La Guardia Civil colabora con la asociación Mi princesa RETT para dar a conocer esta enfermedad
Miembros de la asociación recorren más de 1.300 kilómetros para dar a conocer el síndrome RETT, un trastorno neurológico de base genética.
El Coronel Jefe de la Comandancia de la Guardia Civil de Zaragoza D. José Hermida Blanco, ha recibido este jueves a representantes de la asociación Mi princesa RETT en el Acuartelamiento El Carmen de esta capital aragonesa.
Los cinco representantes se encuentran realizando un recorrido en bicicleta de 1.300 kilómetros entre Badajoz y Barcelona, de 11 días de duración, con el objetivo de llegar hasta un hospital ubicado en Barcelona donde se investiga la enfermedad rara denominada Síndrome RETT.
Dicha enfermedad es un trastorno neurológico de base genética que afecta a 1 de cada 12.000-15.000 niñas nacidas vivas, siendo dependientes para las actividades básicas de la vida. Aparece sólo en niñas y sale a relucir entre el primer y segundo año de vida. Estas niñas son apodadas cariñosamente como las niñas de la eterna sonrisa, único extremo que no olvidan ya que de repente un día, su cerebro deja de enviar información al resto del cuerpo.
Con este acto, enmarcado en el compromiso que la Guardia Civil tiene en el ámbito de la Responsabilidad Social Corporativa y su carácter benemérito, se pretende contribuir en dar a conocer a la sociedad y difundir esta enfermedad rara del Síndrome de RETT.
