El caso Nadia ¿les pone en aprietos?

Para nada. Es un caso particular, que salpica tangencialmente. Pero, a nivel asociativo, no. Muchas entidades nos transmiten su confianza por algo, y ese algo es nuestra transparencia.

¿No afecta un escándalo así? ¿No van a pagar justos por pecadores?

Puede influir en asociaciones que van por libre, y que solo abogan por la defensa de una patología o de alguien en particular. Al no estar en una asociación de gran ámbito y no tener la obligación de rendir cuentas, la sociedad puede verlas con desconfianza.

Aun así, resulta injusto.

Sí, pero nosotros estamos cubiertos. Publicamos nuestras memorias económicas y asistenciales, y estamos fiscalizadas por una asociación de ámbito mayor, Feder.

Entonces, ¿no van a realizar ninguna campaña para combatir los prejuicios que puedan surgir?

No. Únicamente, colgamos en nuestra web un comunicado que decía que es el sistema sociosanitario el que debe responsabilizarse de la asistencia adecuada a estos enfermos y de garantizar la investigación. También compartimos el teléfono de Feder (el 91 822 17 25), donde se da información de todas las patologías y los centros de referencia. Además, en internet pueden consultar la actuación de todas las asociaciones que la componen, que son 334. Por último, destacamos que la asociación Nadia Nerea nunca ha solicitado entrar a Feder, por lo que desconocemos qué hacían. Así que, como le digo, no creo que nos influya. De hacerlo, la administración aragonesa no nos hubiera invitado a participar en la audiencia pública para la tramitación de la nueva ley de derechos y garantías del usuario en materia de sanidad.

¿Qué debe incluir esa ley para su colectivo?

Estamos colaborando para hablar de los pacientes en general, de toda la sociedad aragonesa.

Pero su colectivo tendrá necesidades concretas...

Abogamos por el derecho a un diagnóstico. Parecerá una perogrullada, pero hay una media de cinco años en el diagnóstico de una enfermedad rara. Y el Estado debe arbitrar las medidas necesarias para reducir ese tiempo. no tenerlo supone un agravamiento de la enfermedad.

Oiga y ¿por qué hay familias que se ven obligadas a organizar actividades y recabar fondos?

Es obvio: la administración no garantiza el acceso a un diagnóstico y a un tratamiento. Tampoco a la investigación. Las familias se ven abocadas a buscar sus propios recursos cuando no se los proporcionan. Y un padre y una madre hacen por su hijo lo que se necesite, pero sin tergiversar, ni engañar, ni exagerar ni estafar.

¿Quién costea, por ejemplo, un viaje a un hospital de otra región?

Hay un procedimiento ya establecido y normalizado. Lo primero que se tiene que pedir al Salud es una orden de asistencia, que es como un pasaporte médico para que te puedan atender en otra Comunidad. Una vez que pasas la consulta, tienes derecho a unas dietas de transporte y manutención en el caso de tener que pernoctar en el hospital. El sistema está organizado, y obviamente es mejor que lo que había antes, pero se queda escaso porque no cubre todos los gastos y se tarda en abonar. A veces, más de un año. Las familias deben adelantarlo, y hay algunas que malviven porque se pegan meses desplazadas en un hospital.

Y la investigación para mejorar su calidad de vida, ¿avanza o está estancada?

Es un tema muy complicado que habría que tratar con todos los agente implicados. La investigación sobre un medicamento, que a veces no tiene resultados, tiene unos costes elevadísimos. Pero igual que un ciudadano debe tener un derecho al diagnóstico, también debe tenerlo al tratamiento. Si para aquel que le duele la cabeza existe una aspirina, el que sufre Duchenne debe tener su aspirina. Está claro que es costoso, pero no es un gasto, sino una inversión porque no solo logras curar una enfermedad, también potencias el tejido industrial y creas empleo. Si la privada no quiere hacerlo, la Administración debe tomar la delantera, sola o a través de convenios con empresas. Entiendo que los laboratorios busquen su beneficio, pero no que algunos, como pasó con la hepatitis C, se aprovechen la situación para chantajear a la administración.

Existe un censo de personas en la Comunidad con enfermedades raras. ¿Ha servido para identificar a los pacientes y mejorar su situación?

Existe desde 2013 por ley, pero no tiene dotación presupuestaria ni personal asignado. Aparte, se tiene que coordinar con el registro de Madrid, y aunque se mandan los datos, no siempre se hace. La OMS estima que, en países occidentales, un 7% de la población sufre una enfermedad rara.

¿Por qué las llaman entonces raras y no menos comunes?

Porque son de baja prevalencia, pero si juntas a todos los pacientes es un problema social. Si seguimos los cálculos de la OMS, en Aragón habrá 92.000 afectados. Es mucha gente, prácticamente el número de parados que había el año pasado. Y a veces pensamos solo en los niños, en estas fechas nos conmueve la imagen de un pequeño enfermo, pero hay también muchos adultos, casos como el de un trabajador de la GM con una extraña enfermedad muscular.

¿Qué piden para el año nuevo?

Lo mismo que todos los años: que se legisle para el 100% de la población, no solo para el 90%.