Los familiares de los tres niños aragoneses afectados por la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara y neurodegenerativa grave, han reclamado de nuevo al Gobierno de Aragón que les facilite el fármaco que podría frenar la enfermedad y que todavía no se suministra en la Comunidad.

Según el coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Aragón, Francisco Jesús Gil, aunque este fármaco se proporciona en otras comunidades autónomas, en Aragón todavía no se dispensa pese a haber realizado los trámites necesarios.

La distrofia muscular de Duchenne es la causante de una pérdida rápida de la función muscular, provocando debilidad y atrofia, lo que empeora gravemente la calidad de vida de sus afectados, cuya esperanza de vida es únicamente de 25 años.

Las madres de los tres afectados en Aragón han explicado que sus hijos son los últimos casos que quedan en España a la espera de que se les dispense esta medicación prescrita por sus médicos especialistas.

Por ello, y ante la última negativa del Gobierno autonómico de facilitarles el Ataluren, el pasado 5 de marzo familiares de los afectados, amigos y ciudadanos se concentraron en el parque Tío Jorge de Zaragoza para exigir este tratamiento a través de un manifiesto.

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Aragón recuerda que las razones por las que el Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón ha defendido que no se debe suministrar se fundamentan en que, según un informe solicitado al Comité de Bioética, "no hay argumentos concluyentes" para recomendar el uso de "un fármaco de eficacia dudosa".

Además, desde el gobierno autonómico instan al Estado a investigar soluciones para aquellas enfermedades raras cuyo coste del tratamiento "resulta desorbitado debido a su difícil rentabilidad".

Frente a esto, el coordinador de la FEDER ha defendido que dicho fármaco está autorizado desde julio de 2014 por la Agencia Europea del Medicamento y que existen evidencias científicas de su eficacia.