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Aragón

Un mapa mundial de enfermedades raras conecta a 120.000 personas en el mundo

La oscense Elisa Ainoza es una de las fundadoras de ‘Disease maps’, que cuenta con unos 800 usuarios aragoneses registrados.

Elisa y Pablo
Elisa y Pablo
C. I.

“Cuando te diagnostican una enfermedad rara lo que más necesitas es comprensión”, explica Elisa Ainoza, oscense de 29 años diagnosticada hace dos de la enfermedad de Crohn – catalogada como una enfermedad poco frecuente- y una de las fundadoras de ‘Disease maps’, un mapa mundial de enfermedades que conecta a personas en todo el mundo con la misma dolencia.

Pablo Belmonte (31) –ingeniero industrial de Madrid- fue diagnosticado de la enfermedad de Lyme en 2014, al tiempo que la oscense Elisa Ainoza –filóloga de Ballobar, Huesca- recibía la noticia de su diagnóstico. Fue gracias a unos amigos, que decidieron ponerles en contacto a través de whatsapp para que pudieran apoyarse en esos momentos, cuando comenzarían una relación sentimental que tendría como fruto ‘Disease maps’, o mapa de las enfermedades. “Nosotros siempre decimos que nos conocimos en el hospital, aunque no fue del todo así. Pablo estaba ingresado en Santander yo en Lérida”, reivindica la oscense.

“En julio de 2015, Pablo, que atravesaba un momento muy difícil de su enfermedad, decidió crear un mapa con personas que padeciesen Lyme. Quería conocer a gente con esa patología, saber más sobre tratamientos, evoluciones… En una semana obtuvo un gran número de registros, por lo que le pedí que hiciera uno con mi enfermedad”, recuerda Ainoza.

El tercer mapa sería el de una enfermedad más extendida, la celiaquía –ambos lo son-. Así nació ‘Disease maps’ que tan solo un año y medio después cuenta con unos 120.000 usuarios registrados de todo el mundo distribuidos en 830 enfermedades, de ellos en torno a 800 residen en Aragón.

“Cuando recibes una noticia como esta no entiendes lo que pasa, no aceptas tu condición, te sientes solo y no comprendido... por eso encontrar a alguien que tiene esa misma condición te ayuda a aceptarlo. Sientes que no estás solo”, resume. Además, asegura que “quién mejor que dos personas diagnosticadas para desarrollar una aplicación que se adapte a las necesidades de los usuarios”, admite.

El funcionamiento de la plataforma es parecido al de una red social, a la que puedes acceder en diferentes perfiles: como afectado o familiar, como médico o investigador, y como asociación o fundación especializada. “Una vez accedes a la página aparece una geo-localización –que puede modificar el usuario- y un icono con el tipo de cuenta en el mapa”, afirma. A través de la plataforma pueden intercambiarse mensajes o participar en el foro personas de cualquier parte del mundo.

“Para nosotros era muy importante recoger la experiencia de quienes comparten una patología, para que no se perdiese esa información, y sobre todo para que pudiera servir de ayuda a cualquier persona del mundo”, afirma Ainoza. Por eso intentan fomentar la presencia de médicos e investigadores en la red.

“Cuando tienes una enfermedad rara tienes que pasar por cientos de especialistas hasta dar con alguien que sepa algo sobre tu caso, ahora contamos con unos 600 médicos registrados en la plataforma, unos 350 investigadores y más de 300 asociaciones”, explica. Aseguran que el objetivo es “crear mapas de médicos para saber cuántos especialistas hay en cada materia y dónde encontrarlos”.

Mapas más concurridos

Tras estos primeros meses de actividad, con una plataforma traducida a siete idiomas -español, inglés, francés, alemán, checo, polaco y portugués- gracias a la colaboración altruista de personas de todo el mundo, y sin contar con ningún tipo de ayuda ni soporte económico hasta la fecha, aseguran que pretenden buscar alguna vía de financiación para seguir avanzando en el campo de la investigación de la mano de Raquel Belmonte, ingeniera biomédica y hermana de Pablo.

A día de hoy las enfermedades que cuentan con un mayor número de registros en su plataforma son la enfermedad Celiaca (con más de 3.800) y la de Lyme (con más de 3.100), sin embargo, destacan la labor de los mapas de enfermedades raras “ya que son más desconocidas y es muy complicado encontrar a otros pacientes”, asevera.

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