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Enfermedades raras

Creando redes de Esperanza, la nueva campaña de sensibilización de FEDER

Europa Press. Madrid Actualizada 10/02/2016 a las 18:42
Imagen de la campaña.

Bajo el lema 'Creando Redes de Esperanza" y el hashtag #SomosFEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra, en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), una campaña de sensibilización que se enmarca dentro del Día Mundial de las enfermedades raras que se celebrará el próximo 29 de febrero.

La campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías - que suman más de 6.000 en todo el mundo - poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias. "Comenzamos el mes y lo hacemos con mucha ilusión" ha declarado el presidente de FEDER, Juan Carrión.

En esta campaña contarán con el apoyo de embajadores solidarios de excelencia como es el caso del cantante Sergio Dalma, la actriz Alexandra Jiménez y el presentador Cristian Gálvez.

Desde FEDER animan a toda la ciudadanía a participar en la campaña y a adherirse también a la Declaración Oficial del Día Mundial, disponible a través de la página web oficial de la campaña.

El presidente de FEDER considera urgente la coordinación en el ámbito de las enfermedades raras y para ello es necesario el esfuerzo y la atención de calidad a los pacientes.
La complejidad de estas patologías requiere agilizar los procesos de diagnóstico y acceso al tratamiento porque son necesidades que "no están cubiertas en la actualidad ya que la fotografía de las enfermedades raras a día de hoy nos muestra un acceso desigual a los recursos disponibles", según ha indicado.


Por esta razón, más del 40 por ciento de los pacientes no reciben ningún tratamiento, casi el 30 por ciento de los casos sufren un agravamiento de la enfermedad y más del 25 por ciento han recibido un tratamiento inadecuado.

Las principales herramientas que existen para poder frenar estas desigualdades en el acceso a los recursos existentes son dos: los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) a nivel estatal y las Redes Europeas de Referencia (ERNs) a nivel internacional, cuya convocatoria se prevé para este 2016. FEDER ha solicitado la participación de España dentro de esta convocatoria internacional.

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