Alrededor de 4.000 personas están afectadas en Aragón por enfermedades neuromusculares, que constituyen el grupo más numeroso dentro de las consideradas raras, unos pacientes que reclaman una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a sus necesidades.

Estas son algunas de las reivindicaciones que centrarán la celebración este jueves, del Día Mundial de las Enfermedades Raras (EERR), una fecha que servirá, además, para sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector médico y farmacéutico y a los gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que viven con una dolencia poco frecuente.

Una iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras y de la Federación Española de Enfermedades Raras, con la que buscan mejorar la calidad de vida de las personas que las padecen y a la que se ha sumado la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM Aragón).

La celebración de este día mundial se centrará en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de salud pública deben ser mejorados en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular, ha informado ASEM Aragón.

Entre estas medidas han citado la de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación, algo indispensable para ellos y su calidad de vida.

Asimismo, la asociación aragonesa se ha unido a la iniciativa del día mundial con la intención de conseguir una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a las necesidades de las personas con enfermedades neuromusculares, centros de referencia y unidades multidisciplinares.

Estos centros y unidades son reivindicaciones que ASEM lleva manifestando desde su fundación hace 25 años y por las que a día de hoy sigue luchando.

Con motivo de la celebración del día mundial, ASEM ARAGÓN ha celebrado su segundo rastrillo benéfico los pasados días 22, 23 y 24 con éxito de recaudación y asistencia.