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Salud

Más de 357.000 firmas apoyan la iniciativa para que se trate con Ataluren a tres niños de Aragón

Padecen una enfermedad neurodegenerativa grave llamada Distrofia Muscular de Duchenne.

Heraldo.es. Zaragoza Actualizada 11/12/2015 a las 18:17
Sergio, de 7 años, es uno de los tres niños zaragozanos que padecen esta enfermedad rara.

Más de 357.000 personas han firmado hasta el momento la petición iniciada por Carmen e Irene, madres de tres niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), para reclamar a la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón que apruebe el medicamento que ralentiza el avance de su enfermedad.

Son los únicos tres casos en España que siguen a la espera de que se les conceda esta medicación un año después de haberla solicitado, mientras que otros 11 niños de otras comunidades autónomas ya lo han recibido, según han informado los impulsores de esta petición: "change.org/lostresultimos".
 

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa que causa una progresiva pérdida de la función muscular y que afecta a unos 4.000 menores en España. En julio de 2014, la Agencia Europea del Medicamento autorizó para su comercialización en la Unión Europea el fármaco Ataluren, que de momento solo puede ser suministrado a través de la vía de uso compasivo.

El departamento de Sanidad reiteró el pasado mes de noviembre su rechazo su rechazo a prescribir este medicamento para tratar a los tres niños aragoneses que padecen distrofia muscular de Duchenne al considerar que "no existen evidencias científicas que avalen su eficacia". El mismo informe instaba a las autoridades autonómicas a facilitar una atención especial a los niños afectados. Las familias, por su parte, insisten en que el criterio a seguir es diferente  en otras comunidades autónomas , donde sí se ha prescrito el fármaco a otros niños en su misma situación. "¿Acaso unos niños tienen más derechos que otros en función de la parte de España en la que hayan nacido?", se preguntan indignadas las madres de Sergio, Carlos y Mario, que continúan su particular recogida de firmas para pedir que se les conceda a sus hijos el medicamento que ralentizaría la progresión de esta enfermedad degenerativa.

"No podemos permitir que termine el año y nuestros hijos no hayan recibido su medicamento. Está en juego la esperanza de vida de unos niños de 7 y 9 años", concluye Carmen Baltasar, la madre de uno de ellos.

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