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Enfermedades raras

"Lo único que nos separa del tratamiento es la financiación"

Pacientes con distrofia muscular de Duchenne denuncian las dificultades para obtener financiación y dedicarla a encontrar una cura.

Europa Press. Madrid Actualizada 29/02/2016 a las 13:40
El pequeño Sergio, de 7 años, ayudando a su madre en la cocina. Él es uno de los pacientes aragoneses con distrofia muscular Duchenne.HA

"Los investigadores y científicos a los que consultamos creen que sí podrían encontrar una cura, pero para ello necesitan que se invierta en investigación. Lo único que nos separa de un tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne (DMD) es la financiación", ha asegurado la presidenta de la Asociación Duchenne Parent Project España y madre un niño afectado por esta patología, Silvia Ávila.

El objetivo de la Asociación Duchenne Parent Project, creada y dirigida por padres de niños afectados, es "dar visibilidad a esta enfermedad rara y recaudar fondos para destinarlos a investigación y poder encontrar una cura a la enfermedad", ha explicado la presidenta de dicha asociación.

Para conseguir este objetivo, pusieron en marcha el 1 de diciembre una iniciativa que, a través de un video, cuenta la historia de Rafa, un chico de 21 años afectado con DMD ('elsueñoderafa.org'). Esta enfermedad le causa limitaciones físicas, pero a pesar de ello quiere luchar por conseguir su sueño, que es ser periodista deportivo. Además de sus proyecto e ilusiones, Rafa cuenta en primera persona cómo le afecta esta enfermedad, qué dificultades se encuentra en su día a día y cómo, a medida que pasa el tiempo y progresa su enfermedad, sus limitaciones son mayores.

Ser periodista deportivo no es el único sueño de Rafa, que también desea encontrar un remedio para su enfermedad, un tratamiento que le permita aumentar su esperanza y calidad de vida. Todo el que quiera puede colaborar con esta causa enviando un mensaje de texto con la palabra SUEÑO al número 28014. Lo recaudado irá destinado a la investigación sobre la DMD y el desarrollo de un tratamiento efectivo. "La campaña estaba planteada hasta mayo, pero debido a la necesidad de más financiación pretendemos ampliarla, esperando que la gente se solidarice con nosotros durante este tiempo. Necesitamos mensajes y difusión", ha afirmado Silvia Ávila.

"Desde la Asociación queremos aprovechar que este lunes 29 es el Día Mundial de las Enfermedades Raras para reivindicar más atención, investigación y financiación para todas las enfermedades raras, especialmente la Distrofia Muscular de Duchenne que es la que nos toca a nosotros de cerca. Nos sentimos un poco olvidados y queremos cambiar esta situación", ha reclamado Ávila.

La presidenta de la asociación ha expresado que "esta es la primera campaña a gran escala que llevamos a cabo para obtener financiación. Hasta el momento habíamos celebrado pequeños eventos en pueblos o habíamos recibido aportaciones por parte de empresas privadas. En este caso, para tener más difusión hemos contado con la cantante Angy y con el músico Carlos Jean, que nos han ayudado a llegar a más gente".

La Distrofia Muscular de Duchenne es una enfermedad neuromusucular, degenerativa y poco frecuente, que se empieza a manifestar entre los 2 y los 6 años. "No es una enfermedad fácil de diagnosticar, sobre todo si los pediatras no están familiarizados con ella, pero se empieza a apreciar en la dificultad del niño para empezar a andar, o que tarda más de los normal en sentarse", ha informado Ávila.

La evolución de la enfermedad es rápida, según ha explicado Silvia Ávila "a partir de los 7-8 años al afectado le cuesta más andar y moverse, se muestra más torpe, y a partir de los 9-10 años las piernas comienzan a fallar, imposibilitándole caminar por sí solo, necesitando una silla de ruedas. Durante la adolescencia se le va extendiendo al resto del cuerpo: brazos, las piernas y el tronco.

Sobre los 20 años surgen complicaciones cardiovasculares y respiratorias que se pueden ir solventando, pero aún así la esperanza de vida no supera los 30 años". 

"No perdemos la esperanza"
Silvia ha explicado también como afecta la enfermedad a su hijo, de 6 años. "Él no es consciente de que está enfermo, porque aún es muy pequeño. Suele ser sobre los 10 años cuando se enteran y hay que explicárselo. El niño ve que es diferente de los demás, que no puede correr como el resto de sus compañeros ni realizar los mismos deportes, lo que le causa inseguridad al compararse con el resto, sobre todo cuando es pequeño y no sabe qué le ocurre", ha afirmado.

Aún así, Silvia Ávila ha insistido en que, "a pesar de ir a contrarreloj, porque es una enfermedad que evoluciona rápido, no perdemos la esperanza de encontrar una cura. El diagnóstico de mi hijo hizo que me plantease la vida de otra forma, ahora vivimos y disfrutamos más del día a día. Cada logro del niño es algo grande para todos, y seguiremos luchando para que, entre todos, podamso conseguir una solución", ha concluído.

Aproximadamente la DMD afecta a 250.000 niños en todo el mundo, llegando a 20.000 casos cada año. En España son 4.000 los afectados por esta enfermedad muscular.

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