Uno de cada 3.800 bebés nace en el mundo con déficit de hormona de crecimiento

El tratamiento, además de "caro" -entre 5.000 y 6.000 euros al año-, es "largo", ya que puede prolongarse desde que se diagnostica, a los dos o tres años.

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Rafael Gobantes

Uno de cada 3.800 bebés nace en el mundo con déficit de hormona del crecimiento, un trastorno que, más allá de una talla baja, puede acarrear otras consecuencias físicas como un índice alto de colesterol y masa grasa, y uno bajo de la ósea y muscular, además de secuelas psicológicas y emocionales.

Ello provocado por el "acoso social" que sufren, pues la baja estatura les "compromete psicológicamente y les causa una frustración enorme", según ha recalcado la presidenta de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica, Beatriz García Cuartero durante la presentación de la campaña "We are guardians" de Merck.

De ahí que haya aconsejado a los padres de niños que tienen este desorden, que ocupa el 5% de las consultas de pediatría, a "tener una actitud positiva" y desviar su atención "a otras cualidades que tenga, para que vea que no todo es crecer", sin olvidar el papel fundamental que juegan para lograr la adherencia de sus hijos a la medicación.

El tratamiento, además de "caro" -entre 5.000 y 6.000 euros al año-, es "largo", ya que puede prolongarse desde que se diagnostica, a los dos o tres años o incluso al poco de nacer, hasta que se "cierra el hueso" a los 14 años en el caso de las niñas y a los 15 ó 16 en el de los niños.

Cuando llega ese momento, los profesionales reevalúan al menor y, en el caso de continuar siendo deficitario, puede continuar con el tratamiento en edad adulta.

Durante el primer año se producen los mayores logros, creciendo en ocasiones hasta 6 y 7 centímetros, hasta que después se estabiliza el ritmo.

No todos los pacientes tienen una respuesta adecuada a la medicación, aunque sí existe un "perfil ideal", de forma que es completamente efectiva en los casos que cumplen todos los criterios del déficit de la hormona, basados en la cantidad y velocidad del crecimiento, o en los que padecen otras patologías como el síndrome de Prader-Willi.

Esa respuesta se aprecia entre los primeros seis meses y primer año de tratamiento, en los que el parámetro clave es la rapidez con la que crece el niño, y el segundo es también fundamental para saber si la reacción sigue siendo positiva, ha explicado la doctora.

Por estos motivos, el diagnóstico temprano y la continuidad del tratamiento continúan siendo los dos factores clave para superar un trastorno que va mucho más allá "de crecer poco", puesto que puede conllevar un aumento de los factores de riesgo cardiovascular y una alteración de la composición corporal, ha subrayado García Cuartero.

En ello tienen un rol crucial los médicos de atención primaria y los pediatras, que deben seguir la evolución de la talla del niño y, en el caso de comprobar que no es la adecuada, derivar su caso al especialista una vez haya descartado otras enfermedades que también pueden generar un crecimiento anormal.

Mientras, el farmacéutico hospitalario es una "pieza clave" para comprobar que el paciente continúa con la medicación, ha afirmado la doctora, que ha lamentado que no existan unos criterios de tratamiento estandarizados en todas las comunidades autónomas.

Con el objetivo de mejorar esa adherencia, los laboratorios Merck han lanzado la campaña en forma de cómic 'We are guardians', con la que pretende hacer un "poquito más fácil" el tratamiento a los niños, ha explicado la doctora médico de la farmacéutica Isabel Sánchez Magro.

En él, Juan es ayudado por sus padres, el doctor y los enfermeros, transformados en "superhéroes", para superar las dificultades de crecer a un ritmo más bajo que el resto.

No solo las supera, sino que en el futuro es Juan el que ayuda a los demás, convertido en el alto capitán de su equipo de fútbol.

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