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Enfermedades

"Cuando me han dicho que mis hijos recibirán Ataluren no me lo creía"

"Es una gran noticia", ha celebrado Irene Peralta, la madre de los gemelos que padecen la enfermedad degenerativa de Duchenne.

Efe. Zaragoza Actualizada 03/06/2016 a las 16:19
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Irene Peralta, la madre de los gemelos Carlos y Mario que padecen la enfermedad degenerativa de Duchenne, ha dicho que "no" se "lo creía" cuando desde la Consejería de Sanidad le han comunicado hoy que darán a sus hijos el medicamento Atularen, que reclamaban sin éxito desde 2014.

"Es una gran noticia", ha destacado Irene, quien finalmente verá como sus hijos son tratados en la sanidad aragonesa, que se había negado a suministrar el medicamento al no tener la autorización definitiva de la Agencia Europea del Medicamento sobre los efectos positivos del fármaco en el curso de la enfermedad.

"Estoy muy contenta. No me lo creía cuando me lo han dicho", ha explicado Irene, quien se encontraba trabajando cuando su madre ha recibido en la casa familiar, en torno la mediodía, la llamada telefónica del Departamento de Sanidad comunicándole la autorización.

"Lo hemos conseguido", le han dicho desde casa y rápidamente, según ha relatado a Efe, se ha puesto en contacto telefónico con el Departamento de Sanidad para confirmarlo. "Ha sido el mejor regalo que nos podrían haber hecho", ha indicado.

"Estamos en una nube", ha reconocido Irene, muy impactada tras recibir la buena noticia, que permitirá a sus gemelos y a Sergio, otro niño zaragozano que lo reclamaba, recibir la medicación, que retarda los efectos de la enfermedad, según ha reiterado en varios actos reivindicativos esta familia de Caspe (Zaragoza).

Los niños, que cumplirán el próximo mes diez años, serán tratados en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza al que deberán trasladarse cada uno o dos meses para que les suministren el Ataluren, que solo se expide en la farmacia hospitalaria.

Los padres de los gemelos, a los que se les diagnosticó esta rara enfermedad en 2007, han reclamado el medicamento, que se suministra en las demás comunidades autónomas, desde septiembre de 2014 con la aportación de informes y contactos directos con la consejería.







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