"El futuro y la comunicación están en Internet"

Hoy en día, "rara" es la persona que no tiene acceso a las redes sociales y el móvil actualizado con las últimas tecnologías. Conscientes de esta realidad, los responsables de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos de Aragón (Aspanoa), con el apoyo de dos profesionales y un voluntariado fiel, se embarcaron hace aproximadamente un año en un proyecto de mejora de su página web que les ha convertido en ganadores de esta tercera edición de los Premios Aragón en la Red, en la categoría de 'Mejor Web ONG'. "El futuro y las comunicaciones están en internet, por eso todo lo que sea tener presencia en este medio y en las redes sociales es muy importante para nosotros", subraya Miguel Casaus, presidente de Aspanoa.

En los 28 años de vida que tiene la asociación, Casaus reconoce que han tenido siempre "un apoyo institucional claro", si bien en los últimos años lamentan que se ha visto mermado con la crisis hasta cifras casi ridículas. "Hoy más que nunca necesitamos que nos apoye la gente, y la gente te apoya cuando conoce tu proyecto y cree en lo que haces", subraya Casaus, quien asegura que la sociedad aragonesa es "muy sensible y solidaria" con la realidad de estas familias; hasta el punto -añade- de llegar hasta donde la Administración no llega "sustituyendo ese apoyo institucional" que cientos de familias aragonesas precisan. "Si no fuera por la ciudadanía, no solo nuestra asociación, sino muchas oenegés de aquí de Aragon que hacen un papel fabuloso, no podrían estar prestando ese servicio a la sociedad", reitera agradecido el presidente Aspanoa.

Una web para seguir sumando apoyos

Gracias al boca a boca de las familias y a su presencia en internet, hoy la asociación cuenta con más de 2.750 socios. "Las redes sociales hacen que el apoyo fijo que tenemos sea cada año mayor, lo que nos permite tener un presupuesto mejor conducido y afrontando", señala Casaus, quien destaca a su vez la labor de un voluntariado "maravilloso y comprometido" con todas las actividades que realizan desde la asociación. "Sin ellos -confiesa- daríamos poco servicio a nuestras familias. Los voluntarios son el mayor bien del que disponemos; quienes nos facilitan hacer todo lo que hacemos", puntualiza.

De cara a los próximos años, Aspanoa está inmersa en diferentes iniciativas que sirvan para "dar calidad de vida" a los niños con cáncer y a sus familias. "Uno de los proyectos que estamos empezando a hacer, en colaboración con la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas (Sehop), es un estudio de tumores cerebrales en niños y jóvenes", adelanta Casaus. El otro gran reto pasa por la puesta en marcha, en Aragón, del llamado "pasaporte del superviviente", un historial con la vida de cada uno de los 400 niños que, desde 1988, se estima que han sobrevivido al cáncer en Aragón. El objetivo de este proyecto pionero en la Comunidad es poner el historial de estos niños a disposición de la comunidad científica y de las familias, para que juntos puedan seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de los niños con cáncer y "que todos los efectos secundarios que tienen en la actualidad algunos tratamientos se amortigüen o se puedan afrontar de una manera más clara en el futuro", concluye Casaus.

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