Un aragonés correrá 510 kilómetros a favor de los hemofílicos

Un empresario aragonés correrá cinco carreras en condiciones extremas, en total 510 kilómetros, para sensibilizar sobre la hemofilia, una enfermedad minoritaria que afecta a casi 200 personas en Aragón, y recaudar fondos para una asociación que peligra ante el recorte de las subvenciones. 

El portavoz de la Asociación de Hemofilia de Aragón y La Rioja (Hemoaralar), Daniel Borra, ha presentado en rueda de prensa, junto al empresario Carlos Hernández, corredor aficionado, la campaña solidaria "Másquedeporte.com", gracias a la cual la asociación podrá seguir ofreciendo durante dos o tres años más los servicios que demandan los hemofílicos y que no se encuentran en el sistema sanitario.

La hemofilia, que padecen 158 personas en Zaragoza, 18 en Huesca y seis en Teruel, es una enfermedad crónica, que impide la coagulación de la sangre, puede provocar daños en las articulaciones, afecta mayoritariamente a los hombres, a los que las transmiten sus madres, y se manifiesta a edades muy tempranas.

Unos pacientes que, así como sus familiares, necesitan apoyo social, ayuda psicológica y rehabilitación, que les ofrecen asociaciones como Hemoaralar, que casi siempre ha sobrevivido con las subvenciones públicas, ha dicho Borra.

Sin embargo, estas subvenciones se han visto recortadas entre un 60 y un 65% en los últimos años, por lo que ahora según este portavoz se han visto obligados a innovar y a buscar financiación en el ámbito privado.

Los recortes provocan miedo

A la escasez de subvenciones se han unido los recortes en el sistema sanitario, lo que ha provocado que los hemofílicos estén "asustados" porque la medicación para esta enfermedad es bastante cara y se temen que se puedan introducir cambios en el tratamiento, ahora con hemoderivados recombinantes que se inoculan dos o tres veces por semana vía intravenosa, ha manifestado Borra.

La Comunidad aragonesa, aunque se encuentra "a la cola" en rehabilitación, fue pionera en el tratamiento con recombinantes. Es una medicación que reduce al mínimo los riesgos de infección pero es más cara que la preparada con factores plasmáticos, a partir de la sangre humana, ha explicado Miguel Ángel Acín, hemofílico y miembro de la asociación desde los 14 años.

Hasta el momento, el Gobierno de Aragón no ha tomado decisiones explícitas sobre la medicación, pero "nos lo hemos empezado a plantear", lo que según Acín sería un paso atrás.

Sin embargo, Borra ha informado de que en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza han reducido las cuatro marcas de recombinantes que compraban a una sola para ahorrar costes y ha agregado que todavía no hay estudios sobre los cambios en el tratamiento, algo que en su opinión puede crear inhibidores en el cuerpo.

A pesar de estas "incertidumbres", la asociación ha recobrado las "fuerzas para seguir luchando" gracias a "Másdeporte.com", promovido por Carlos Hernández, director Comercial y de Marketing de la empresa "e_media Informática Creativa" y deportista aficionado a las carreras extremas, como desérticas o "ultra trail" de montaña.

La campaña consiste en la creación de una página web "www.masquedeporte.com", en la que se publicarán las cinco carreras que llevará a cabo en seis meses Hernández, en ocasiones acompañado por algunos amigos, entre el 27 de enero y el 23 de junio, que sumarán 510 kilómetros con 62.860 metros de desnivel positivo y negativo, con un dorsal de la Asociación de Hemofilia de Aragón y La Rioja para dar a conocer la enfermedad y recaudar fondos.

A través de ese portal, este empresario narrará en forma de blog su experiencia en las carreras y los usuarios podrán encontrar información para colaborar económicamente con la asociación, con una aportación sin cantidades límites, voluntaria y anónima, en una cuenta de un banco que figura en la misma.

La financiación recaudada servirá para poner en marcha un servicio permanente de información, orientación y apoyo social, atendido por una trabajadora social, durante este años; otro de ayuda psicológica a los afectados y sus familias, y sesiones de rehabilitación, ha explicado Hernández. 

Cinco carreras al límite

Con el objetivo de dar visibilidad a la problemática, Carlos arrancará este mismo domingo el primero de los 'ultra trail', y abordará, a lo largo de los próximos meses, otros tres en las provincias de Castellón, Valencia y Barcelona.

Este deportista 'amateur' se guarda la etapa reina para el final. Será 'La Ronda dels Cims', en Andorra, considerada como el segundo 'ultra trail' más duro de Europa. Se trata de una vuelta a todo el Principado, atravesando quince picos y puertos por encima de los 2.400 metros, incluyendo el monte más alto, el Comapedrosa (2.942 metros). Un total de 170 kilómetros de puro derroche energético con 13.000 metros de desnivel positivo y negativo, que precisa de cuatro jornadas -sin descanso- para ser completado.

Concluir este tipo de pruebas supone un duro examen físico, casi tanto como mental. "Cuando estás en plena carrera y empiezas a acusar el cansancio, te apoyas en la gente: en tu gente y, en mi caso, en aquellas personas por las que corro", explica Carlos, quien de momento se entrena a diario por las Planas de María de Huerva y por La Muela. Unos escenarios algo más benevolentes que lo que le espera...