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"Sabía que a mi hijo le pasaba algo"

Elena tardó una década en saber que Adrián padecía Atrofia Muscular Espinal. Ahora, lucha a través de FundAME para que se conozca la enfermedad.

Adrián, afectado por Atrofia Muscular Espinal, con sus padres y su hermana.
Adrián, afectado por Atrofia Muscular Espinal, con sus padres y su hermana.
Aránzazu Navarro

Diez años tuvieron que pasar para que Elena Lete supiera qué le pasaba a su hijo Adrián Bello. Desde que comenzó a caminar su instinto de madre le decía que las caídas de su hijo no eran normales para un niño de su edad. Pero todavía tuvo que pasar toda una década y un vía crucis por médicos de centros públicos y privados para que, por fin, alguien pusiera nombre y apellidos a la enfermedad de su hijo: Atrofia Muscular Espinal.

"Veía que algo pasaba. Mi hijo venía llorando del colegio porque se daba cuenta de que no podía hacer lo mismo que sus amigos. Se caía por las escaleras, no corría como ellos...", explica Elena, que recuerda que fue finalmente una resonancia muscular la que diagnosticó a su hijo esta enfermedad neurodegenerativa de origen genético que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular.

De los tres tipos que existen de Atrofia Muscular Espinal, Adrián tiene suerte porque de momento es la más leve. Salvo por sus limitaciones físicas y los reconocimientos médicos periódicos que pasa, Adrián, que ahora tiene doce años, puede llevar una vida más o menos normal.

La lucha de su madre se centra ahora en dar a conocer esta enfermedad, apoyar a las familias con afectados y pelear por que se prueben y se investiguen tratamientos. Forma parte de la delegación regional de la Asociación FundAME, que engloba a los afectados por esta enfermedad a nivel nacional (en Aragón hay 13 registrados).

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