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Salud

Hipertensión intracraneal, una dolencia rara que trae de cabeza a los que la padecen

Pedro sufre hipertensión intracraneal idiopática, una enfermedad de las denominadas raras. Él y su madre están muy contentos con el apoyo que reciben de Adefhic y sueñan con que un día la administración dedique más esfuerzos para investigar esta dolencia.

Ana Esteban Actualizada 14/12/2015 a las 09:37
Hipertensión intracraneal, una dolencia rara que trae de cabeza a los que la padecenCarlos Muñoz

El sueño de Pedro era ser astrofísico. Por eso, después de pasarse parte de su adolescencia trabajando duro para ahorrar un poco de dinero que contribuyera a costear sus estudios universitarios, hace cuatro años se marchó a Granada para emprender esta aventura.

Poco después de llegar a esta ciudad, este joven atlético y deportista, amante del submarinismo, que acababa de cumplir 27 años, comenzó a sufrir intensos dolores de cabeza y vómitos explosivos que le obligaban a ir a urgencias una y otra vez. Una sintomatología que los especialistas confundieron con meningitis y migrañas hasta que casi un mes después le proporcionaron otro diagnóstico: hipotensión intracraneal.

Pero la realidad era todo lo contrario, ya que Pedro sufre hipertensión intracraneal idiopática, una enfermedad de las denominadas raras, que tiene un origen desconocido y que puede aparecer en cualquier momento de la vida, independientemente de la edad y el sexo. Una dolencia que afecta a una de cada cien mil personas y que, muchas veces, se llega a confundir, por sus síntomas, con un tumor cerebral.

"Por lo general, nos resulta muy difícil explicar y convencer a los facultativos de nuestra dolorosa situación, ya que hay una falta de evidencias clínicas que permitan un diagnóstico rápido y acertado. Por eso, es complicado transmitir y convencer a los demás de que te encuentras realmente mal, que no sufres un simple dolor de cabeza o migraña", apunta Pedro.

Él tuvo que sufrir esta incomprensión durante mucho tiempo, hasta que, en Zaragoza, los especialistas que lo trataban se dieron cuenta, gracias a una punción lumbar que le realizaron, de que había aumentado considerablemente la presión del líquido cefalorraquídeo. El diagnóstico fue que padecía una hipertensión intracraneal, pero le llegó después de que Pedro y su madre atravesaran una "auténtica odisea que no queremos que sufran otras personas", aclara.

Por este motivo, tras estar meses buscando información sobre la enfermedad localizaron a la presidenta de la Asociación de Enfermos y Familiares Con Hipertensión Intracraneal (Adefhic) y se ofrecieron para transmitir su mensaje en Aragón. "Es muy duro ver como tu hijo sufre unos dolores horribles y no hay respuesta adecuada para él, a pesar de haberle hecho mil pruebas para encontrar el origen del problema. Pero más dura es todavía la soledad que vives porque la gente no entiende tu problema", apunta Nieves García, socia de esta entidad que se fundó en verano de 2014, gracias al interés de los afectados y familiares por disponer de un punto de encuentro y orientación.

Pedro y su madre están muy contentos con el apoyo que reciben de Adefhic y sueñan con que un día la administración dedique más esfuerzos para investigar esta enfermedad rara que les ha traído de cabeza durante varios años, pero que no ha acabado con el reto de Pedro de ser astrofísico en un futuro, "siempre y cuando los dolores de cabeza me respeten y me dejen hacer una vida normal que es lo que yo quiero y con lo que sueño todos los días cuando me levanto y veo que me duele un poquito menos que ayer", concluye Pedro.

- Ver la noticia completa en el blog 'Sin barreras'.
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