que los padres de Javier han recibido la ayuda de una gran cantidad de personas para conseguir otros 40.000 euros para apoyar los estudios que llevan a cabo el grupo de investigación de Biogénesis y Patología Mitocondrial de la Universidad de Zaragoza, un referente para hospitales nacionales e internacionales con más de 3.500 casos analizados.

El pasado 12 de abril se publicó el libro ‘Javier y el dragón de Pearson’, escrito por Antonio de Benito con ilustraciones de Carlos Velázquez. “La idea de publicar el cuento fue de mi prima María Ángeles, quien propuso a un amigo suyo, el autor Antonio de Benito, escribir el libro y colaborar con la causa de Javier. Enseguida dijo que sí, pero faltaba el ilustrador. Entonces pensamos en Carlos Velázquez, un profesor de la Escuela de Arte en la Universidad de Zaragoza que es de Ariza y también ha colaborado de manera desinteresada”, explica Pilar Latre, madre de Javier.

La acción de ‘Javier y el dragón Pearson’ transcurre en Ariza, donde ha aterrizado un dragón que quiere convertir en papel a sus habitantes. El valiente Javier tendrá que vencer al temible dragón con la ayuda de su familia y los vecinos del pueblo.

Publicar este cuento no ha sido tarea fácil. “No conocíamos a nadie a la hora de buscar editoriales y cuando contactamos con algunas vimos que el coste de publicación era elevado. Nos pusimos en contacto con la comarca de Calatayud y nos dijeron que la mejor manera era publicarlo a través de la Diputación Provincial de Zaragoza. Finalmente, gracias a las gestiones del alcalde de Ariza, José Carlos Tirado, se ha editado a través de la DPZ”, cuenta la madre de Javier.

La presentación oficial de ‘Javier y el dragón Pearson’ tuvo lugar el pasado 15 de abril en Ariza y ese mismo día se vendieron en la localidad 93 ejemplares. “El pueblo se ha volcado un montón, -añade Pilar Latre- Todo lo que recaudemos con la venta de libros se destinará a la investigación que coordina Julio Montoya”.

“Estuvimos hablando con Julio Montoya y en octubre se terminan los 2 años de la beca que el grupo de investigación pudo conseguir cuando donamos 40.000 euros. Ahora han pedido una nueva beca y si se concede seguiría estudiando la enfermedad de Javier. En caso contrario, habría que donar de nuevo otros 40.000 euros. Por eso decidimos sacar el libro y así poder recaudar el dinero a tiempo”.

Para adquirir el cuento de ‘Javier y el dragón Pearson’ solo es necesario contactar con ‘Todos con Javier’ a través de Facebook o Instagram para tramitar el envío por correo. La primera edición publicada de este volumen consta de 1.000 ejemplares, de los que ya se han vendido alrededor de 600, a un precio simbólico de 5 euros cada uno.

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