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Salud

Los padres de tres niños aragoneses con Distrofia Muscular de Duchenne lamentan no contar todavía con el medicamento

Este jueves tuvo lugar una reunión entre miembros de la asociación y el departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón.

Europa Press. Zaragoza Actualizada 18/12/2015 a las 20:28
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Recogida de firmas en Change.org.

Los padres de los tres niños aragoneses con Distrofia Muscular de Duchenne han lamentado que todavía no puedan contar con el medicamento que puede tratar a sus hijos, Ataluren, a pesar de que este jueves tuvo lugar una reunión entre miembros de la Asociación Duchenne Parent Project España, algunos padres de niños afectados de la Distrofia Muscular de Duchenne en tratamiento y el Departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón.

En una nota de prensa, la Asociación Duchenne Parent Project España ha explicado que "dada la solidez de los datos aportados", el consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, "se mostró de acuerdo en volver a revisar toda la documentación aportada por la entidad para decidir finalmente si se concede o no el medicamento a los tres niños aragoneses".

Sin embargo, "a pesar de la insistencia de la asociación, no ha concretado un plazo para tomar la decisión", para opinar que este sería "el mejor regalo de Navidad para estos niños y sus familias".

Esta entidad ha señalado que durante la reunión se recalcó que tanto la ley de uso compasivo en España, como el posicionamiento del comité CHMP de la agencia europea del medicamento "están alineados con respecto a favorecer la accesibilidad de este fármaco a los niños que están en esta situación".

El último ensayo clínico

Además, le han entregado al Departamento de Sanidad de Aragón los resultados del último ensayo clínico-carta en respuesta al informe del Comité de Bioética de Aragón y una reclamación solicitando la autorización del medicamento Translarna (Ataluren) a los tres niños aragoneses que cumplen los criterios médicos para acceder a este fármaco.

También le han aportado una carta del Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Fe, Juan Jesús Vílchez, recomendando el uso compasivo del fármaco en estos tres casos.

"Dicha documentación demuestra claramente que a pesar de que los resultados a nivel de eficacia no son totalmente satisfactorios, en el subgrupo que están los niños aragoneses los beneficios son claros", han apuntado desde la asociación.

La manifestación más grave de la Distrofia Muscular de Duchenne es la perdida de la capacidad de caminar a la temprana edad de siete-diez años y las complicaciones cardiovasculares y respiratorias, potencialmente mortales a finales de su adolescencia y en la veintena.

La documentación entregada ha sido firmada por más de 50 asociaciones aragonesas y la reclamación por más de 1.500 personas que se suman a las 370.000 firmas recogidas electrónicamente por la plataforma 'change.org'.







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