"Hay días que no te puedes levantar de la cama"

Hace 34 años que a María Rosario Laborda, de 67 años, le diagnosticaron lupus. Su primer brote reumático apareció con 15 años, pero no fue muchos años después, tras sufrir tres abortos y tener una niña prematura, cuando los médicos decidieron ponerle nombre y apellidos a su cansancio extremo y sus intensos dolores articulares. "Finalmente fue en el Hospital Clínico donde me dijeron que era lupus", cuenta María Rosario.

Desde entonces reconoce que el camino no ha sido fácil, sobre todo, porque esta enfermedad autoinmune –en el que las defensas no reconocen tu propio organismo– es una gran desconocida por la mayoría de la población. "La gente muchas veces no entiende que hay días que lo pasas muy mal. No te puedes levantar. Me tachaban de vaga y esta es una enfermedad incapacitante", asegura esta vecina de Mediana de Aragón que reivindica que las autoridades sanitarias no pongan pegas a la hora de facilitar la incapacidad a este tipo de pacientes.

La realidad evidencia que los casos han aumentado significativamente con los años. En el día mundial de la enfermedad, que se celebró ayer, la Asociación de Lupus de Aragón (Alada) calcula que entre 1.600 y 1.800 aragoneses sufren lupus, aunque solo hay un millar diagnosticados, ya que el proceso para confirmar la enfermedad es largo y tienen que coincidir varios síntomas a la vez.

Además de la inflamación de los órganos, las manifestaciones más comunes del lupus son las erupciones, la caída del cabello, los dolores articulares, fiebre sin causa aparente, cansancio extremo, hinchazón... "A mí me diagnosticaron hace ocho años tras una trombosis. Era deportista semiprofesional. Entonces, empecé a encontrar explicación para muchas cosas que me pasaban, los dolores que tenía, los brotes articulares que me daban...", explica Pedro Gil, responsable de Alada, que reconoce que toma hasta 16 pastillas diarias para "poder estar en pie". "Algunas para contrarrestar los efectos que te producen las otras", añade. La principal medicación está dirigida a reducir su sistema inmune al máximo e impedir que ataque a su propio organismo.

Lo que está claro es que cada paciente es un mundo y que cada uno "vive" el lupus de una manera diferente. "Yo tengo unos calores horribles. Nunca tengo fiebre, pero mi fiebre es interna. En invierno voy en manga corta", apunta Pedro. "En cambio, yo siempre tengo frío", rebate María Rosario bromeando y que como efecto secundario de la enfermedad perdió la memoria a medio plazo. "No me acordaba de lo que había sucedido el año pasado. Ahora, con medicación he mejorado", admite.

Los médicos consiguen normalmente por medio del tratamiento estabilizar o al menos controlar el lupus. No obstante, los afectados siempre están expuestos a brotes, que pueden desencadenarse a raíz de algunas situaciones de "riesgo" como el estrés, el sol (siempre usan cremas de protección) o un exceso de medicación.

Ayer, en el Día Mundial, la Asociación de Lupus de Aragón salió a la calle e instaló mesas informativas en centros sanitarios de la Comunidad para dar a conocer la enfermedad. "Queremos que se conozca. Eso es lo más importante", señala el responsable de la entidad, que ha organizado unas jornadas el próximo día 21 en el Centro Ibercaja de Huesca (a las 16.00). Los afectados agradecen la atención de los especialistas (normalmente internista o reumatólogos) y de las unidades autoinmunes creadas.