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Aragón

Los afectados por una enfermedad rara exigen equidad en el acceso a tratamientos

En Aragón hay unas 90.000 personas con una patología poco frecuente.

Adrián, afectado por Atrofia Muscular Espinal, con sus padres y su hermana.
Adrián, afectado por Atrofia Muscular Espinal, considerada una de las enfermedades raras, con sus padres y su hermana.
Aránzazu Navarro

Muchos de ellos ni siquiera están diagnosticados, pero en Aragón se calcula que puede haber hasta 90.000 personas que sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras en estos momentos catalogadas. Este lunes, en su Día Mundial, los afectados exigen, entre otras cuestiones, un diagnóstico rápido y adecuado y, especialmente, que el acceso a los tratamientos sea equitativo en todas las comunidades.

Las enfermedades raras afectan por igual a niños y adultos y, tal como su nombre indica, son consideradas así porque la sufren tan solo uno de cada 2.000 ciudadanos. En total, según cálculos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), un 7% de la población padecería alguna de estas patologías.

El día a día de los afectados por una enfermedad rara varía dependiendo del tipo y de la fase en la que se encuentren. No obstante, se calcula que un 70% tiene una minusvalía reconocida. Precisamente, una de las reivindicaciones desde la FederaciónEspañola de Enfermedades Raras (Feder) es poder conseguir una ayuda dirigida para estas personas, ya que solo tienen la posibilidad de solicitar la prestación de la dependencia. «Y nos tememos que la dependencia esté a la baja. Además, se están revaluando constantemente los grados a la baja», explicó el coordinador en Aragón de Feder, Francisco Gil.

El futuro y la esperanza de vida de muchas de estas patologías dependen de la investigación sobre las mismas. En Aragón, según datos facilitados por Feder, se está trabajando para mejorar la calidad de vida o buscar un tratamiento para once patologías. Entre ellas, por ejemplo, destacan los enfermos de Gaucher o de Cornelia de Lange. «Pero tienen recursos limitados y se avanza poco a poco», explicó el coordinador de Feder.

El caso de los dos niños aragoneses con Distrofia Muscular de Duchenne ha sacado a la luz una realidad que las entidades y afectados habían denunciado desde hace años: la falta de equidad en el acceso de los tratamientos dependiendo de donde se viva. El Departamento de Sanidad ha denegado a estos pequeños un medicamento llamado Ataluren, ya que considera que no hay evidencias científicas que avalen su eficacia. Sin embargo, otras comunidades sí que lo están ofreciendo para intentar frenar el deterioro que sufren los pequeños a los que poco a poco se les va debilitando su musculatura. Las madres de los dos afectados aragoneses continúan luchando para conseguir el fármaco.

Una de las cuestiones que más preocupa a las entidades que trabajan con afectados por una enfermedad rara es que muchas veces su diagnóstico tarda años, lo que hace que muchas veces empeore su estado. Por ello, consideran necesario la formación de los profesionales y de la administración sobre estas patologías poco frecuentes. «Muchas veces te sientes indefenso», apuntó Francisco Gil, que reclamó además mayor atención por parte de la administración, así como un plan integral en el que se recojan las características de estos enfermos y sus principales reivindicaciones. De momento, el coordinador de Feder está pendiente de una reunión con el Departamento de Sanidad y con el Ayuntamiento de Zaragoza.

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