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Sanidad

Aragón eliminará los trámites administrativos para enfermedades raras

El Gobierno autonómico está "buscando alcanzar la inmediatez, dejando solo los trámites clínicos".

Europa Press. Zaragoza Actualizada 27/06/2013 a las 19:03
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Samuel sufre el raro síndrome de Dravet

El director general de Planificación y Aseguramiento del Departamento de Sanidad de Aragón, Antonio Villacampa, ha anunciado que, ante unos trámites administrativos "demasiado largos para la derivación y la búsqueda de segundas opiniones" en el caso de las enfermedades raras, se va a abordar la "desaparición" de todos ellos, "buscando alcanzar la inmediatez y dejando solo los trámites clínicos".

Así lo ha señalado durante su comparecencia ante la Comisión de Sanidad, Bienestar Social y Familia de las Cortes de Aragón a propuesta del grupo del Partido Socialista para informar sobre la atención a los pacientes que padecen enfermedades raras.

Villacampa ha expuesto la importancia de "la prevención, destacando la búsqueda de un diagnostico más corto y la investigación" y ha comentado que la estrategia y el modo de actuación en Aragón "no es más que una continuidad de los seguidos por el Sistema Nacional de Salud".

Asimismo, ha recalcado que esta Comunidad autónoma "es puntera en algunas patologías, como el síndrome de Cornelia de Lange, en la cual somos una unidad de referencia en el territorio nacional".

Ha manifestado también que el programa de cribado neonatal aragonés "es de los mejores del Sistema Nacional de Salud" y ha defendido la "gran calidad" la atención primaria, que hace posible una vida "lo más cercana a la normalidad posible", resaltando en este último punto "la consulta genética una vez al año y el asesoramiento genético a la familia para darles un tratamiento lo más integral posible".

Formación

El director general ha remarcado las acciones formativas de los profesionales y las de concienciación social para dar visibilidad a las personas afectadas por estas enfermedades.

Igualmente, ha mencionado "los esfuerzos que se están realizando acerca de los equipos multidisciplinares", entre los que ha destacado "la creación de un gestor del caso para que estos equipos trabajen coordinadamente unos con otros", así como el hecho de que "la mayoría de los pacientes suelen tener ya las visitas unificadas dentro del mismo día siempre que es posible".

Además, Villacampa se ha referido a la investigación en enfermedades raras, la cual ha calificado de "muy compleja", señalando después que "es difícil que las inversiones económicas lleguen a esta investigación, pero se está potenciando" y ha aclarado que se concentra en el Instituto Carlos III.

Al respecto, ha apuntado que cada Comunidad aporta los datos sectoriales de sus centros de referencia, para opinar que "debemos defender y reforzar lo que ya tenemos y, en el resto, recibiremos el apoyo de otras Comunidades".

Finalmente, ha manifestado que el dinero que llega a las asociaciones "es cada vez menos, pero por que no tenemos, no por que se recorte desde atención a usuarios" y ha afirmado que "ningún paciente en nuestra Comunidad autónoma ha dejado de tener el tratamiento que necesita y así seguirá siendo".

Detección precoz

El diputado del PSOE, Eduardo Alonso, ha pedido que se siga "insistiendo en la detección precoz y la aplicación de terapias avanzadas, en invertir en investigación y llevar a cabo campañas de información y sensibilización", y ha añadido que es necesario potenciar también "la formación de profesionales sanitarios para que a medio plazo la calidad del servicio sea el mejor posible".

Alonso se ha referido también a las trece propuestas realizadas por las asociaciones en este año al ser el año español de las enfermedades raras y ha solicitado que desde Aragón "se hagan nuestras esas propuestas".

La diputada del PP, Carmen Susín, ha remarcado como "los recursos asistenciales en Aragón intentan aportar una asistencia multidisciplinar para mejorar la calidad de vida de los pacientes" y ha expuesto que en la Comunidad se ha desarrollado el programa de atención a pacientes crónico dependientes y "se trabaja en el registro de enfermedades raras, el cual estará en funcionamiento en el ultimo trimestre del año".

El diputado del PAR, Manuel Blasco, ha reclamado que "se ahonde en dar a conocer esta problemática en la sociedad" y se ha mostrado preocupado por "la ausencia o limitación de los tratamientos curativos al no resultarles rentables a las farmacéuticas".

La diputada de CHA, Nieves Ibeas, ha considerado "básico" que a estas enfermedades "se las considere crónicas y a los afectados se les exima del copago farmacéutico", para criticar que "es muy difícil avanzar, si ustedes siguen utilizando la excusa del recorte".

La parlamentaria de IU, Patricia Luquin, ha dicho que las dos cuestiones más importantes son "la concienciación social, ya que existe un claro desconocimiento, y la investigación" y por eso ha defendido "campañas de difusión para romper el muro de invisibilidad" y "avanzar en el conocimiento de la enfermedad y la búsqueda de soluciones", aunque ha expresado su temor de que "la crisis frene la investigación".




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