Afectados de Aragón reclaman los nuevos medicamentos que frenan la fibrosis quística

Se estima que la incidencia de la enfermedad en España es de uno de cada 5.000 nacimientos.

La Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística ha reclamado que se aprueben en España los nuevos medicamentos que frenan la enfermedad, petición que ha formulado con motivo de la celebración el próximo 27 de abril del Día Nacional de esta patología.


Con esta finalidad, y junto con la Federación Española de Fibrosis Quística, se está desarrollando una campaña en las redes sociales bajo el lema 'Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible' y el hashtag #OrkambiYa, que es el nombre del medicamento.


En una nota de prensa, esta asociación ha explicado que esta es una de las patologías genéticas graves más frecuentes y se estima que su incidencia en España es de uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, que afecta a diferentes órganos, sobre todo pulmones y páncreas.


Por ahora, no tiene curación, si bien los últimos tratamientos "supondrían una mejora considerable en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística". En España, se está a la espera de que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios dé su aprobación para este medicamento tratamiento.


Tanto la asociación aragonesa como la federación estatal han lamentado "la dificultad que existe para el acceso a los nuevos tratamientos, algo que no ocurre en otros países de la Unión Europea, que cuentan con distintos modelos de financiación".


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