La campaña '#CedoMiNombre' pide al Ministerio más inversión en enfermedades raras

A través de esta, el Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes solicita un Real Decreto de Medidas Urgentes para los afectados por una enfermedad rara y sus familias.

En la imagen, una familia afectada por una enfermedad rara recibe el apoyo del jugador rojiblanco, Filipe Luís.
La campaña '#CedoMiNombre' pide al Ministerio más inversión en enfermedades raras

El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes (INDEPF) ha lanzado un reto a la sociedad española: cambiar de nombre en Twitter o en Instagram por una de las enfermedades raras.


'#CedoMiNombre' es como se denomina esta iniciativa de sensibilización que solicita también, a través de Change.org, un Real Decreto de medidas urgentes para enfermedades poco frecuentes.


En la actualidad, existen más de 7.000 enfermedades raras en el mundo, aunque apenas se tiene conocimiento médico y científico de en torno a mil. Según estimaciones, en España padecen este tipo de enfermedades más 3 millones de personas.


El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha creado la campaña '#Cedominombre' por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró este lunes. El objetivo de esta iniciativa es "concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades".


El Instituto de Investigación solicita a todos los usuarios de redes sociales que, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, cambien su nombre del perfil de Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras.


Desde INDEPF lanza un reto: "Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día?". 


Aunque a estas patologías se las conoce como enfermedades raras, según estimaciones se ven afectados más de 3 millones de españoles, sobre todo, niños. "En realidad, son enfermedades poco conocidas no solo por su nombre, sino a nivel científico y médico. De las más de 7.000 enfermedades raras que existen, solo 1.000 se han estudiado o identificado. Por ello, este tipo de enfermedades necesitan tratamientos personalizados, medicamentos huérfanos, aquellos que no se comercializan, y mucha asistencia sanitaria y psicológica", defienden desde el INDEPF.


Además, esta entidad pide al Ministerio de Sanidad un Real Decreto de medidas urgentes para enfermedades poco frecuentes, a través de una carta escrita en change.org por el papá de Alvarete, un niño madrileño de ocho años que padece esclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica, y protagoniza el vídeo de '#Cedominombre'.


"Queremos movilizar a la sociedad española recogiendo firmas para que se cree un Real Decreto de medidas urgentes para enfermedades poco frecuentes", defiende Álvaro Villanueva, papá de Alvarete, quien detalla en un escrito cuál es su situación y la de su pequeño. Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la vez, tiene importantes limitaciones como consecuencia de ello que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear 'El lago de los cisnes' con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios o a tener problemas para dormir y pasar por quirófano hasta cinco veces en los últimos tres años", lamenta el padre del pequeño. 


Complejidad diagnóstica y evolutiva

Las enfermedades raras se caracterizan por su complejidad etiolo?gica, diagno?stica y evolutiva, su importante morbi-mortalidad, y los altos niveles de discapacidad que conllevan, y que dificultan el desarrollo de un proyecto vital normal no solo a quien las padecen sino tambie?n a las familiasEn Espan?a, se estima que las padecen aproximadamente tres millones de personas, que precisan recursos sociosanitarios mu?ltiples e implican a la mayori?a de especialidades y ámbitos asistenciales. El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80% son genéticas, mientras que el 20% restante debe su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas que todavía se desconocen. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a cumplir los cinco años).


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