Un calendario solidario a favor de la Fundación Síndrome de Dravet
Todo el dinero que se recaude irá destinado a la investigación de un fármaco que algún día consiga la curación de esta enfermedad.
Un joven matrimonio turiasonense ha decidido poner su granito de arena mostrando su faceta más solidaria. Mario Romera y Estíbaliz Arribas son los promotores de un calendario con el que quieren recoger fondos para la Fundación Síndrome de Dravet, una enfermedad que conocen bien ya que la padece el hermano de ella.
Siempre me había apetecido ayudar a mi hermano, que es lo más cercano que tengo en casa con un problema así, pero nunca había encontrado la forma de hacerlo, explica la turiasonense.
La inspiración llegó pocos meses después de abrir su negocio, un centro de entrenamiento en el que se ejercita su hermano. A raíz de que él viene a entrenar con nosotros para ganar movilidad y flexibilidad, se nos ocurrió la idea de hacer un calendario solidario y empezamos a preguntar a mi familia y me puse en contacto con la Fundación, explica Estíbaliz. Y es que la actividad física, dentro de sus limitaciones, para él es importante, siempre despacio, y respetando su ritmo.
El Síndrome de Dravet es una enfermedad de las denominadas raras, que aparece entre los 4 y 12 meses de vida en una de cada 20.000 personas. Es una de las patologías más incapacitantes entre las epilepsias infantiles, no habiendo un tratamiento específico que consiga un control de las crisis, ni la mejora neurológica de sus daños. Entre los síntomas que pueden tener están un gran retraso cognitivo, trastornos en la deglución, problemas respiratorios, cambios de actitud, agresividad
por no hablar también de la alta mortalidad que tiene la enfermedad, dice Arribas.
El calendario solidario incluye diversas fotografías de ellos mismos y de algunos de sus clientes, entre otras. La Fundación me envió fotos de actividades, reuniones y actos solidarios que ellos hacen. Además, he querido incluir a mi hermano entrenando aquí con nosotros y también a otros usuarios de nuestro centro que han querido colaborar con la causa, indica la promotora de la iniciativa.
Estíbaliz Arribas lanza un mensaje a otras familias que tengan algún miembro con esta enfermedad y les dice que no están solos, y que tienen que estar muy orgullosos porque desde que se levantan y hasta que se acuestan, la mayor de sus prioridades es cuidar de sus hijos y darles la mejor calidad de vida posible.
Todo el dinero que se recaude irá destinado a la investigación de un fármaco que algún día consiga la curación de esta enfermedad. Se han editado 500 ejemplares que están a la venta por 5 euros en numerosos comercios y bares de la ciudad. Todos han querido ayudar, asegura Arribas.
